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Descrizione
“Senape” è un programma per l’inclusione sociale di minori con disabilità motoria ed è rivolto a pazienti di età compresa fra gli 11 e i 17 anni, in carico presso l’ambulatorio dedicato alla valutazione e alla cura delle disabilità neuromotorie infantili dell’U.O. di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’A.O. Niguarda Ca’ Granda di Milano. L’idea nasce dall’incontro tra due realtà operative dell’A.O. Niguarda: l’attività dell’ambulatorio per le disabilità infantili e l’esperienza decennale del Programma RSN – Reti Sociali Naturali dell’Associazione Contatto Onlus. Il progetto si prefigge il miglioramento dell’inclusione sociale del minore e l’alleggerimento del carico della famiglia. La metodologia punta sull’estensione della care del paziente al di fuori del setting sanitario, nella quotidianità dell’ambiente naturale di vita della persona, e sulla possibilità di individuare al suo interno risorse nascoste attivabili su ben precisi obiettivi riabilitativi. Il programma prevede l’individuazione, all’interno della rete sociale naturale del minore, di una o più figure significative da lui stesso indicate e la loro attivazione in qualità di “facilitatori naturali”. Ciò che caratterizza la metodologia RSN è un modello di intervento per l’individuazione e l’attivazione dei facilitatori naturali codificato, integrabile con gli altri aspetti del percorso di cura, valutabile e utilizzabile su larga scala. RSN opera a partire dalla soggettività del paziente, dal singolo bisogno, dalla percezione della qualità della vita, per valorizzare il senso di responsabilità nel percorso di cura e riabilitazione e la capacità di contrattualità nell’utilizzo dei servizi. Il progetto vuole coinvolgere 20 minori con patologia neuromotoria con esiti di sofferenza cerebrale precoce, non deambulanti e con gravi limitazioni nella deambulazione autonoma, con normali abilità cognitive o con quoziente intellettivo non inferiore a 50. L’utente e la sua famiglia hanno una partecipazione attiva, sia con gli operatori del servizio neuropsichiatrico sia con gli operatori del progetto, per individuare i facilitatori naturali più appropriati per il minore, per gli obiettivi individuati, per attivare i programmi e per valutare i risultati intermedi e finali. La procedura consiste in vari passaggi: - esplorazione della rete sociale della famiglia (DSSVF); - esplorazione della rete sociale naturale del minore (Mappa di Todd); - esplorazione dei bisogni; - individuazione del facilitatore naturale; - attivazione del programma RSN; - monitoraggio e verifica del programma; - valutazione pre e post programma. Il progetto ”Senape”, con il programma RSN personalizzato, cerca di dare una risposta ai bisogni di natura sociale e relazionale dei minori considerati. Ci si attende un miglioramento della percezione soggettiva del grado di inclusione sociale da parte degli utenti e una diminuzione della percezione del carico familiare da parte dei genitori. Training delle abilità sociali e comunicative (TAS) in soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) ad alto funzionamento cognitivo (HF) Istituzione: Istituto Dosso Verde, Milano Responsabile scientifico: Raffaella Faggioli, direttore clinico Fondazione TEDA Autismo-Onlus, Torino e consulente Istituto Dosso Verde, Milano Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 68.000
Descrizione
Il progetto prevede l’istituzione di 2 gruppi di lavoro, sotto la guida di 2 educatori, per il TAS-Training delle Abilità Sociali, composti ciascuno da 5 bambini con DSA HF – Disturbo dello Spettro Autistico ad alto funzionamento cognitivo: un gruppo con soggetti di età tra i 5 e i 7 anni, l’altro con soggetti tra gli 8 e i 10 anni. Lo scopo è quello di implementare le abilità socio-comunicative dei bambini con DSA, il cui deficit costituisce uno dei core symptoms del disturbo. Al training si affianca una presa in carico individuale del bambino, attraverso controlli neuropsichiatrici, colloqui con i genitori, incontri con gli insegnanti ed eventuali altre figure orientate alla condivisione dell’iter riabilitativo. I bambini con DSA HF spesso non necessitano di un trattamento individuale, ma piuttosto di un lavoro educativo in un contesto di gruppo che simuli la realtà sociale (TSA). Il progetto prevede la cura per 15 mesi di 10 bambini con DSA HF per un totale di: - 126 sedute settimanali di gruppo (durata 90’); - 150 colloqui mensili con i genitori; - 75 colloqui bimestrali con insegnati ed educatori; - 15 visite neuropsichiatriche intermedie. Gli strumenti utilizzati per la valutazione dei bambini, specificatamente per le competenze sociali e comunicative, sono: - ADI-R, algoritmo del “comportamento attuale” nelle tre aree: comunicazione, interazione sociale e attività; - Vineland Adaptive Bahavior Scales, per le aree di comunicazione e socializzazione; - Scheda di controllo del manuale “Sviluppare le relazioni nei disturbi autistici” di S. Gutstein e R. Sheely, Erickson Ed. L’attesa è un miglioramento nelle abilità sociali e comunicative dei bambini presi in carico. A scuola con Nemo. Progetto educativo-assistenziale riservato ai genitori/caregiver di bambini affetti da malattie neuromuscolari Istituzione: Fondazione Serena Onlus, Milano (Fondazione di partecipazione non profit in collaborazione con Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, Milano) Responsabile scientifico: Ksenija Gorni, Centro Clinico NEMO presso Fondazione Serena Onlus, Milano Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 100.000
Descrizione
Il progetto “A Scuola con Nemo” si svolge all’interno del Centro Clinico Nemo presso la Fondazione Serena Onlus, primo centro in Italia a occuparsi in modo multispecialistico e in via esclusiva di malattie neuromuscolari. È un progetto sperimentale di educazione all’interazione con il bambino affetto da patologia neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari costituiscono un vasto gruppo di patologie a carico dell’unità motoria con genesi diversa, ma con quadro clinico simile: ipotonie e deficit di forza muscolare, che possono comparire sin dai primi mesi di vita, o nella seconda e terza infanzia. Le persone colpite da tali malattie hanno spesso bisogno di un supporto per muoversi, esprimersi, vestirsi, nutrirsi, respirare. Solo una corretta assistenza mirata ad attenuare i sintomi, a ridurre la disabilità e soprattutto a formare “caregiver familiari”, che sappiano fronteggiare a domicilio le esigenze dei pazienti, può quindi migliorare la qualità della vita dei malati e dei familiari. Il Centro ha rilevato la necessità di proporre un progetto educativo-assistenziale riservato ai caregiver di bambini, per poter meglio far fronte alle comuni esigenze clinico-gestionali della patologia. Lo scopo del progetto è proprio quello di creare un percorso completo, dalla ricerca delle corrette posture alla gestione del momento del bagnetto o della pappa, dall’educazione rispetto alle possibili problematiche respiratorie e cardiologiche, alla gestione degli interventi preventivi di situazioni critiche. Il progetto mira anche a favorire il rapporto mamma-bambino/papà-bambino, alla base della crescita del piccolo (ad es. massaggio neonatale). È quindi un progetto di assistenza e cura rivolto al genitore del bambino con patologia neuromuscolare: dalla presa in carico nella quotidianità ordinaria, alla gestione immediata delle situazioni più critiche. Gli obiettivi finali sono il favorire una maturità consapevole della famiglia e la garanzia di sviluppo equilibrato del bambino nel suo percorso di crescita, come nelle situazioni di criticità proprie delle patologie neuromuscolari. I genitori possono in questo modo prendersi cura del proprio bambino sapendo quali sono le modalità più corrette di gestione, di accudimento e di cura. “A Scuola con Nemo” è un progetto biennale e per ciascun anno è prevista l’erogazione di un servizio educativo per il 25% dei casi trattati: 30 casi l’anno in termini puntuali. Inoltre, grazie all’offerta formativa, il progetto si aspetta un +10% degli accessi di pazienti in età evolutiva, con una valutazione su due fronti: miglioramento della situazione medica e miglioramento della situazione sociale/emotiva.
Valutazione multifattoriale dei disturbi del movimento nel bambino: sviluppo di protocolli diagnostici e di follow-up clinico Istituzione: LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento Pierfranco e Luisa Mariani, Dipartimento di Fisiologia Umana, Università degli Studi di Milano Responsabile scientifico: Ioannis Ugo Isaias, Laboratorio per l’Analisi del Movimento Pierfranco e Luisa Mariani, Dipartimento di Fisiologia Umana, Università degli Studi di Milano Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 70.000
Descrizione
Il progetto si pone l’obiettivo di valutare, in modo multifattoriale, la postura e il movimento di bambini con DM – Disordini del Movimento, oltre che definire protocolli di analisi del movimento e della postura che rispondono a quesiti clinici, finalizzati a: - un’accurata diagnosi differenziale; - un monitoraggio clinico evolutivo in relazione alla crescita; - una scelta terapeutica e riabilitativa adeguata; - una valutazione e una quantificazione degli effetti dei diversi trattamenti e la loro efficacia nel tempo. Lo scopo è quello di innovare il percorso diagnostico e assistenziale nella cura di bambini con DM ed è per questo che il progetto è riservato esclusivamente a bambini affetti da tali disturbi. I DM sono un evento relativamente frequente e possono manifestarsi con tutta una gamma di movimenti involontari (distonia, tic, corea, mioclono, ecc.); per l’età pediatrica lo spettro è molto ampio e include condizioni geneticamente determinate e acquisite molto diverse tra loro riguardo a decorso clinico, prognosi e trattamento. La diagnosi non è agevole, perché la fenomenologia clinica non porta sempre a un’univoca interpretazione. Inoltre risulta essere molto difficoltoso il monitoraggio sull’efficacia di un trattamento farmacologico o chirurgico. Una valutazione cinematica ad hoc per patologia è imprescindibile per un corretto monitoraggio in età pediatrica ed evolutiva. La finalità del progetto è quella di migliorare la qualità di vita del bambino con DM, aumentando l’accuratezza diagnostica mediante un attento monitoraggio dell’evoluzione dei sintomi o della loro risposta a uno specifico trattamento: descrivere e caratterizzare con dati strumentali una determinata patologia o uno specifico segno clinico è fondamentale per un’accurata diagnosi differenziale, una scelta terapeutica e un monitoraggio clinico evolutivo. L’obiettivo generale che il progetto si prefigge è quindi la definizione di un adeguato processo diagnostico e terapeutico mediante un’analisi quantitativa di segni clinici. Mentre gli obiettivi specifici sono: - riduzione del tempo necessario a una corretta diagnosi e all’inizio di un trattamento (time to treatment); - riduzione del tempo necessario per raggiungere il massimo beneficio atteso da un trattamento (time to improvement); - introduzione di nuovi protocolli terapeutici o variazioni terapeutiche in itinere (time to best improvement); - valutazione psicologica del bambino e del genitore mediante colloquio e test psicologici al fine di indagare il beneficio soggettivo percepito. Il progetto prevede la collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Casimiro Mondino” di Pavia, ma si auspica un’attività di collaborazione con diverse strutture sanitarie della Lombardia e del territorio nazionale. Le misure del benessere: validiamo la terapia ricreativa Istituzione: Fondazione Dynamo, Milano, in collaborazione con AIAS - Associazione Italiana Assistenza agli Spastici Onlus, Milano Responsabile scientifico: Momcilo Jankovic, responsabile Unità Operativa Semplice di Day Hospital di Pediatria, Ospedale San Gerardo, Monza Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 100.000
Descrizione
Il progetto si propone di ospitare un gruppo di 30 bambini e ragazzi, tra i 7 e i 17 anni, con patologie neurologiche (paralisi cerebrali infantili, sindromi rare e genetiche con ritardo mentale), presso il Centro Dynamo Camp, primo camp di terapia ricreativa in Italia con una vasta gamma di attività in e outdoor. Si prevedono 2 sessioni, a Pasqua 2011 e Pasqua 2012, ciascuna di una settimana: gli ospiti, accompagnati dagli educatori e volontari di AIAS, avranno a disposizione personale formato che li aiuterà ad acquisire benessere e a facilitare il maturare di progressi nell’ambito della sfera cognitiva, linguistica e dell’autonomia, che possono poi essere riprodotti a casa nel contesto familiare. La Terapia Ricreativa aiuta i bambini con fragilità a stare meglio divertendosi. Il progetto vuole aumentare il numero dei bambini ospitati, per validare l’approccio benefico della Terapia Ricreativa tramite l’utilizzo di scale di valutazione (Wisc per l’area cognitiva; PPVT R, TCGB, Test MT di Cornoldi, Bus Story Test per l’area linguistica; FES e CBCL per i genitori). Viene data la possibilità a 30 bambini di avvalersi di un’esperienza unica di Terapia Ricreativa, così da poterne valutare il beneficio, misurando, nel biennio, il cambiamento dei 30 bambini in ambito cognitivo, nella sfera linguistica e dell’autonomia. I bisogni rilevati da Fondazione Dynamo e da AIAS, in termini sociali, sono molti: - mancanza per le famiglie di luoghi di svago e vacanze stimolanti per i figli, che non siano luoghi o solo assistenziali o solo terapeutico-clinici; - mancanza per le famiglie di momenti di sollievo e di esperienze che possano essere replicabili una volta che i bambini sono tornati a casa; - mancanza di continuità dell’intervento terapeutico e replicabilità di esso. Il progetto si prefigge quindi di rispondere a ciò grazie a: - validazione quali-quantitativa del cambiamento grazie al presunto beneficio della Terapia Ricreativa; - continuità a casa dell’intervento grazie al lavoro in rete con il team AIAS che rimane in contatto con il team Fondazione Dynamo; - modellizzazione dell’intervento da riprodurre in più contesti una volta verificata la validità. L’obiettivo riguarda quindi la validazione della Terapia, la strutturazione e la finalizzazione del Camp per bambini con paralisi cerebrali e sindromi rare. Il benessere dei bambini potrà essere trasmesso alle famiglie che, oltre ad aver avuto un sollievo durante le sessioni medesime, potranno applicare l’intervento con l’aiuto dei terapisti di AIAS e di Fondazione Dynamo. Approccio integrato nella cura precoce dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS) e prevenzione della disabilità Istituzione: Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Azienda Ospedaliera San Paolo, Milano Responsabile scientifico: Carlo Lenti, direttore della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile e Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Azienda Ospedaliera San Paolo, Milano Durata: 2011 (Progetto annuale) Finanziamento erogato: € 50.000
Descrizione
Il progetto si pone l’obiettivo di incrementare quantitativamente e qualitativamente l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale fornita alla famiglia del bambino autistico di età inferiore ai 6 anni, nel periodo di tempo che intercorre tra la comunicazione diagnostica e la presa in carico riabilitativa. Si propone di: - fornire interventi di sostegno alla genitorialità attraverso l’insegnamento di specifiche tecniche di parenting skill per la gestione del comportamento del bambino all’interno del contesto domestico; - supportare la famiglia attraverso un counselling socio-assistenziale per fornire materiale informativo rispetto ai diritti dei genitori di bambini autistici e ai servizi erogati dal loro territorio di appartenenza; - formare operatori della neuropsichiatria infantile su tecniche di counselling e di parent training e garantire così la trasferibilità del modello ai servizi territoriali di presa in carico NPI e riabilitativa. L’avvio del progetto nasce dalla necessità da parte dei genitori di avere maggiori e migliori informazioni al momento della diagnosi, e una maggiore conoscenza sui servizi disponibili, sulle nuove terapie e sui diritti spettanti ai genitori, al figlio e alla famiglia. Il Centro di Diagnosi e Cura dell’Autismo e dei Disturbi dello Sviluppo della UONPIA dell’A.O. S. Paolo ha maturato un’esperienza riconosciuta a livello nazionale proprio nell’ambito della diagnosi e presa in carico dei DGS – Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, in particolare l’attenzione è stata rivolta allo studio e alla predisposizione dei percorsi di diagnosi, nonché alla presa in carico nella fascia compresa fra 0 e 3 anni. Pertanto il progetto prevede l’avvio di un percorso di sostegno alla genitorialità e di parent training, con un incremento del numero delle prestazioni e strutturate secondo questo schema: - definizione degli obiettivi con i genitori; - osservazione e trattamento coppia madre-bambino per l’insegnamento di tecniche comportamentali e risoluzione di problemi in itinere; - visione del materiale video relativa all’attività a domicilio e confronto con i genitori; - follow-up al termine e a 2 mesi di distanza; - consulenza socio-assistenziale. Si pensa al coinvolgimento di 20 pazienti, con l’avvio di percorsi formativi teorico-pratici relativi a tecniche di counselling e parent training diretti a operatori della neuropsichiatria infantile di Milano e provincia. Il progetto valuta quindi degli indicatori di salute e di qualità assistenziale: - compliance famiglia (drop-out); - stima della riduzione dello stress genitoriale tramite la somministrazione della Parent Stress Index-Forma Breve, successivamente alla comunicazione diagnostica (pre test) e al termine del progetto (post test); - valutazione dell’incremento dei valori di efficacia e di soddisfazione parentale attraverso il questionario sul senso di competenza dei genitori; - stima del miglioramento funzionale del bambino; - compilazione di un questionario di gradimento da parte degli operatori NPI che verranno coinvolti nell’attività formativa. Vela Speciale Istituzione: Vivere la Vela ASD, Milano, in collaborazione con AIAS – Associazione Italiana assistenza agli Spastici Onlus, Milano Responsabile scientifico: Claudio Mosconi, Vivere la Vela ASD, Milano Durata: 2011 (Progetto annuale) Finanziamento erogato: € 8.000
Descrizione
Il progetto nasce da un’idea innovativa di usare l’imbarcazione a vela, opportunamente modificata per abbattere le barriere architettoniche, per permettere a giovani con disabilità di provare un’esperienza ricca di stimoli e a contatto con la natura. I giovani con disabilità hanno la possibilità di partecipare attivamente alle manovre, diventare un equipaggio e scoprire le proprie capacità, con la consapevolezza di avere un ruolo, di acquisire sicurezza in sé stessi e migliorare le condizioni di relazione, con ricadute positive in ambito familiare e sociale. “Vela Speciale” offre la possibilità di partecipare a un’esperienza stimolante, dal punto di vista sensoriale, arricchendo la qualità del tempo libero dei giovani disabili e offrendo la possibilità di una straordinaria opportunità di relazione sociale e di divertimento. L’obiettivo principale è quello di favorire la relazione e l’integrazione tra persone disabili e normodotate.
Valutazioni neuropsicologiche, adattive e di qualità di vita del bambino con malattie metaboliche ereditarie e dei suoi familiari Istituzione: Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza Responsabile scientifico: Rossella Parini, responsabile del Centro Pierfranco e Luisa Mariani per le Malattie Metaboliche, Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 100.000
Descrizione
I piccoli pazienti affetti da malattie metaboliche possono presentare disabilità multiple (motorie, neurosensoriali e cognitive), oppure non avere alcuna disabilità a prezzo di un trattamento in molti casi impegnativo, che coinvolge tutta la famiglia, modificandone le abitudini e la qualità della vita. Il progetto vuole offrire, ai pazienti con malattie metaboliche ereditarie, un servizio di valutazione neuropsicologica e di sostegno psicologico continuativo e completo, con lo scopo di sviluppare al massimo le capacità cognitive e adattive dei pazienti e migliorare la qualità di vita del bambino e dei suoi genitori attraverso: - la verifica longitudinale delle capacità cognitive dei pazienti in modo da valutare se i trattamenti medici messi in atto siano in grado di stabilizzare o ridurre il deficit cognitivo; - la valutazione dell’adattamento psico-sociale all’ambiente e alla qualità di vita dei pazienti per promuovere trattamenti specifici presso le sedi di riferimento locale del paziente; - la verifica della qualità di vita dei genitori dei pazienti per mettere in atto, se necessari, trattamenti ad hoc (gruppi di ascolto e di riflessione, ecc.). Vi è infatti la necessità di valutare le capacità cognitive dei bambini con scale speciali preparate a questo scopo, nonché la necessità di valutazioni routinarie più complessive, che mettano in evidenza la capacità di adattamento psicosociale e la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. La prestazione complessa, che il progetto si prefigge, comprende: - una valutazione testale delle funzioni cognitive; - una valutazione della sintomatologia psicopatologica; - un’analisi delle capacità adattive; - un’indagine della qualità di vita del paziente e dei genitori. Queste valutazioni periodiche, effettuate per ogni paziente sempre dallo stesso operatore, permetteranno di verificare se i trattamenti medici intrapresi sono in grado di stabilizzare o addirittura migliorare le capacità cognitive del paziente ed eventualmente di modificare le terapie. Attraverso il progetto ci si attende un miglioramento della qualità di vita degli individui coinvolti – pazienti e genitori – che potrà avere anche delle ricadute positive sulla qualità delle cure fornite al bambino dalla famiglia. Approccio riabilitativo integrato e miglioramento della qualità di vita nella Sindrome di Rett Istituzione: Congregazione Poveri Servi della Divina Provvidenza, Istituto Don Calabria – Centro Peppino Vismara, Milano, in collaborazione con AIR – Associazione Italiana Rett Onlus Responsabile scientifico: Marina Rodocanachi, direttore tecnico e scientifico del Centro di Riabilitazione Infantile dell’Istituto Don Calabria, Milano Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 84.000
Descrizione
La Sindrome di Rett, malattia rara e complessa per la multiproblematicità dei fattori invalidanti, costituisce per la famiglia un impegno particolarmente oneroso per la vita quotidiana. L’Associazione Italiana Rett Onlus dal 2008 ha raccolto tra le famiglie la richiesta di un intervento mirato in ambito riabilitativo, e sviluppato con l’Istituto Don Calabria alcune iniziative: - l’approfondimento del modello in uso presso il National Evaluation Team di Tel Aviv, Israele; - la formazione di 2 fisioterapiste presso il National Evaluation Team di Tel Aviv, Israele; - la valutazione clinica di un gruppo di bambine, che ha consentito di focalizzare alcuni bisogni delle famiglie. Il progetto è quindi partito da questo contesto e ha preso in carico 36 bambine con Sindrome di Rett provenienti da tutta Italia, di differenti fasce di età, che accedono al Centro di Riabilitazione Infantile dell’Istituto Don Calabria. Le bambine sono state selezionate in collaborazione con AIR seguendo criteri di età, regione di appartenenza e problematiche cliniche. Il progetto mira a favorire lo sviluppo di un modello di presa in carica riabilitativa condiviso con le famiglie delle bambine con Sindrome di Rett, sostenendo l’utilizzo di buone prassi di intervento nei contesti di vita attraverso l’istituzione di un ambulatorio di valutazione e follow-up delle problematiche riabilitative, con particolare attenzione ai disturbi del movimento e della comunicazione. L’obiettivo principale vuole essere una valutazione riabilitativa multidisciplinare, con restituzione alla famiglia e all’équipe di riferimento. Questa valutazione comprende: - visita specialistica; - valutazione da parte dei diversi terapisti a terra e in piscina; - osservazione in stanza di musicoterapia; - osservazione delle modalità di comunicazione; - restituzione con sintesi globale alla famiglia e agli operatori di riferimento. In questo modo, attraverso il progetto, si cercherà di avere: - un’adozione del modello riabilitativo proposto da parte dei servizi di presa in carico territoriale per le 36 bambine seguite; - una riduzione dell’indice di stress parentale; - un utilizzo, nei contesti di vita, di accorgimenti posturali che migliorino la qualità della vita quotidiana riducendo il bisogno di interventi sanitari-riabilitattivi diretti; - un miglioramento dell’appropriatezza delle prescrizioni di ausili; - un aumento delle competenze comunicative nei contesti di vita. Assistenza multidisciplinare e multidimensionale al bambino affetto da sindrome malformativa complessa con ritardo mentale Istituzione: Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza Responsabile scientifico: Angelo Selicorni, responsabile dell’Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica della Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 100.000
Descrizione
Il progetto si propone la validazione di un modello di assistenza multidisciplinare e multidimensionale nei confronti di bambini affetti da condizioni malformative complesse con ritardo mentale. Tale modello prevede la gestione organizzativa del protocollo di follow-up multispecialistico a carico del Centro, esperto delle recenti indicazioni regionali definiti dai PDTA – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali per le malattie rare e/o con i protocolli disponibili a livello nazionale e internazionale. Il progetto prevede che, presso il Centro, sia reso disponibile uno sportello dedicato di ascolto e informazione inerente alle tematiche relative alle tutele sociali di cui il bambino e la famiglia hanno diritto, nonché di supporto concreto alla famiglia nella gestione dei vari passaggi burocratici, favorendo il contatto positivo con i referenti istituzionali territoriali. La realizzazione del progetto si propone di contribuire al miglioramento della qualità dell’assistenza e della qualità di vita del sistema bambino/famiglia in situazioni di gravi patologie malformative associate al ritardo mentale, pertanto più complesse sul piano dell’organizzazione assistenziale. Con la presenza di personale organizzativo dedicato si vuole: - gestire in maniera puntuale il follow-up annuale/biennale dei circa 500 pazienti in carico con la programmazione degli accertamenti multidisciplinari necessari, sollevando così la famiglia da ogni onere organizzativo; - integrare i bisogni di circa 100 nuovi pazienti/anno che entrano nel percorso di presa in carico; - mettere a disposizione dei responsabili territoriali delle cure i risultati di questi accertamenti in tempo rapido, favorendo la comunicazione Centro/territorio; - ricevere informazioni specifiche e supporti concreti nella gestione dell’iter burocratico e amministrativo - sensibilizzare le realtà istituzionali territoriali da parte dell’assistente sociale. Gli obiettivi principali sono quindi: - la realizzazione di un percorso di follow-up coordinato e coerente con le linee guida; - la realizzazione e validazione di un modello di contatto diretto e di interazione con i referenti territoriali delle cure del bambino; - la realizzazione di un servizio sociale dedicato come riferimento diretto per questi bambini e le loro famiglie e come interlocutore/mediatore con le istituzioni territoriali. Da ultimo, a ogni famiglia beneficiaria di un intervento dell’assistente sociale verrà richiesta la compilazione di un questionario ad hoc, volto a verificare in che misura e in che tempi l’intervento stesso abbia effettivamente facilitato/favorito l’ascolto e l’ottenimento delle richieste. Dalla diagnosi alla costituzione di una rete integrata di interventi Istituzione: Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Nazionale “Casimiro Mondino”, Pavia Responsabile scientifico: Sabrina Signorini, coordinatrice Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Nazionale “Casimiro Mondino”, Pavia; Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 100.000
Descrizione
Il Centro di Neuroftalmologia si rivolge a soggetti in età evolutiva, fra gli 0 e i 18 anni, e si occupa di diagnosi, cura e follow-up di: - soggetti con deficit visivo di origine centrale; - soggetti con malattie rare che comportano deficit visivo; - soggetti a rischio di danno neurologico. È stata messa a punto una metodologia di valutazione neuroftalmologica, con un approccio multidisciplinare che prevede l’integrazione di competenze neuropsichiatriche infantili e neuroftalmologiche, con lo scopo di fornire un inquadramento diagnostico utile a una presa in carico del bambino atta a migliorare le competenze visive e le restanti funzioni adattive, a sostenere il percorso delle famiglie, e infine a migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. Il progetto vuole far sì che tutte le prestazioni neuroftalmologiche aggiuntive, rispetto ai percorsi diagnostici tradizionali, possano essere garantite e inserite in una prestazione complessa, ad alta specificità, avvalendosi anche dell’integrazione di altri interventi riabilitativi, socio-sanitari e assistenziali. Tale modello di diagnosi, terapia e riabilitazione è originale e non ancora diffuso, e potrebbe quindi essere trasferibile ad altri servizi offerti dal Sistema Sanitario Nazionale. Il progetto mira quindi a: - potenziare e incrementare l’operato fin qui messo in atto dal Centro e soddisfare l’aumento del bisogno con l’incremento sia del numero delle valutazioni visive funzionali, indispensabili per la definizione del progetto riabilitativo, sia del numero delle sedute riabilitative stesse con la possibilità di effettuare diagnosi e presa in carico di un numero sempre maggiore di pazienti; - poter effettuare, per uno stesso soggetto, un numero maggiore di osservazioni cliniche atte anche a meglio documentare eventuali ricedute del deficit visivo sullo sviluppo neuropsichico globale del bambino; - poter effettuare valutazioni visive funzionali a circa 280 bambini/anno e poter effettuare una presa in carico riabilitativa continuativa a circa 20 bambini/anno in più; - effettuare valutazioni e fornire indicazioni riabilitative relative alle autonomie personali per circa 120 bambini/anno, con possibilità per circa 10 soggetti di effettuare cicli di intervento atti a promuovere/sostenere tali abilità; - potenziare l’attività segretariale per la gestione delle liste di attesa, definire la programmazione degli accertamenti e migliorare i contatti con le famiglie e le strutture sanitarie e socio-assistenziali di riferimento al fine di coordinare le sinergie di intervento nella costituzione di una rete attorno al bambino e alla sua famiglia. Il Servizio FIL: progetto per la realizzazione di un servizio diurno riabilitativo per il miglioramento delle performance intellettive e adattive di bambini con Funzionamento Intellettivo Limite (o Borderline) Istituzione: IRCCS Santa Maria Nascente, Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano Responsabile scientifico: Michela Zanette, Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, IRCCS Santa Maria Nascente, Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano; Durata: 2011-2012 (Progetto biennale) Finanziamento erogato: € 100.000
Descrizione
Il progetto si propone di fornire un nuovo servizio diurno all’interno del quale i bambini affetti da FIL – Funzionamento Intellettivo Limite, ovvero una condizione a ponte tra la normalità e il ritardo mentale, possano accedere a un programma riabilitativo intensivo pomeridiano di circa 3 ore al giorno, atto a favorire lo sviluppo delle capacità cognitive e di adattamento ambientale e per promuovere una maggiore consapevolezza di sé. È quindi necessario padroneggiare tecniche e metodologie specifiche, che spesso non sono patrimonio degli insegnanti di sostegno o degli insegnanti curricolari. Il programma prevede che i bambini, dopo l’impegno mattutino alla scuola elementare, al pomeriggio frequentino quotidianamente il Servizio FIL che comprende sedute di gruppo: - di tipo psicomotorio, avvalendosi delle metodiche di game-therapy finalizzate all’apprendimento di sequenze motorie rapide e di metodiche basate sull’attivazione dei sistemi dei neuroni specchio; - di tipo riabilitativo neuropsicologico, in cui il lavoro è finalizzato al potenziamento della memoria di lavoro e del problem-solving; - per lo sviluppo del pensiero creativo e della rappresentazione mentale dei sentimenti attraverso un lavoro sull’immaginario. L’équipe riabilitativa prevede l’utilizzo di psicologi, terapisti della riabilitazione ed educatori, sotto la guida di un neuropsichiatra infantile esperto. Il bacino di riferimento sono i bambini afferenti all’IRCCS Santa Maria Nascente, che presentano disturbo specifico dell’apprendimento e un quadro clinico caratterizzato da un funzionamento intellettivo limite (QI fra 71 e 84). I gruppi sono composti da bambini in età fra i 5 e i 10 anni (scolarità materna-elementare), e gli incontri giornalieri, di 3 ore per 5 volte alla settimana per l’intero anno scolastico, sono strutturati in 3 diverse sedute riabilitative: seduta psicomotoria, seduta neuropsicologica, seduta con lavoro sull’immaginario. I risultati sono valutati mediante: - test intellettivo; - test per l’apprendimento; - test proiettivo; - misura di qualità della vita. Tali misure vengono somministrate pre e post trattamento e a distanza di 1 anno (valutazione di follow-up) da una psicologa esterna all’équipe, per una migliore valutazione di efficacia. |