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Newsletter N. 1 - Maggio 2015


Nasce news Fondazione Mariani, la newsletter mensile della FM. Si affianca al Neurofoglio, semestrale di approfondimento, per presentare in modo sintetico una selezione di notizie dal mondo della Neurologia infantile e sulle attività  della Fondazione, oltre che su progetti e centri sostenuti. L'auspicio è che la newsletter possa essere un valido strumento di informazione per la Community della Neurologia infantile. La Fondazione Mariani ritiene infatti parte integrante della sua missione favorire la circolazione di notizie in questo settore per supportarne il progresso, e contribuire così al miglioramento della qualità  di vita dei bambini affetti da patologie neurologiche e delle loro famiglie.

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--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 
Tumori Cerebrali Pediatrici: il Progetto Pensiero

La Fondazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma, con sede presso l'Istituto "G. Gaslini" di Genova, lancia il "Progetto Pensiero" per il biennio 2015-2016. L'obiettivo è creare, attraverso una serie di step e strategie, le condizioni strutturali e organizzative per qualificare e implementare l'attività di ricerca in campo neuro-oncologico pediatrico a livello nazionale. Il progetto, avviato in precedenza, ha già dato risultati molto significativi, in primis il miglioramento della qualità diagnostica con una considerevole riduzione delle discordanze, dal 36% all'8% attuale, tra diagnosi istituzionale e diagnosi centralizzata. Inoltre, ad oggi, sono stati centralizzati oltre 1.935 casi, e la banca biologica "virtuale" è diventata una realtà con circa il 33% dei casi centralizzati di cui si ha materiale biologico a disposizione per studi di base e traslazionali.
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--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 
Corso di aggiornamento 2015: online Relazioni e THM

Sono disponibili sul sito le relazioni e i Take Home Message del Corso "Nuovi concetti di malattie neuromuscolari in età pediatrica" tenutosi a Roma sotto la direzione del prof. Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli. Per ascoltare le relazioni e visionare le slide riepilogative, è necessario accedere alla sezione "Materiali Scientifici" del Corso loggandosi con Username e Password. Nella medesima sezione è reperibile anche il programma con gli abstract degli interventi. Segnaliamo che le relazioni dei docenti che hanno dato il loro consenso sono disponibili - in formato Flash o pdf - per tutti i corsi della Fondazione Mariani.
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--> Assistenza

Fionda torna a veleggiare!

 

--> Centri & Istituti

Il LAMB e il suo network

Con l'arrivo della primavera riparte il progetto "Vela Speciale" promosso dalla Fondazione Mariani in collaborazione con l'Associazione Vivere La Vela. La barca "Fionda", equipaggiata per consentire la partecipazione delle persone disabili alle attività veliche e favorirne l'integrazione, è a disposizione gratuitamente delle associazioni di volontariato che si occupano di bambini e ragazzi disabili. Al timone, skipper con una specifica esperienza di lavoro con persone affette da disabilità. Per partecipare alle uscite, in partenza dal Lago Maggiore, è sufficiente contattare telefonicamente l'ufficio di Vivere La Vela al numero 02 33600180 chiedendo di Alessandro, o scrivere una email a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.


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Il Laboratorio per l'Analisi del Movimento nel Bambino "Pierfranco e Luisa Mariani" (LAMB) si è negli anni caratterizzato per il suo approccio interdisciplinare, patofisiologico e clinico, nello studio della Neurologia infantile, in particolare di rari disturbi del movimento pediatrici (e.g. sindrome di Rett, distonie secondarie, etc.). Per rispondere a sempre nuove sfide conoscitive, l'originario approccio di ricerca del LAMB, di tipo biomeccanico, si è nel tempo integrato con altre competenze di ricerca (e.g. bioimmagini cerebrali, riabilitative, farmacologiche, etc.). Questo importante obiettivo non poteva essere raggiunto da un unico gruppo, ma solo dall'attiva collaborazione tra figure professionali differenti; si è quindi creato un network tra diversi Centri (i.e. Politecnico di Milano, Istituto Neurologico "C. Besta", Istituto Don Calabria, Dipartimento di Neurologia dell'Università di Wurzburg in Germania), di cui il LAMB rappresenta ora il fulcro e centro promotore. Il principale progetto di ricerca ora in corso presso il LAMB è la valutazione dello stadio di progessione-regressione della funzionalità motoria mediante sensori indossabili nella sindrome di Rett. I risultati preliminari sono attesi per inizio 2016.

 

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