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Validato il Questionario SOLE

È stato da poco pubblicato sull’autorevole rivista DMCN - Developmental Medicine & Child Neurology l’articolo “Patient-reported outcomes measure for children born preterm: validation of the SOLE VLBWI Questionnaire, a new quality of life self-assessment tool”, che presenta il lavoro sulla validazione del Questionario SOLE, progetto di ricerca svoltosi dal 2010 al 2013 grazie a un finanziamento dalla Fondazione Mariani. Tale questionario (SOLE – Strips Of Life with Emoticons) è stato ideato per misurare la qualità di vita, in età scolare, dei bambini nati pretermine con peso molto basso alla nascita (VLBW). Attraverso focus group, i bambini sono stati coinvolti nel definire direttamente gli item del questionario, presentati come illustrazioni piuttosto che come domande scritte. La validazione preliminare è stata condotta su 152 partecipanti VLBW (età 7-11 anni), selezionati in modo casuale tra i cinque centri italiani aderenti al progetto, coordinato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile della Fondazione Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino” di Pavia. Il questionario è stato completato separatamente dai bambini e dai loro genitori; i dati sui partecipanti (demografici, sulla storia medica e sul funzionamento intellettuale, adattivo e comportamentale di ciascun bambino) sono stati raccolti usando scale standardizzate. Tutti i bambini hanno anche compilato il PedsQL, unico questionario autosomministrato sulla qualità della vita disponibile in italiano e rivolto ai bambini pretermine in età scolare. SOLE è stato rapidamente accettato e compreso, anche per la facilità di completamento. La versione compilata dai bambini è risultata correlare positivamente con il PedsQL, mentre non sono emerse correlazioni con QI, grado di disabilità, funzionamento adattivo o presenza di problematiche comportamentali. Al contrario, tutte queste variabili correlavano in modo significativo con la versione compilata dai genitori. I risultati confermano la validità del nuovo strumento ed evidenziano una scarsa sovrapposizione tra le risposte e le prospettive dei bambini e quelle dei loro genitori.

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