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In arrivo la Giornata delle Malattie Rare 2018

Come di consueto il 28 febbraio si celebrerà in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare che, in continuità con lo scorso anno, sarà focalizzata sul bisogno di ricerca e sull'importanza di coinvolgere i pazienti e sensibilizzare l'opinione pubblica. A promuoverla in Italia è Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare onlus che, attraverso il suo sito, offre notizie e strumenti preziosi a chi soffre di tali patologie. È il caso della recente Guida S.A.I.O, presentata come una bussola per orientarsi nelle malattie rare. Lo scorso agosto è stato infatti avviato il Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento (S.A.I.O.), un servizio che si propone di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara, offrendo un importante sostegno professionale psicologico. S.A.I.O. è composto da un team qualificato che, durante questi mesi, oltre a raccogliere le varie richieste di aiuto attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato tale guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari sia agli operatori, nonché alle associazioni di malattie rare. La Guida è disponibile online e scaricabile.

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