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Bando ISS e FEDERSANITÀ-ANCI per le Malattie Rare

Si chiama ReMaRe - Orientare e fare REte nelle MAlattie raRE l’accordo firmato in ottobre dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e Federsanità Anci con l’obiettivo di promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’interazione dei soggetti e dei percorsi della Rete Nazionale Malattie Rare, integrando aspetti sanitari e sociali. E per “remare tutti insieme”, generando efficaci sinergie, è stato predisposto un bando di sponsorizzazione rivolto a soggetti pubblici e privati: aperto il 18 ottobre 2016, scadrà dopo 90 giorni. L’idea è di mettere a sistema quanto già attivo in Italia per sviluppare modelli organizzativi capaci di dare risposte concrete ai pazienti nelle Regioni, contando anche su finanziamenti esterni. Con un’ottica sistemica il progetto punta infatti a coinvolgere diversi soggetti (referenti regionali, società scientifiche, associazioni di pazienti e organizzazioni del terzo settore) in iniziative di formazione destinate al personale di sportelli informativi di Asl e Comuni, pazienti e loro caregiver, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta. Nell’ambito del progetto è inoltre previsto il monitoraggio di sistemi complessi, con la sperimentazione e la valutazione in almeno 10 Asl. L’auspicio è che il miglioramento della collaborazione tra i vari attori del sistema socio-sanitario produca vantaggi in termini economici, di tempo e di benessere per tutti.

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