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Primi passi per “Ita-Net-CP”, network Italiano per le PCI

Sono in pieno svolgimento i progetti vincitori del Bando per Reti di Ricerca in Neurologia Infantile promosso dalla FM. Tra questi “Ita-Net-CP, un network Italiano per le Paralisi Cerebrali Infantili (PCI)”, coordinato dal dr. Giovanni Baranello della UO di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano. Nel luglio scorso si è tenuto il kick-off meeting del progetto, che punta a creare un ampio network di esperti per facilitare la cooperazione, la raccolta di dati e le attività di formazione tra centri di alta specializzazione e centri di primo livello. Vi hanno preso parte i 7 centri di alta specializzazione coinvolti, che hanno discusso gli obiettivi del network e pianificato le attività di ricerca. I partecipanti hanno concordato di definire due protocolli differenti per la raccolta dei dati: un primo protocollo per la raccolta dei dati retrospettivi, caratterizzato da un nucleo di dati già disponibili in tutti i centri; e un secondo, più ampio, che possa consentire la raccolta prospettica di dati sulla storia naturale di bambini con PCI. È stato inoltre vagliato il piano generale delle attività formative. In ottobre si è svolto un secondo meeting con tutti i centri del network, inclusi i centri di primo livello. Il gruppo ha definito gli obiettivi del progetto e, nello specifico, discusso il protocollo per la raccolta di dati di due coorti di pazienti: la prima di bambini di più di 10 anni che sono stati seguiti per almeno tre anni in uno dei centri coinvolti; la seconda che includerà i pazienti che saranno arruolati nel progetto e valutati con un protocollo più dettagliato che considera diversi aspetti funzionali. A dicembre 2015 il protocollo per la raccolta dei dati è stato approvato dal Comitato Etico del Besta e trasmesso a tutti i partner. Il progetto sta ora entrando nella seconda fase, quella di raccolta dei dati. Per ulteriori dettagli su tale network e sugli altri progetti vincitori del Bando, si veda l’articolo uscito sul Neurofoglio di Giugno 2015 (pp.2-4).

VAI AL NEUROFOGLIO: http://www.fondazione-mariani.org/it/pubblicazioni-sp-25474/neurofoglio/n-1-2015/book/3.html?page=1

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