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In arrivo la 10ma Giornata delle Malattie Rare

Fervono i preparativi per la decima edizione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebrerà in oltre 80 Paesi in tutto il mondo martedì 28 febbraio. Il tema del 2017 sarà la ricerca, indispensabile per cercare di dare ai pazienti le risposte e soprattutto le cure di cui hanno bisogno. L’obiettivo principale sarà infatti quello di unirsi per sostenere il progresso della ricerca sulle malattie rare, sensibilizzando l’opinione pubblica e invitando ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare di più. La Giornata sarà poi una occasione speciale per riconoscere il ruolo fondamentale dei pazienti nel campo della ricerca, considerati ormai preziosi interlocutori fin dall'avvio del processo di indagine scientifica che, necessariamente, deve puntare anche all’accoglimento dei loro bisogni complessivi. L’impegno ad aumentare la consapevolezza dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare sarà attuato tramite numerose iniziative promosse da EURORDIS, l’ente che rappresenta la comunità dei pazienti e le 39 Federazioni nazionali che sono partner della Giornata delle Malattie Rare. Sul portale di EURORDIS - Rare Diseases Europe, la voce dei malati rari in Europa, sono illustrate in dettaglio tutte le modalità di partecipazione. In programma pure un Simposio multilaterale su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare, che sarà trasmesso in diretta streaming sul portale.

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