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PCI: pubblicato lo studio multicentrico del GIPCI

È stato recentemente pubblicato, sulla rivista indicizzata Child: Care, Health and Development, il lavoro “Family-centred care for children and young people with cerebral palsy: results from an Italian multicenter observational study” a cura di Anna Molinaro ed Elisa Fazzi (ASST degli Spedali Civili di Brescia e Università degli Studi di Brescia), e di Ermellina Fedrizzi (FM e UO di Neurologia dello Sviluppo, Istituto Neurologico C. Besta, Milano) e del Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile (GIPCI). Il paper descrive ampiamente i risultati ottenuti e le conclusioni derivate dallo studio promosso dal GIPCI e finanziato dalla Fondazione Mariani “La valutazione della qualità delle cure erogate nei servizi di riabilitazione per i bambini con Paralisi Cerebrale”, che si è concluso nel 2015. Il percorso che ha portato all’accettazione del lavoro è stato lungo e complesso, ma si è finalmente giunti alla pubblicazione definitiva. L’autorevole rivista, peer-reviewed, propone articoli che trattano in ampia misura i numerosi aspetti connessi con la salute e lo sviluppo dei bambini e degli adolescenti; è il periodico ufficiale della British Association of Community Child Health (BACCH), della Swiss Paediatric Society e della European Society for Social Pediatrics (ESSOP).
La d.ssa Molinaro spiega: «Child: Care, Health and Development è stata la prima scelta tra numerose altre riviste, selezionata in quanto promuove l’invio di studi che esaminano gli effetti di fattori sociali e ambientali sulla salute e sullo sviluppo, e di studi che si occupano di aspetti clinici, di organizzazione dei servizi e di politiche sanitarie in particolare in soggetti in età evolutiva con problematiche di sviluppo, fisiche, emotive, cognitive, relazionali. La pubblicazione è stata resa possibile grazie al fondamentale contributo di 382 genitori di bambini affetti da Paralisi Cerebrale (PC) e al costante impegno e alla preziosa collaborazione di 269 operatori appartenenti a 17 servizi di riabilitazione facenti parte del GIPCI, diffusi su tutto il territorio nazionale.
Scopo principale del progetto di ricerca è stato quello di valutare la percezione della qualità delle cure erogate nei servizi di riabilitazione italiani da parte delle famiglie di bambini con PC e da parte degli operatori, entrambi intesi come parte essenziale di un modello assistenziale di approccio alle cure centrato sulla famiglia (Family-Centred Care, FCC). Obiettivo secondario dello studio è stato quello di analizzare quali caratteristiche specifiche del bambino, della famiglia, dei professionisti e dell’organizzazione dei servizi potessero avere influenza sul grado di soddisfazione dei genitori e sulla percezione delle cure offerte.
Lo studio ha confermato la necessità di estendere la cultura e la prassi della FCC nel sistema sanitario italiano. L’analisi dei diversi fattori del processo di cura definiti dai questionari MPOC-20 e MPOC-SP ha fatto emergere una percezione della qualità delle cure generalmente positiva e ha permesso l'individuazione precisa dei punti di forza e soprattutto dei margini di miglioramento della qualità del servizio, al fine di potenziare la capacità di risposta ai bisogni della famiglia. Le famiglie hanno identificato come elemento irrinunciabile del processo di cura il bisogno di ricevere costantemente informazioni aggiornate, non solo al momento della diagnosi, ma anche nel corso di tutto il processo riabilitativo.
È importante sottolineare, confermando quanto già segnalato dalla letteratura, la necessità che i professionisti coinvolti nel percorso riabilitativo dedichino più tempo e maggiore attenzione nell’ascoltare le esigenze dei genitori e di tutti i membri della famiglia, e nel fornire risposte complete alle domande relative ai temi della presa in carico globale dei bambini con PC. Alcune caratteristiche del nucleo familiare, come l'età materna avanzata, la famiglia monoparentale, l’essere un genitore disoccupato e più in generale la condizione di disagio economico sono stati identificati come potenziali fattori di vulnerabilità nella percezione della FCC. Rispetto all’influenza di caratteristiche specifiche del trattamento riabilitativo, dallo studio è emersa come la compliance da parte delle famiglie sia migliore per brevi periodi di trattamento intensivo piuttosto che per trattamenti di più lunga durata con frequenza quasi quotidiana.
Come osservazione conclusiva, lo studio ha individuato come fattore di vulnerabilità nella percezione della qualità delle cure l'organizzazione dei servizi di cure primarie, fornendo una ulteriore indicazione alla necessità di migliorare e sostenere questi servizi di riabilitazione e di fornire loro maggiori risorse finanziarie e umane».

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