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Newsletter N. 35 - Giugno 2018


--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 


Buone nuove per la cura della CLN2

Prospettive incoraggianti si aprono per la cura della ceriodolipofuscinosi neuronale di tipo 2 (CLN2), malattia degenerativa rara del sistema nervoso centrale che colpisce i bambini dai 2-3 anni di età provocando danni gravissimi. Uno studio multicentrico internazionale – curato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma [...]

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--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 
Aperto il Bando Ricerca 2018  

Il 5 giugno è stata lanciata l’edizione 2018 del Bando Ricerca FM che intende stimolare il progresso clinico in Neurologia infantile. Il tema di quest’anno riguarda le metodologie e gli strumenti di supporto per i trials clinici e i registri di malattia con dati longitudinali di storia naturale a rete, con focus sulla ricaduta clinica, a breve/medio termine, che i progetti dovranno ben evidenziare e realizzare [...]

--> Centri & Istituti

Ultimi update dal LAMB

 

--> Assistenza

Un aiuto condiviso
al Coro Manos Blancas

Avviato nel 2017, prosegue presso il Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani” (LAMB) il progetto “Valutazione dell'organizzazione dei movimenti anticipatori posturali in bambini affetti da atassia congenita non degenerativa”. Recenti studi di letteratura su soggetti adulti, confermano che il cervelletto è coinvolto [...]

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La Fondazione Mariani ha deciso con entusiasmo di sostenere "SONG senza barriere: il Coro Manos Blancas", progetto di inclusione musicale per ragazzi disabili che si propone di far vivere la bellezza della musica attraverso l’espressività dei gesti. Guidati da maestri dedicati, indossando guanti bianchi, i ragazzi con abilità speciali si esprimono  [...]

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