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Newsletter N° 3 - Luglio/Agosto 2015

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Newsletter N. 3 - Luglio/Agosto 2015

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--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 
FIARPED, una nuova federazione in Area Pediatrica

Nel corso del 71° Congresso Italiano di Pediatria, il Presidente della SIP Giovanni Corsello ha annunciato la nascita della FIARPED - Federazione delle Società Scientifiche e delle Associazioni dell'Area Pediatrica, costituita da oltre trenta organizzazioni. L'obiettivo è "fare network" che, come afferma il prof. Corsello, significa attivare «sinergie e reti fra tutti coloro che ruotano intorno a neonati, bambini e adolescenti, che si fanno carico di tutelare e promuoverne salute, benessere e diritti. Vuol dire programmare, condividere e coordinare gli interventi necessari per la prevenzione, ma anche per l'assistenza e per i programmi formativi e di ricerca». Il network deve coinvolgere pediatri e operatori sanitari, famiglie e istituzioni. Per una sanità e una società a misura di bambino serve infatti pianificare interventi multidisciplinari e multiprofessionali, realizzare una effettiva integrazione tra ospedale e territorio, valorizzare maggiormente il ruolo delle famiglie. Soprattutto per i bambini con malattie croniche e rare, la cui fragilità richiede una ulteriore complessità assistenziale, una gestione di rete degli interventi è cruciale. La FIARPED si propone dunque di promuovere questo comune approccio «per garantire al bambino una assistenza e una legislazione che tenga conto dei suoi bisogni e dei suoi diritti».
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--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 
FAD, work in progress
E' in preparazione la versione aggiornata del FAD "Agire bene per assistere meglio", corso teorico e applicativo sulla gestione dei presidi sanitari nei bambini con patologia complessa. La gestione pratica dei presidi rappresenta infatti un tassello cruciale per la qualità del percorso assistenziale di questi bambini. Nato nel 2014 dall'esigenza di incrementare la formazione del personale medico e infermieristico nell'uso dei device (in genere non prevista dal percorso curricolare di queste categorie professionali), il corso si sta arricchendo di nuovi contenuti. Oltre agli argomenti trattati dalla precedente edizione, una lezione sarà dedicata alla gestione dei cateteri in termini di procedure di riparazione, un'altra all'uso dei device che somministrano O2 ad alto flusso. Inoltre, sarà approfondito il tema "urgenze e malattie rare", mostrando l'App dedicata da poco resa disponibile gratuitamente sia per iPhone che per Android. In attesa del programma completo, è possibile visionare quello dello scorso anno. L'apertura delle iscrizioni al corso, che si svolgerà online sul sito FM, è prevista dopo l'estate.

--> Assistenza

Alleanze feconde per il GIPCI

 

--> Centri & Istituti

Da Monza - Pediatria della disabilità:
perché un manifesto?

Alla riunione del giugno scorso del GIPCI-Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, hanno partecipato diverse associazioni familiari. Il loro contributo ha arricchito la discussione con suggerimenti relativi alle risposte da dare alle domande che i genitori di bambini con PC pongono ai professionisti. I rappresentanti delle organizzazioni hanno inoltre esposto, a medici e terapisti presenti, il ruolo e le attività che svolgono per informare e supportare le famiglie con bambini disabili. Fra queste, le iniziative di formazione con incontri, seminari su temi di interesse generale e dibattiti con esperti rappresentano uno dei compiti dell'associazione L'abilità (www.labilita.org), Fondazione Ariel (www.fondazioneariel.it), Anffas (www.anffas.net) e FightTheStroke (www.fightthestroke.org). La difesa dei diritti delle famiglie è il focus di Sempre Diritto, che fornisce assistenza legale (www.associazionesemprediritto.org), e di ABC-Associazione Bambini Cerebrolesi (www.abclombardia.it), che promuove anche azioni presso le Pubbliche Amministrazioni. Intorno al GIPCI dunque, una feconda rete di alleanze che mette al centro il bambino con PC e la sua famiglia.

 

Da tempo in ambito pediatrico e di genetica clinica si sottolinea l'importanza di far seguire a una diagnosi genetica un accurato e conseguente follow-up assistenziale. Da tempo si segnala anche che, pur in assenza di una diagnosi causale specifica, è possibile per ogni bambino, in ogni situazione, fare della buona assistenza pediatrica al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile al bambino stesso e, di conseguenza, anche alla sua famiglia. Questo approccio assistenziale trasversale prende il nome di "pediatria della disabilità" e sta pian piano cercando di far breccia all'interno dei pensieri della pediatria generale e specialistica. Si tratta di un approccio fondamentale e parallelo a quello del percorso di ricerca di una diagnosi eziologica; si tratta di un approccio che viene influenzato dalla diagnosi eziologica ma che può sussistere anche in assenza di questa. Anzi, in assenza di una chiarezza eziologica, è l'unico approccio assistenziale possibile. E' il "qui", "ora", "ogni giorno", "per questo bambino".

 

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