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Giornata delle Malattie Rare 2016

“La voce del paziente” è il tema della IX Giornata delle Malattie Rare, che si celebrerà in tutto il mondo il 29 febbraio prossimo. La Giornata intende promuovere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali. Lo slogan – Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare – è un appello rivolto al grande pubblico perché si unisca alla “Comunità dei rari” per far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. L’obiettivo è fare in modo che la voce di coloro che vivono con una malattia rara sia ascoltata, puntando ad aumentare la consapevolezza generale e tra i decisori pubblici. La Giornata, aperta a tutti, si svolge ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L'auspicio è che l'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente questa data come la Giornata delle Malattie Rare, così da aumentare la sensibilizzazione per tali patologie. Su www.rarediseaseday.org è disponibile il calendario degli eventi organizzati in tutto il mondo. Per l’Italia il riferimento principale è il sito www.uniamo.org che fa capo alla Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Con piacere raccogliamo l’invito a diffondere il video realizzato per la Giornata 2016, che racconta la storia di Elisa, ragazza italiana affetta da Sindrome di Williams.

VAI AL VIDEO: https://www.youtube.com/watch?v=o0N4DhGYHf8

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