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Un’anteprima dal XII Corso di Genetica Pediatrica

“La gestione del dolore nel bambino con disabilità intellettiva” è il titolo della relazione che la d.ssa Franca Benini dell’Università di Padova presenterà al Corso “Sindromi malformative complesse con disabilità intellettiva” previsto a Bologna dal 10 al 12 aprile. Presentiamo qui in anteprima l’abstract dell’intervento. Per il programma dettagliato del Corso e per iscriversi si vedano le pagine dedicate.

Nell'ambito pediatrico il dolore è un sintomo frequente: è un sintomo che, indipendentemente dalla patologia e dall’età del bambino, mina in maniera importante l'integrità fisica e psichica del paziente e preoccupa i suoi familiari con un notevole impatto sulla qualità della vita e sul percepito dell'assistenza. L'ampiezza del problema è infatti notevole. Si stima che più del 80% dei ricoveri in ambiente ospedaliero pediatrico, siano dovuti a patologie che presentano fra i vari sintomi, anche dolore. A livello ambulatoriale il dolore è presente nel 60% delle richieste di valutazione.
Questi dati diventano ancora più importanti quando parliamo di bambini con problemi neuro-cognitivi. In questi pazienti infatti il dolore è sintomo molto più frequente e severo rispetto ai bambini sani, e le cause che lo determinano sono molteplici e spesso concomitanti: traumi accidentali (iperattività, cadute, convulsioni); fratture patologiche (fisioterapia, osteoporosi); contratture, spasticità, distonie muscolari; disturbi dell’alimentazione o digestivi (disfagia, RGE, carie dentale, stipsi cronica, irritazione gastrostomia); litiasi biliare e renale; cause iatrogene (procedure diagnostiche-terapeutiche, interventi chirurgici, mobilizzazione/fisioterapia, posizionamento di tutori e/o protesi).
La valutazione e misurazione del dolore in questi pazienti è certamente più difficoltosa e complessa per motivazioni diverse quali: incapacità/difficoltà di comunicare il dolore percepito da parte del paziente; presenza di movimenti stereotipati e involontari che limitano l'espressività facciale e corporea; scarsa capacità di proiezione e percezione del proprio corpo e di quanto accade; presenza di disabilità sensoriali che influenzano negativamente le abilità relazionali e linguistiche.
Tuttavia sono attualmente a disposizione delle scale e delle strategie di valutazione che permettono una misurazione del dolore efficace e riproducibile. L'approccio terapeutico è del tutto peculiare in questi pazienti: approccio frequentemente condizionato dalla presenza di situazioni che complicano la gestione farmacologica e non farmacologica del sintomo (presenza di alterazioni funzionali multiorgano, politerapia con possibilità di interazione con i farmaci analgesici, carenza di farmaci in formulazione adeguata alla somministrazione). 
Anche in questo ambito sono però molteplici i progressi fatti e attualmente si può contare su vari presidi farmacologici, fisici e psico-comportamentaliNella relazione verranno approfondite le peculiarità di gestione del dolore nel bambino con problemi neuro-cognitivi e verranno proposti gli strumenti e le strategie attualmente a disposizione. 

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