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Un’anteprima dal Corso GIPCI

Proponiamo qui in anteprima un abstract tratto dal Corso “Approccio del GIPCI alla Riabilitazione del bambino con PC: storia naturale ed esperienze di intervento basate sulle neuroscienze”, in programma a Napoli dal 15 al 17 novembre. Le iscrizioni sono aperte sul sito della Fondazione Mariani. Si tratta della relazione della dr.ssa Emanuela Pagliano Essere adulti con Paralisi Cerebrale: risultati di uno studio multicentrico del GIPCI su qualità di vita e partecipazione: «Con una prevalenza di circa il 2 per mille le Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) rappresentano ancora oggi una delle più comuni cause di disabilità a esordio infantile; il miglioramento globale delle cure, che ha consentito il raggiungimento di un’aspettativa di vita sempre più comparabile alla norma, ha d’altro canto evidenziato importanti criticità nella fase di transizione dall’età infantile all’età adulta. Tali criticità sono attribuite a diversi aspetti: scarsa è ancora oggi la conoscenza delle traiettorie di sviluppo delle principali funzioni adattive coinvolte. Gli studi a disposizione riguardano spesso ancora esclusivamente le competenze neuromotorie, specifiche età, o specifiche forme di PC con l’evidenza di importante variabilità nei profili individuali. È inoltre forse ancora troppo recente la definizione “ultima” di outcome, non più confinato nell’ambito di una singola funzione, ma inteso come la ricaduta delle diverse funzioni sul raggiungimento di una maggior autonomia, qualità di vita e partecipazione secondo il modello bio-psico-sociale promosso dalla Classificazione Internazionale del funzionamento della disabilità e della salute dell’OMS. Molti studi pongono infine l’accento sulle difficoltà metodologiche di valutazione del reale adattamento ed equilibrio delle proprie risorse nell’adulto in relazione alla organizzazioni dei servizi: non sono presenti a oggi linee guida che consentano una pianificazione, trasferibilità delle conoscenze, continuità e integrazione delle cure.
La consapevolezza di tali carenze è ribadita dalla letteratura internazionale ed è correlata alla necessità di approfondire la conoscenza della storia naturale e riabilitativa come anello indispensabile di congiunzione tra la verifica del percorso effettuato in età precoce e lo studio della modalità più efficace per garantirne la continuità. Con tali importanti limitazioni i pochi studi a disposizione sembrano tuttavia evidenziare una sostanziale stabilità delle diverse funzioni adattive e della qualità della vita nel corso degli anni, nonostante il possibile declino di alcune competenze motorie soprattutto nelle forme più gravi. Sostanziale continuità di problematiche quali la presenza di dolore, fatica e componenti psicologiche (soprattutto di tipo depressivo), presenti in età infantile e adolescenziale, vengono riconosciute come indicatori importanti confermando ancora una volta la necessità di un approccio olistico della cura, che includa strategie preventive in età precoce per mitigare l’impatto di tali aspetti sullo stato di salute e benessere fisico e psichico.
Alla luce di tali dati presentiamo i risultati preliminari di uno studio multicentrico, condotto dal Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile (GIPCI), su un campione di 109 soggetti seguiti in età infantile e richiamati a controllo ad una età compresa tra i 18 e i 50 (età media 26 anni). Ciascun partecipante è stato sottoposto a valutazione anamnestica e clinica, a un colloquio psicologico generale semistrutturato con parametri concordati tra i vari centri, a questionari specifici orientati alla conoscenza della qualità di vita (SF36), partecipazione (LIFE H), aspetti socioeconomici. Il campione è risultato globalmente rappresentativo delle diverse forme cliniche, livelli di gravità misurati secondo la classificazione grosso-motoria (Gross Motor Function Classification System: GMFCS), manipolatorio-prassica (Manual Ability Classification System: MACS) e comunicativa (Communication Function Classification System: CFCS). La compliance è stata nella maggior parte dei casi molto elevata, spesso esplicitata come bisogno di ascolto in una fase della vita dove la frequente dispersione e parcellizzazione degli interventi rende difficile individuare figure di riferimento per la globalità della persona.
Dal nostro studio sembrano confermarsi globalmente buoni punteggi di partecipazione, con importanti differenze tra forme unilaterali e bilaterali in relazione ad alcuni parametri quali mobilità, autonomia, cura di sé, in assenza di significative differenze in aspetti quali comunicazione, responsabilità, vita comunitaria e relazioni interpersonali. Minor partecipazione si riscontra nelle forme più gravi (livelli IV-V alla GMFCS e MACS), tuttavia con mantenimento di livelli positivi nelle relazioni interpersonali; queste appaiono più compromesse nelle forme caratterizzate da importanti difficoltà di comunicazione (CFCS IV-V). Analogamente alla partecipazione, anche la percezione della qualità di vita appare globalmente positiva con tuttavia valori minori negli item nella salute fisica rispetto alla mentale; nel confronto fra forme unilaterali e bilaterali si evidenzia però una percezione della propria salute diversa, più ridotta quella fisica rispetto alla mentale per le forme bilaterali, più compromessa la salute mentale per le forme unilaterali, nonostante non emergano differenze significative tra livelli grosso motori, manipolatorio-prassici e comunicativi. Nelle forme più gravi il fattore "Physical functioning" risulta inferiore secondo tutte e tre le classificazioni e si conferma il ruolo importante del dolore. Non emergono invece significative differenze in altri aspetti. Tali dati saranno discussi alla luce di quanto emerso dai colloqui, pensati come indagine più "qualitativa" all'interno di un setting relazionale: numerosi sono stati coloro che hanno apprezzato questo tipo di approccio rispetto ai questionari, a volte riferiti come riduttivi rispetto al difficile percorso dall’età infantile all’età adulta. Questo riscontro apre la strada a future ricerche che possano individuare strumenti di indagine più sensibili, che diano voce anche alla complessità del mondo interno delle persone con PC, premessa indispensabile per una migliore qualità di cura».

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