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Newsletter N° 53 - Febbraio 2020

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Newsletter N. 53 - Febbraio 2020



--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 

XIII Giornata delle Malattie Rare

Appuntamento per sabato 29 febbraio 2020 con la XIII Giornata delle Malattie Rare che sarà celebrata in tutto il mondo. La prima edizione risale al 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari” e quest’anno, a distanza di 13 anni, si terrà nuovamente nel giorno più raro dell’anno. Il tema chiave per il 2020 è l’Equità, intesa come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. [...]


--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 

Corso sulle Cefalee: parlano i Direttori

«Cefalea tensiva ed emicrania hanno caratteristiche del tutto peculiari in età evolutiva. Poter osservare tali disturbi nel momento dell’esordio consente di affinare la comprensione della eziologia e della patogenesi in un modo che non risulta più possibile nelle età successive. Le cefalee primarie sono molto frequenti soprattutto dopo la pubertà e assumono caratteristiche di incidenza correlate con l’attività scolastica e con gli eventi della vita personale e familiare» spiega il prof. Umberto Balottin  [...]


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I Gruppi di Parola

 

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Update dal Network laziale
sulle asfissie lievi

“Percorsi integrati di presa in carico multidisciplinare e multidimensionale nelle patologie neuroftalmologiche dell’età evolutiva per la promozione dello sviluppo, dell’autonomia e della interazione sociale del bambino con deficit visivo” è il titolo del progetto – sostenuto dalla FM sin dal 2006 – in corso presso il Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino” di Pavia. Nel 2019, nell’ambito di tale progetto, sono stati attivati due gruppi di sostegno psicologico: i “Gruppi di Parola”. [...]

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"A distanza di un anno circa dall’avvio del progetto “Outcome neurologico nelle asfissie lievi: network Regione Lazio”, coordinato dal dr. Domenico M. Romeo (UOC Neuropsichiatria Infantile, Fondazione Policlinico Gemelli-IRCCS, Roma) e finanziato dalla FM, sono stati arruolati i primi 11 bambini, già entrati nel follow-up clinico e strumentale con valutazioni neurologiche, di risonanza magnetica ed elettroencefalografica. Altri bambini saranno arruolati a breve, quando sarà completata la prassi burocratica per la richiesta di approvazione del Comitato Etico di tutti i 10 centri coinvolti nel network. [...]

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