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A maggio il II Evento nazionale sulle Mucopolisaccaridosi

Si terrà a Milano l’8-9 maggio “Lavoriamo insieme per migliorare il futuro”, secondo evento nazionale sulle Mucopolisaccaridosi patrocinato, tra gli altri, dalla FM. Responsabile scientifico del convegno è la dott.ssa Rossella Parini della UOS Malattie Metaboliche Rare della Clinica Pediatrica del San Gerardo di Monza, dove ha sede il Centro “Fondazione Mariani” per le Malattie metaboliche dell’Infanzia. Spiega la d.ssa Parini: «Le Mucopolisaccaridosi sono malattie genetiche rare multisistemiche che da alcuni anni possono giovarsi di nuove terapie recentemente entrate nella pratica clinica. I pazienti stanno meglio e sopravvivono più a lungo grazie alle terapie specifiche, e proprio per questo, hanno ancora più bisogno di tutta una serie di trattamenti tradizionali multidisciplinari: medici, chirurgici e psico-sociali, che devono essere forniti da un team esperto in grado di affrontare tutte le necessità complesse di questi pazienti. All’interno del team è fondamentale la figura del medico esperto (case-manager) che coordini tutte le attività assistenziali e decida insieme alla famiglia le priorità. Lo scopo di questo evento è duplice: aggiornare dal punto di vista clinico-terapeutico tutti i medici interessati a queste malattie e cercare di raggiungere, attraverso le presentazioni scientifiche e la discussione, una condivisione di comportamento nel trattamento complessivo delle Mucopolisaccaridosi nei centri specialistici. Questo sforzo va visto anche in relazione al raggiungimento di un coordinamento efficace dei centri italiani all’interno della recentemente formata rete europea (Metab-ERN)». Info complete sul convegno nel relativo pieghevole.

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