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Centro FM per le Malattie Metaboliche: ecco il report 2016

Nel 2016 è proseguito proficuamente il lavoro del Centro Fondazione Mariani per le malattie metaboliche presso l’Ospedale San Gerardo di Monza, dove è attivo il progetto “Valutazioni neuropsicologiche, adattive e di qualità di vita del bambino con malattie metaboliche ereditarie e dei suoi familiari”, coordinato dalla dr.ssa Serena Gasperini. Il servizio di valutazione neuropsicologica e di sostegno psicologico ha compreso: la verifica longitudinale delle capacità cognitive dei pazienti e della qualità di vita dei pazienti; la verifica della qualità di vita dei genitori dei pazienti per mettere in atto, se ritenuto necessario, il supporto psicologico alla famiglia con approcci e trattamenti adeguati.
Sono stati effettuati: 25 colloqui individuali o di coppia; 97 valutazioni cognitive; 4 test di Vineland; 15 scale Bayley + Vineland abbinate relative a studi clinici. Spiega la dr.ssa Gasperini: «Il monitoraggio psicometrico ci permette di valutare gli effetti delle terapie ed eventualmente di modificarle. Abbiamo potuto osservare che i pazienti con malattie da intossicazione con un quadro late-onset, dopo aver iniziato il trattamento adeguato non hanno più avuto un deterioramento cognitivo. Dagli interventi attuati sul nucleo familiare abbiamo avuto come riscontro una riduzione dell’ansia parentale che ha contribuito a ottimizzare il trattamento dei pazienti: si tratta di un parametro difficilmente quantificabile, ma di riscontro quotidiano da un punto di vista clinico e di una migliore fiducia e compliance alla terapia».
Il modello adottato dal Centro è semplice e potrebbe essere trasferito ad altri contesti, a patto che si tratti di centri specialistici multidisciplinari. «Tanti potrebbero essere i modelli per lavorare bene ed è difficile “modellizzarli”, ma sicuramente per noi il lavorare in armonia e con affiatamento fa la differenza» precisa la dr.ssa Gasperini. E aggiunge: «Un ambiente confortevole e armonioso aiuta ad accudire al meglio i bambini che seguiamo e le loro famiglie, diminuendo le loro “paure”. La soddisfazione delle famiglie che seguiamo è per noi il miglior modo di diffusione del modello assistenziale».

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