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Corso di Genetica Pediatrica: in anteprima l’abstract di Giuseppe Zampino

Si terrà tra un mese il Corso “Sindromi malformative complesse con disabilità intellettiva” (Bologna, 11-13 maggio). Anticipiamo l’abstract del dr. Giuseppe Zampino, direttore del Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti del Policlinico Gemelli di Roma, che terrà una relazione dal titolo “Dal guarire al prendersi cura”. Ecco il contributo: “La guarigione consiste nel ripristinare lo stato che precede l’insorgere della malattia ed è il risultato della terapia volta a combattere la malattia per salvare il malato. Questa definizione mal si adatta a condizioni congenite di origine genetica in cui non vi è uno stato che precede la malattia ed in cui non si può combatterla senza annientare il malato. Nelle condizioni genetiche la malattia ed il malato sono strettamente connessi. Il termine terapia deriva dal greco therapeía che vuol dire servizio, premura, sollecitudine nei confronti di una persona quindi il terapeuta assume il ruolo di servitore, colui che si mette a completa disposizione dell’altro. Nel tempo, però, è stato perso questo significato e la cura è stata demandata al farmaco, riducendo il coinvolgimento del terapeuta. Dove però il farmaco che guarisce non c’è, ridiventa fondamentale farsi carico del malato. Prendersi cura passa attraverso la comprensione e la gestione dei bisogni individuali - diversi, seppure simili, da bambino a bambino, da famiglia a famiglia, da condizione a condizione - e si coniuga in diversi modi e a diversi livelli: i) livello sanitario, mediante un’assistenza integrata in cui le scelte terapeutiche devono tener conto della sostenibilità per il bambino, per la famiglia, per la comunità dove il bambino vive e per la società. Infatti in un sistema a risorse limitate, la loro collocazione passa attraverso scelte etiche che definiscono priorità; ii) livello sociale, mediante la migliore inclusione possibile del paziente; iii) livello culturale, attraverso un richiamo alla responsabilità nei confronti di chi è più fragile. La ricerca obbedisce al bisogno di sperare, ma l’attesa della ricerca può farci perdere il significato del tempo della malattia. La speranza non è l’attesa del risultato della ricerca, ma è l’essere una relazione umana affidabile, in grado di contenere la solitudine e la sofferenza”. Le iscrizioni al Corso sono aperte. Tutte le info e il programma sono disponibili sul sito della FM.

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