fbpx

logo fm 1

XIII Giornata delle Malattie Rare

Appuntamento per sabato 29 febbraio 2020 con la XIII Giornata delle Malattie Rare che sarà celebrata in tutto il mondo. La prima edizione risale al 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari” e quest’anno, a distanza di 13 anni, si terrà nuovamente nel giorno più raro dell’anno. Il tema chiave per il 2020 è l’Equità, intesa come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

Le persone affette da tali malattie, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali e il “Rapporto MonitoRare 2019” in Italia i malati rari sono oltre 780.000, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, partecipa alla campagna internazionale di sensibilizzazione nei confronti delle persone con malattie rare e promuove l’evento #RareDiseaseDay. UNIAMO coordina inoltre la Giornata in Italia sin dalla prima edizione attraverso la diffusione dei materiali informativi e promozionali. Molti gli appuntamenti in programma in varie città italiane, per i dettagli si veda il sito della Federazione.

Approfondisci

Copyright © 2019 Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani
ISO Certification - Quality policy - Website terms and conditions of use  - Information and cookie policy
Viale Bianca Maria, 28 - 20129 Milano
Telefono +39 02 795458 - Fax +39 02 76009582
Email: info@fondazione-mariani.org
Registro persone giuridiche Prefettura di Milano n. 72
codice fiscale 97035810155

UA-68368477-1