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In arrivo il Questionario SOLE in digitale

Sarà presto disponibile la versione digitale di SOLE, il questionario per la valutazione della Qualità della Vita nei bambini nati pretermine in età scolare, ideato dalla prof.ssa Simona Orcesi della Fondazione IRCSS Istituto Neurologico “C. Mondino” di Pavia, dalla dr.ssa Ivana Olivieri della Fondazione “Don C. Gnocchi” di Milano. e dalla dr.ssa Stefania Maria Bova dell’Ospedale dei Bambini “V. Buzzi” – ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano, e realizzato e validato con il supporto finanziario della Fondazione Mariani. Il progetto grafico della versione digitale, che riutilizza le tavole della originaria versione cartacea, è stato curato da Studio Bozzetto Milano.

Come la versione cartacea, anche il questionario digitale si presenta come il racconto illustrato di una giornata tipo e di momenti caratteristici della vita di un bambino che frequenta la scuola primaria, che rappresenta il piccolo paziente. Il nome del questionario, SOLE (Strips of Life with Emoticons), deriva proprio dal fatto che al bambino viene chiesto di esprimere via via un giudizio sulle singole circostanze di vita rappresentate nella storia, assegnando al protagonista un emoticon personalizzato con il viso sorridente, triste o neutro a seconda che la situazione sia per lui piacevole/non piacevole/neutra.  Questo approccio per valutare la qualità della vita in età infantile è innovativo, perché mira a raccogliere direttamente il parere dei bambini più piccoli e utilizza immagini che propongono contesti di vita facilmente riconoscibili, ma neutre rispetto alle emozioni che suscitano, piuttosto che domande che possono anche indirettamente influenzare la risposta del piccolo paziente.

La versione digitale presenta il grande vantaggio di semplificare la diffusione del questionario e di ottimizzarne i costi. Sarà attivata una piattaforma web dedicata, che consentirà di compilare i questionari online e di centralizzare la raccolta dati per consentirne l’utilizzo a scopi scientifici. Una prima versione “demo” del questionario è attualmente in fase di test per dispositivi tablet e pc.

Le Autrici stanno lavorando a un progetto multicentrico italiano per la valutazione della qualità della vita in età scolare dei bambini italiani nati pretermine, ed è stata recentemente avviata una collaborazione con la Rete Italiana per le Paralisi Cerebrali Infantili (Ita-Net-CP), anch’essa promossa da Fondazione Mariani, con la prospettiva di utilizzare il SOLE anche per studi di outcome a lungo termine che coinvolgono bambini affetti da questa patologia.

Si ringraziano la prof.ssa Simona Orcesi e le d.sse Ivana Olivieri e Stefania Maria Bova per l’aggiornamento sul progetto.

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