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Vincitori Bando 2010


Senape: un programma per l’inclusione sociale di minori con disabilità motoria

Istituzione: Associazione Contatto Onlus – per la promozione delle reti sociali naturali, Milano, in collaborazione con l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, Milano
Responsabile scientifico: Emilio Brunati, direttore della Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, Milano 
Durata: 2011-30 giugno 2013 (Progetto biennale con Proroga Scientifica)
Finanziamento erogato: € 86.000
{dt_head}Descrizione {dt_details} “Senape” è un programma per l’inclusione sociale di minori con disabilità motoria ed è rivolto a pazienti di età compresa fra gli 11 e i 17 anni, in carico presso l’ambulatorio dedicato alla valutazione e alla cura delle disabilità neuromotorie infantili dell’U.O. di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’A.O. Niguarda Ca’ Granda di Milano. L’idea nasce dall’incontro tra due realtà operative dell’A.O. Niguarda: l’attività dell’ambulatorio per le disabilità infantili e l’esperienza decennale del Programma RSN – Reti Sociali Naturali dell’Associazione Contatto Onlus. Il progetto si prefigge il miglioramento dell’inclusione sociale del minore e l’alleggerimento del carico della famiglia. La metodologia punta sull’estensione della care del paziente al di fuori del setting sanitario, nella quotidianità dell’ambiente naturale di vita della persona, e sulla possibilità di individuare al suo interno risorse nascoste attivabili su ben precisi obiettivi riabilitativi. Il programma prevede l’individuazione, all’interno della rete sociale naturale del minore, di una o più figure significative da lui stesso indicate e la loro attivazione in qualità di “facilitatori naturali”. Ciò che caratterizza la metodologia RSN è un modello di intervento per l’individuazione e l’attivazione dei facilitatori naturali codificato, integrabile con gli altri aspetti del percorso di cura, valutabile e utilizzabile su larga scala. RSN opera a partire dalla soggettività del paziente, dal singolo bisogno, dalla percezione della qualità della vita, per valorizzare il senso di responsabilità nel percorso di cura e riabilitazione e la capacità di contrattualità nell’utilizzo dei servizi. Il progetto vuole coinvolgere 20 minori con patologia neuromotoria con esiti di sofferenza cerebrale precoce, non deambulanti e con gravi limitazioni nella deambulazione autonoma, con normali abilità cognitive o con quoziente intellettivo non inferiore a 50. L’utente e la sua famiglia hanno una partecipazione attiva, sia con gli operatori del servizio neuropsichiatrico sia con gli operatori del progetto, per individuare i facilitatori naturali più appropriati per il minore, per gli obiettivi individuati, per attivare i programmi e per valutare i risultati intermedi e finali. La procedura consiste in vari passaggi:
- esplorazione della rete sociale della famiglia (DSSVF);
- esplorazione della rete sociale naturale del minore (Mappa di Todd);
- esplorazione dei bisogni; - individuazione del facilitatore naturale;
- attivazione del programma RSN; - monitoraggio e verifica del programma;
- valutazione pre e post programma.

Il progetto ”Senape”, con il programma RSN personalizzato, cerca di dare una risposta ai bisogni di natura sociale e relazionale dei minori considerati. Ci si attende un miglioramento della percezione soggettiva del grado di inclusione sociale da parte degli utenti e una diminuzione della percezione del carico familiare da parte dei genitori.
 
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{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati
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Il progetto ha applicato in modo più flessibile dei criteri di selezione dell’utenza (età, diagnosi e abilità cognitive): - coinvolgimento anche di minori nella fase di passaggio dalla scuola elementare alla media inferiore (età 10 anni), passaggio che coincide spesso anche con la dimissione da parte di servizi per la riabilitazione per il raggiungimento dei limiti di età; - estensione del bacino di utenza non più limitato alla sola zona 9 di Milano e coinvolgimento di altri servizi riabilitativi  e di scuole.

Sono state introdotte le iniziative di gruppo accanto alla realizzazione dei programmi individuali. Complessivamente nel corso dell’intero periodo di attuazione del Progetto, sono state organizzate le seguenti: gita all’Oasi Lipu di Cesano Maderno (luglio 2011), gita all’Oasi di Sant’Alessio, Pavia (settembre 2011), pizzata presso Villa Clerici di Milano (dicembre 2011), merenda a Villa Clerici, Niguarda (marzo 2012), grigliata presso Cascina Biblioteca del parco Lambro (giugno 2012), evento sportivo esperienziale con il minibasket in carrozzina della Soc. Briantea84 al Palasport Famila di Seveso(ottobre 2012), merenda Villa Clerici con laboratorio hip hop (dicembre 2012), laboratorio di Di-segno presso la sede dell’Associazione Contatto (giugno 2013) e infine la presentazione del Video Senape, a cui è seguito il concerto dell’orchestra AllegroModerato e l’aperitivo (giugno 2013). Da segnalare come questa attivazione e la libertà data alle famiglie di fare proposte in merito alle occasioni di incontro, abbia avuto come effetto l’organizzazione in totale autonomia di una pizzata tra le famiglie, l’attivazione di un genitore per una vacanza di gruppo presso una struttura adeguata ad ospitare minori disabili, altre proposte in corso che stanno emergendo indipendentemente dalla fine del Progetto.

La necessità di effettuare un lavoro di rete e soprattutto di coinvolgere le scuole al cui interno vengono di norma individuati i  facilitatori, ha portato alla realizzazione di interventi a scuola (scuola media inferiore di Barlassina, scuola primaria Giovanni Paolo II di Bresso, Istituto Frisi di Bresso, scuola media Vivaio, scuola primaria Cor Jesu Comasina) , mirati al gruppo classe in cui il minore è inserito, per due ragioni, già indicate: - l’importanza di sensibilizzare e rendere partecipi i compagni di classe nonché il corpo docente; - la chance di reclutare nell’ambito della classe i cosiddetti facilitatori, in riferimento a quei casi di maggiore gravità dei minori che, non essendo in grado di individuarli autonomamente tra i coetanei, possono beneficiare di un aiuto maggiore da parte del gruppo, grazie ad un intervento concertato tra operatori del Progetto e scuola. Tale intervento pone l’attenzione sul problema della disabilità ma soprattutto sulle risposte che il corpo sociale può attuare a beneficio di tali soggetti svantaggiati.

Il progetto Senape ha ricevuto complessivamente 41 segnalazioni. Di queste: - 6 casi non sono giunti all’attenzione del Progetto, si tratta delle sole segnalazioni da parte degli operatori che non necessariamente si traducono in un invio; - 4 situazioni sono state valutate non idonee (di cui 2 per trasferimento in altra città/nazione); - in un solo caso c’è stato il rifiuto del minore in fase di esplorazione e la sua decisione di non procedere con il progetto; - 12 sono stati i casi di rifiuto del Progetto da parte della famiglia.

In riferimento alle prestazioni aggiuntive al percorso di presa in carico istituzionale, sono state complessivamente effettuate: - n. 90 presentazioni progetto a minore e famiglia e colloqui di assessment; - n. 88 incontri utente-facilitatore e monitoraggio programma; - n. 75 incontri di equipe sui casi a cui vanno aggiunte 18 riunioni effettuate come equipe e per la presentazione del progetto ad altre realtà collegate alla rete inviante; - n. 30 prestazioni di valutazione.

Per i casi avviati con il Programma RSN, si può evidenziare: - un aumento delle opportunità di frequentazione dei pari da parte dei minori disabili, soprattutto in quelle situazioni di partenza di isolamento sociale e della famiglia; - la disponibilità di occasioni di incontro anche per le famiglie e i genitori, sia nell’ambito del singolo progetto individualizzato, sia nell’ambito degli incontri allargati a tutti i partecipanti; - una maggiore sensibilità al tema della disabilità e della difficoltà di inclusione sociale nei contesti interessati dall’intervento, in particolare nelle scuole, da cui è partita in alcuni casi una richiesta di intervento allargato al gruppo classe; - i momenti conviviali corredati di iniziative quali la conoscenza di opportunità sportive per soggetti disabili hanno avuto come esito l’interessamento da parte di due famiglie verso lo sport incontrato (karate do e minibasket in carrozzina); - in alcuni casi in cui le difficoltà anche di avvio del Programma sono state maggiori, il progetto ha contribuito a promuovere e sostenere un lavoro di rete tra i servizi al fine di aumentare le opportunità per la famiglia in oggetto e quindi anche per il minore (attivazione di altre risorse volontaristiche, aggancio con associazioni).

Ai questionari Vineland (6) e ai test per la valutazione del carico familiare (9) somministrati ai genitori nel corso dei 2011, si aggiungono 8 questionari Vineland e 8 test per la valutazione del carico familiare nel corso dell'anno 2012 e 9 questionari Vineland e 9 test per la valutazione del carico nel corso del 2013. Per quel che riguarda l’intervista Vineland sono stati somministrati esclusivamente gli item della scala relativa alla socializzazione che si compone di tre sub scale: relazioni interpersonali, gioco e tempo libero e regole sociali. Nella quasi totalità dei casi il punteggio relativo alla socializzazione è risultato significativamente più alto dopo la conclusione del progetto, a testimoniare un miglioramento delle capacità di relazione per i minori che hanno sperimentato il programma. Solo per un minore (D.M.) il punteggio ottenuto dopo la conclusione del progetto è risultato notevolmente più basso. In questo caso (D.M.) la disabilità è soprattutto cognitiva e solo marginalmente di tipo motorio. L’ipotesi è che la maggior consapevolezza della madre relativamente alle difficoltà del figlio, maturata nel corso del progetto, abbia abbassato i punteggi della scala relativa alla socializzazione, facendo emergere un quadro di notevole immaturità. D., di 16 anni e 3 mesi, ha ottenuto infatti un punteggio età equivalente di 5 anni e 9 mesi. I test per la valutazione del carico familiare hanno visto, nella quasi totalità dei casi, un punteggio minore rispetto alla somministrazione in fase pre intervento che mette in evidenza una significativa riduzione del carico percepito dalla famiglia. Nell’interpretazione dei risultati occorre tenere conto dei limiti dello strumento utilizzato la cui attendibilità può essere inquinata da meccanismi di negazione a cui l’intervistato  può fare ricorso inconsapevolmente per contenere l’angoscia e che si può tradursi in risposte non aderenti alla realtà. In un caso (M.H) non è stato possibile portare a termine l’intervista a causa della forte emotività espressa dalla madre, molto provata dalla situazione familiare, considerato che anche il figlio più piccolo, dell’età di 18 mesi, soffre della medesima patologia della figlia maggiore (vedi relazione alllegata). Ai genitori è stato chiesto, in occasione della somministrazione dei questionari dopo la conclusione del progetto, di esprimere il proprio pensiero rispetto all’esperienza Senape, mettendo in evidenza anche le criticità e i limiti dell’intervento. Le famiglie coinvolte hanno nel complesso considerato utile e soddisfacente quest’esperienza, soprattutto per quel che riguarda il sostegno alla socializzazione per i propri figli. Un genitore ha espresso dei dubbi rispetto alla possibilità di conservare e coltivare i rapporti nati durante questo percorso a causa delle difficoltà negli spostamenti da una parte all’altra della città. Il suggerimento in questo caso è stato di coinvolgere nel progetto minori residenti nella stessa zona della città per rendere più agile la frequentazione e aumentare le occasioni di incontro. Un genitore ha suggerito di proporre l’intervento sin dalla scuola materna ed elementare per favorire l’integrazione e la creazione di una rete di relazioni sin dalla tenera età. Le famiglie hanno apprezzato molto gli eventi collettivi, considerate occasioni preziose per conoscere e confrontarsi con le altre famiglie coinvolte nel progetto, al di là del singolo programma individualizzato. Alcuni genitori hanno espresso la volontà di mantenere i contatti con altre famiglie conosciute in occasione di queste iniziative e di continuare e coltivare la frequentazione in modo autonomo.

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{dt_head}Materiali

{dt_details}Poster
Report

Video {dt_end}

Training delle abilità sociali e comunicative (TAS) in soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) ad alto funzionamento cognitivo (HF)
Istituzione: Istituto Dosso Verde, Milano

Responsabile scientifico: Raffaella Faggioli, direttore clinico Fondazione TEDA Autismo-Onlus, Torino e consulente Istituto Dosso Verde, Milano

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 68.000

{dt_head}Descrizione {dt_details} Il progetto prevede l’istituzione di 2 gruppi di lavoro, sotto la guida di 2 educatori, per il TAS-Training delle Abilità Sociali, composti ciascuno da 5 bambini con DSA HF – Disturbo dello Spettro Autistico ad alto funzionamento cognitivo: un gruppo con soggetti di età tra i 5 e i 7 anni, l’altro con soggetti tra gli 8 e i 10 anni. Lo scopo è quello di implementare le abilità socio-comunicative dei bambini con DSA, il cui deficit costituisce uno dei core symptoms del disturbo. Al training si affianca una presa in carico individuale del bambino, attraverso controlli neuropsichiatrici, colloqui con i genitori, incontri con gli insegnanti ed eventuali altre figure orientate alla condivisione dell’iter riabilitativo. I bambini con DSA HF spesso non necessitano di un trattamento individuale, ma piuttosto di un lavoro educativo in un contesto di gruppo che simuli la realtà sociale (TSA). Il progetto prevede la cura per 15 mesi di 10 bambini con DSA HF per un totale di: - 126 sedute settimanali di gruppo (durata 90’); - 150 colloqui mensili con i genitori; - 75 colloqui bimestrali con insegnati ed educatori; - 15 visite neuropsichiatriche intermedie. Gli strumenti utilizzati per la valutazione dei bambini, specificatamente per le competenze sociali e comunicative, sono: - ADI-R, algoritmo del “comportamento attuale” nelle tre aree: comunicazione, interazione sociale e attività; - Vineland Adaptive Bahavior Scales, per le aree di comunicazione e socializzazione; - Scheda di controllo del manuale “Sviluppare le relazioni nei disturbi autistici” di S. Gutstein e R. Sheely, Erickson Ed. L’attesa è un miglioramento nelle abilità sociali e comunicative dei bambini presi in carico.{dt_end}

{dt_head}Breve sintesi attività delle attività e dei risultati {dt_details} Il progetto ha previsto, a partire dal settembre 2011, l'istituzione di due gruppi di lavoro di Training delle Abilità Sociali (TAS) composti ciascuno da 5 bambini con Disturbo dello Spettro Autistico ad Alto Funzionamento Cognitivo (DSA HF): il primo costituito da nati tra il 1998 e il 2000 ed il secondo tra il 2001 ed il 2003. Ciascun gruppo è stato guidato da due trainer (uno psicoterapeuta e un educatore professionale). Lo scopo dell'intervento è stato quello di implementare le abilità socio-comunicative dei bambini con DSA, il cui deficit costituisce uno dei core symptoms del disturbo. Il TAS è avvenuto con frequenza settimanale e la durata di ogni incontro è stato di 90 minuti. Allo stato attuale si è verificata una costante frequenza da parte degli utenti con progressivi lievi miglioramenti (documentati da indicatori rilevati sia dagli operatori che dai genitori). Al Training è stata affiancata una presa in carico individuale del bambino con controlli neuropsichiatrici e colloqui con i genitori, incontri con gli insegnanti ed altre eventuali figure educative orientati alla condivisione dell'iter riabilitativo. In itinere si è deciso di privilegiare incontri di parent training di gruppo a cadenza trimestrale: le famiglie hanno mostrato di gradire questa modalità rispetto agli incontri individuali classici in quanto rende possibile un maggior confronto tra i genitori stessi e gli operatori.{dt_end}

A scuola con Nemo. Progetto educativo-assistenziale riservato ai genitori/caregiver di bambini affetti da malattie neuromuscolari

Istituzione: Fondazione Serena Onlus, Milano (Fondazione di partecipazione non profit in collaborazione con Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, Milano)

Responsabile scientifico: Ksenija Gorni, Centro Clinico NEMO presso Fondazione Serena Onlus, Milano

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 100.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}Il progetto “A Scuola con Nemo” si svolge all’interno del Centro Clinico Nemo presso la Fondazione Serena Onlus, primo centro in Italia a occuparsi in modo multispecialistico e in via esclusiva di malattie neuromuscolari. È un progetto sperimentale di educazione all’interazione con il bambino affetto da patologia neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari costituiscono un vasto gruppo di patologie a carico dell’unità motoria con genesi diversa, ma con quadro clinico simile: ipotonie e deficit di forza muscolare, che possono comparire sin dai primi mesi di vita, o nella seconda e terza infanzia. Le persone colpite da tali malattie hanno spesso bisogno di un supporto per muoversi, esprimersi, vestirsi, nutrirsi, respirare. Solo una corretta assistenza mirata ad attenuare i sintomi, a ridurre la disabilità e soprattutto a formare “caregiver familiari”, che sappiano fronteggiare a domicilio le esigenze dei pazienti, può quindi migliorare la qualità della vita dei malati e dei familiari. Il Centro ha rilevato la necessità di proporre un progetto educativo-assistenziale riservato ai caregiver di bambini, per poter meglio far fronte alle comuni esigenze clinico-gestionali della patologia. Lo scopo del progetto è proprio quello di creare un percorso completo, dalla ricerca delle corrette posture alla gestione del momento del bagnetto o della pappa, dall’educazione rispetto alle possibili problematiche respiratorie e cardiologiche, alla gestione degli interventi preventivi di situazioni critiche. Il progetto mira anche a favorire il rapporto mamma-bambino/papà-bambino, alla base della crescita del piccolo (ad es. massaggio neonatale). È quindi un progetto di assistenza e cura rivolto al genitore del bambino con patologia neuromuscolare: dalla presa in carico nella quotidianità ordinaria, alla gestione immediata delle situazioni più critiche. Gli obiettivi finali sono il favorire una maturità consapevole della famiglia e la garanzia di sviluppo equilibrato del bambino nel suo percorso di crescita, come nelle situazioni di criticità proprie delle patologie neuromuscolari. I genitori possono in questo modo prendersi cura del proprio bambino sapendo quali sono le modalità più corrette di gestione, di accudimento e di cura. “A Scuola con Nemo” è un progetto biennale e per ciascun anno è prevista l’erogazione di un servizio educativo per il 25% dei casi trattati: 30 casi l’anno in termini puntuali. Inoltre, grazie all’offerta formativa, il progetto si aspetta un +10% degli accessi di pazienti in età evolutiva, con una valutazione su due fronti: miglioramento della situazione medica e miglioramento della situazione sociale/emotiva.{dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details} A SCUOLA CON NEMO è un progetto unico nel suo genere per complessità, è un progetto educativo-assistenziale che accompagna i genitori in un percorso, “passo-passo”, di gestione, accudimento e cura del loro bambino, e successivamente adolescente, affetto da malattia muscolare. In questo progetto sono stati coinvolti terapisti della neuropsicomotricità, respiratori ed occupazionali, due psicologhe e la figura del Neuropsichiatra Infantile a coordinamento degli interventi e interfaccia con l’attività clinica e sono disponibili interventi sia individuali che di gruppo Nei primi mesi ci si è dedicati a una dettagliata raccolta dei dati generali che ha portato all’identificazione delle modalità e dei percorsi migliori per l’ erogazione degli interventi vero e proprio dopo circa 6 mesi. Gli interventi sono stati in numero maggiore rispetto a quanto previsto per l’estremo interesse con cui questo progetto è stato accolto e gli interventi non si sono limitati all’educazione dei caregiver, ma hanno coinvolto la scuola e altre aree sociali della quotidianità dei bambini che vi hanno partecipato (e che sono ancora coinvolti) Il numero dei piccoli pazienti che sono stati coinvolti in questo progetto è stato molto maggiore rispetto al preventivato (94 bambini). Sono stati infatti effettuati incontri collettivi con genitori e pazienti sovrapponibili sia per età che per patologia per confrontarsi sulle problematiche più diffuse è stata effettuata la valutazione e la presa in carico individuale complessiva di 69 bambini di cui 39 mediante sedute individuali e specifiche per il progetto, mentre per i restanti 30 casi genitori hanno ricevuto consigli sulle attività da svolgere a casa quotidianamente in ambito motorio e respiratorio durante i DH programmati. Questa è stata una innovazione importante nell’ambito della presa in carico dei bambini presso il centro NEMO, in quanto attualmente l’incontro con il personale del progetto sta diventando percorso di routine. Come previsto nel progetto iniziale la tempistica e la quantità degli interventi è stata dalle 2 sedute a settimana all’intervento mensile o bimensile in casi di situazioni stazionarie o positive. Il totale, quindi, di interventi in ambito neuropsicomotorio è stato di 59 sedute (39 sedute individuali e specifiche per il progetto e 30 durante i DH); 43 sono stati gli interventi mirati all’attività in acque e 40 gli interventi nell’area respiratorio. Alcuni bambini hanno fruito di tutti e tre i tipi di intervento, altri solo di alcuni di essi a seconda delle esigenze. Tutto il percorso effettuato è stato condiviso con gli operatori del territorio, qualora ci fosse desiderio e possibilità di condivisione. Per quanto riguarda la parte psicologica , quindi, sono stati seguiti 42 bambini ed adolescenti. A seconda dell'età del paziente si è intrapreso un tipo di percorso psicologico di supporto, basato sul gioco e su attività ludiche ricreative che ci permettessero di lavorare sulle sue emozioni e di elaborarle insieme. Unitamente ai bambini, sono stati presi in carico anche tutti i genitori: a tutti è stato proposto un colloquio conoscitivo e di supporto e con una parte di essi è stato intrapreso un percorso di sostegno psicologico. Sono stati effettuati anche incontri con gli insegnanti dei nostri piccoli pazienti. Ad oggi sono state organizzate 9 riunioni in equipe con psicologhe e terapiste per permettere agli insegnanti di comprendere la natura della patologia del loro alunno e per intraprendere un percorso educativo condiviso. Il lavoro con gli insegnanti prosegue anche attraverso il contatto telefonico durante lo spazio dello sportello di ascolto attivato una volta alla settimana. Infine sono stati presi contatti anche con i servizi sociali del comune di appartenenza di alcuni bambini, in modo da creare un vero e proprio lavoro di rete. Visti i risultati e l'interesse crescente verso il progetto da parte di care-giver e stakeholder , è stato istituzionalizzato a partire dal gennaio 2013 ed inserito nei servizi ordinari offerti dal Centro Clinico NEMO.{dt_end}

Valutazione multifattoriale dei disturbi del movimento nel bambino: sviluppo di protocolli diagnostici e di follow-up clinico

Istituzione: LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento Pierfranco e Luisa Mariani, Dipartimento di Fisiologia Umana, Università degli Studi di Milano Responsabile scientifico: Ioannis Ugo Isaias, Laboratorio per l’Analisi del Movimento Pierfranco e Luisa Mariani, Dipartimento di Fisiologia Umana, Università degli Studi di Milano

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 70.000

{dt_head}Descrizione {dt_details} Il progetto si pone l’obiettivo di valutare, in modo multifattoriale, la postura e il movimento di bambini con DM – Disordini del Movimento, oltre che definire protocolli di analisi del movimento e della postura che rispondono a quesiti clinici, finalizzati a: - un’accurata diagnosi differenziale; - un monitoraggio clinico evolutivo in relazione alla crescita; - una scelta terapeutica e riabilitativa adeguata; - una valutazione e una quantificazione degli effetti dei diversi trattamenti e la loro efficacia nel tempo. Lo scopo è quello di innovare il percorso diagnostico e assistenziale nella cura di bambini con DM ed è per questo che il progetto è riservato esclusivamente a bambini affetti da tali disturbi. I DM sono un evento relativamente frequente e possono manifestarsi con tutta una gamma di movimenti involontari (distonia, tic, corea, mioclono, ecc.); per l’età pediatrica lo spettro è molto ampio e include condizioni geneticamente determinate e acquisite molto diverse tra loro riguardo a decorso clinico, prognosi e trattamento. La diagnosi non è agevole, perché la fenomenologia clinica non porta sempre a un’univoca interpretazione. Inoltre risulta essere molto difficoltoso il monitoraggio sull’efficacia di un trattamento farmacologico o chirurgico. Una valutazione cinematica ad hoc per patologia è imprescindibile per un corretto monitoraggio in età pediatrica ed evolutiva. La finalità del progetto è quella di migliorare la qualità di vita del bambino con DM, aumentando l’accuratezza diagnostica mediante un attento monitoraggio dell’evoluzione dei sintomi o della loro risposta a uno specifico trattamento: descrivere e caratterizzare con dati strumentali una determinata patologia o uno specifico segno clinico è fondamentale per un’accurata diagnosi differenziale, una scelta terapeutica e un monitoraggio clinico evolutivo. L’obiettivo generale che il progetto si prefigge è quindi la definizione di un adeguato processo diagnostico e terapeutico mediante un’analisi quantitativa di segni clinici. Mentre gli obiettivi specifici sono: - riduzione del tempo necessario a una corretta diagnosi e all’inizio di un trattamento (time to treatment); - riduzione del tempo necessario per raggiungere il massimo beneficio atteso da un trattamento (time to improvement); - introduzione di nuovi protocolli terapeutici o variazioni terapeutiche in itinere (time to best improvement); - valutazione psicologica del bambino e del genitore mediante colloquio e test psicologici al fine di indagare il beneficio soggettivo percepito. Il progetto prevede la collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Casimiro Mondino” di Pavia, ma si auspica un’attività di collaborazione con diverse strutture sanitarie della Lombardia e del territorio nazionale.{dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details} Il Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino Pierfranco e Luisa Mariani (L.A.M.B.) è nato, su iniziativa del Prof. Crenna, a seguito di una ricerca finanziata dalla Fondazione Mariani negli anni 2002-2004. Il Laboratorio è sede di attività di valutazione e consulenza a favore di bambini con patologie motorie di competenza neurologica. In particolare, l’attività di ricerca è finalizzata a definire nuovi aspetti fisiopatologici per innovare e migliorare la valutazione clinica dei bambini con disturbi del movimento. Lo scorso anno, la principale, ma non unica, attività di ricerca in L.A.M.B. è stata l’analisi della postura e dell’inizio del cammino in bambine con sindrome di Rett. Il dato più interessante emerso da questo studio è la dissinergia tra muscolo tibiale anteriore e muscolo soleo durante la fase anticipatoria dell’inizio del cammino. Questo dato è stato interpretato come un errato controllo di tipo feed-forward della programmazione del movimento. Una tappa evolutiva probabilmente non raggiunta dalle bambine con sindrome di Rett. Auspichiamo che questi dati possano essere utili anche per definire nuovi programmi di educazione motoria per bambine con sindrome di Rett. {dt_end}  

Le misure del benessere: validiamo la terapia ricreativa

Istituzione: Fondazione Dynamo, Milano, in collaborazione con AIAS - Associazione Italiana Assistenza agli Spastici Onlus, Milano

Responsabile scientifico: Momcilo Jankovic, responsabile Unità Operativa Semplice di Day Hospital di Pediatria, Ospedale San Gerardo, Monza

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 100.000

{dt_head}Descrizione {dt_details} Il progetto si propone di ospitare un gruppo di 30 bambini e ragazzi, tra i 7 e i 17 anni, con patologie neurologiche (paralisi cerebrali infantili, sindromi rare e genetiche con ritardo mentale), presso il Centro Dynamo Camp, primo camp di terapia ricreativa in Italia con una vasta gamma di attività in e outdoor. Si prevedono 2 sessioni, a Pasqua 2011 e Pasqua 2012, ciascuna di una settimana: gli ospiti, accompagnati dagli educatori e volontari di AIAS, avranno a disposizione personale formato che li aiuterà ad acquisire benessere e a facilitare il maturare di progressi nell’ambito della sfera cognitiva, linguistica e dell’autonomia, che possono poi essere riprodotti a casa nel contesto familiare. La Terapia Ricreativa aiuta i bambini con fragilità a stare meglio divertendosi. Il progetto vuole aumentare il numero dei bambini ospitati, per validare l’approccio benefico della Terapia Ricreativa tramite l’utilizzo di scale di valutazione (Wisc per l’area cognitiva; PPVT R, TCGB, Test MT di Cornoldi, Bus Story Test per l’area linguistica; FES e CBCL per i genitori). Viene data la possibilità a 30 bambini di avvalersi di un’esperienza unica di Terapia Ricreativa, così da poterne valutare il beneficio, misurando, nel biennio, il cambiamento dei 30 bambini in ambito cognitivo, nella sfera linguistica e dell’autonomia. I bisogni rilevati da Fondazione Dynamo e da AIAS, in termini sociali, sono molti: - mancanza per le famiglie di luoghi di svago e vacanze stimolanti per i figli, che non siano luoghi o solo assistenziali o solo terapeutico-clinici; - mancanza per le famiglie di momenti di sollievo e di esperienze che possano essere replicabili una volta che i bambini sono tornati a casa; -mancanza di continuità dell’intervento terapeutico e replicabilità di esso. Il progetto si prefigge quindi di rispondere a ciò grazie a: - validazione quali-quantitativa del cambiamento grazie al presunto beneficio della Terapia Ricreativa; - continuità a casa dell’intervento grazie al lavoro in rete con il team AIAS che rimane in contatto con il team Fondazione Dynamo; - modellizzazione dell’intervento da riprodurre in più contesti una volta verificata la validità. L’obiettivo riguarda quindi la validazione della Terapia, la strutturazione e la finalizzazione del Camp per bambini con paralisi cerebrali e sindromi rare. Il benessere dei bambini potrà essere trasmesso alle famiglie che, oltre ad aver avuto un sollievo durante le sessioni medesime, potranno applicare l’intervento con l’aiuto dei terapisti di AIAS e di Fondazione Dynamo.{dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details} Il progetto ha permesso l’ospitalità a Dynamo Camp, luogo di rara bellezza, affiliato all’oasi del wwf, situato sulle colline del Pistoiese, immerso in 900 ettari di verde, di 30 bambini dai 7-17 anni, affetti da patologie neurologiche e neuromotorie. I bambini e ragazzi, seguiti durante l’anno dall’Associazione Aias, sono stati ospitati per due anni successivi durante le vacanze di Pasqua e hanno potuto avvalersi di numerose attività all’esterno come arrampicata, tiro con l’arco, terapia in piscina, a cavallo e con gli animali della fattoria, e all’interno come laboratori di teatro, di Radio, fotografia, arte, scuola di circo, escursioni nell’oasi. A Dynamo Camp, primo Camp di Terapia Ricreativa in Italia, appartenente alla rete americana Seriousfun, creata da Paul Newman nel 1988 negli Stati Uniti, i bambini si sono innanzitutto divertiti, ritrovando la dimensione della fanciullezza e della spensieratezza, potendo giocare e praticare diverti sport in libertà, sicurezza e spezzando i limiti e i vincoli imposti dalla disabilità. Per i bambini in carrozzina ad esempio è stato incredibile potere svolgere l’attività dell’arrampicata. L’impatto positivo delle sessioni trascorse al Camp, è stato riscontrato e verificato, tramite l’applicazione di questionari sui bambini prima della vacanza e con intervalli di sei e dodici mesi dopo la sessione vissuta al Camp. Nella sfera dell’autonomia del comportamento e dell’apprendimento e della espressione del linguaggio, si è notato un miglioramento a fronte dell’avventura vissuta a Dynamo Camp. {dt_end}  

Approccio integrato nella cura precoce dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS) e prevenzione della disabilità

Istituzione: Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Azienda Ospedaliera San Paolo, Milano

Responsabile scientifico: Carlo Lenti, direttore della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile e Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Azienda Ospedaliera San Paolo, Milano

Durata: 2011 (Progetto annuale)

Finanziamento erogato: € 50.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}Il progetto si pone l’obiettivo di incrementare quantitativamente e qualitativamente l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale fornita alla famiglia del bambino autistico di età inferiore ai 6 anni, nel periodo di tempo che intercorre tra la comunicazione diagnostica e la presa in carico riabilitativa. Si propone di: - fornire interventi di sostegno alla genitorialità attraverso l’insegnamento di specifiche tecniche di parenting skill per la gestione del comportamento del bambino all’interno del contesto domestico; - supportare la famiglia attraverso un counselling socio-assistenziale per fornire materiale informativo rispetto ai diritti dei genitori di bambini autistici e ai servizi erogati dal loro territorio di appartenenza; - formare operatori della neuropsichiatria infantile su tecniche di counselling e di parent training e garantire così la trasferibilità del modello ai servizi territoriali di presa in carico NPI e riabilitativa. L’avvio del progetto nasce dalla necessità da parte dei genitori di avere maggiori e migliori informazioni al momento della diagnosi, e una maggiore conoscenza sui servizi disponibili, sulle nuove terapie e sui diritti spettanti ai genitori, al figlio e alla famiglia. Il Centro di Diagnosi e Cura dell’Autismo e dei Disturbi dello Sviluppo della UONPIA dell’A.O. S. Paolo ha maturato un’esperienza riconosciuta a livello nazionale proprio nell’ambito della diagnosi e presa in carico dei DGS – Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, in particolare l’attenzione è stata rivolta allo studio e alla predisposizione dei percorsi di diagnosi, nonché alla presa in carico nella fascia compresa fra 0 e 3 anni. Pertanto il progetto prevede l’avvio di un percorso di sostegno alla genitorialità e di parent training, con un incremento del numero delle prestazioni e strutturate secondo questo schema: - definizione degli obiettivi con i genitori; - osservazione e trattamento coppia madre-bambino per l’insegnamento di tecniche comportamentali e risoluzione di problemi in itinere; - visione del materiale video relativa all’attività a domicilio e confronto con i genitori; - follow-up al termine e a 2 mesi di distanza; - consulenza socio-assistenziale. Si pensa al coinvolgimento di 20 pazienti, con l’avvio di percorsi formativi teorico-pratici relativi a tecniche di counselling e parent training diretti a operatori della neuropsichiatria infantile di Milano e provincia. Il progetto valuta quindi degli indicatori di salute e di qualità assistenziale: - compliance famiglia (drop-out); - stima della riduzione dello stress genitoriale tramite la somministrazione della Parent Stress Index-Forma Breve, successivamente alla comunicazione diagnostica (pre test) e al termine del progetto (post test); - valutazione dell’incremento dei valori di efficacia e di soddisfazione parentale attraverso il questionario sul senso di competenza dei genitori; - stima del miglioramento funzionale del bambino; - compilazione di un questionario di gradimento da parte degli operatori NPI che verranno coinvolti nell’attività formativa. {dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details}Il progetto, in 3 fasi, si poneva l’obiettivo di incrementare quantitativamente e qualitativamente l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale fornita alla famiglia del bambino autistico di età inferiore ai 6 anni, nel periodo di tempo che intercorre tra la comunicazione diagnostica e la presa in carico riabilitativa. La Fase I prevedeva l’arruolamento delle famiglie mantenuto nell’arco di 10 mesi; la Fase II un pacchetto di 10 incontri per nucleo familiare diluito sui 12 mesi; la Fase III, in via di completamento, corsi di formazione diretti agli operatori delle UONPIA di Milano e Provincia da tenersi a novembre 2012. Su un totale di 40 accessi per sospetto DGS in bambini di età inferiore ai 6 anni tra 1 gennaio 2011 e 31 ottobre 2011, la diagnosi si è confermata in 30 bambini (75%) di età compresa tra i 24 mesi e i 5 anni. Di questi, 11 (36.6%) risultano migranti e hanno richiesto da un lato l’attivazione della mediazione culturale per tutto il percorso diagnostico, dall’altro l’inclusione nel percorso assistenziale di quei soli migranti (2 pari al 6.6% del totale e al 18.2% del gruppo migranti - DGS) che avessero una buona comprensione e produzione della lingua italiana data l’impossibilità di predisporre una mediazione culturale su un percorso così complesso. Il previsto counselling psicosociale è stato attuato dalla figura del neuropsichiatra infantile per la difficoltà a reperire personale consulente nel ruolo di assistente sociale. Sono stati inseriti nel percorso assistenziale previsto dal progetto 15 dei 30 bambini con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico e di età compresa tra i 24 mesi e i 5 anni. Dei 15 esclusi, 9 sono migranti con necessità di mediazione linguistica e culturale e 6 non hanno aderito alla proposta per difficoltà logistiche (non residenti a Milano o Provincia). Di questi 15, 14 hanno completato il percorso di sostegno alla genitorialità che ha previsto 10 prestazioni/nucleo familiare portando a un incremento di prestazioni pari a 140 prestazioni/anno. Ogni nucleo ha quindi ricevuto una consulenza relativa a: Legge 104, possibilità di attivazione ADH/ADM e certificazioni relative da parte del neuropsichiatra (2 incontri/nucleo familiare per un totale 28 incontri). Il numero di drop out relativamente al completamento del percorso assistenziale è stato pari a 1 su 15. Si è osservato un miglioramento qualitativamente significativo della comprensione della diagnosi clinica e delle sue implicazioni sul funzionamento relazionale e comunicativo del bambino. Tutte le coppie di genitori hanno partecipato alla visione e discussione del materiale videoregistrato durante i primi tre incontri madre-bambino e hanno effettuato videoregistrazioni delle interazioni di gioco a domicilio. Si sono osservati effettivi cambiamenti nella qualità delle proposte interattive e di gioco che sono risultate in linea con le indicazioni fornite sulla base dei dati osservativi dei primi tre incontri. Limitatamente agli obiettivi di intervento è stato riferito dai genitori un migliore senso di competenza. La valutazione pre e post del grado di stress genitoriale (somministrazione PSI) e del senso di competenza genitoriale (PSOC) non hanno tuttavia mostrato risultati significativi. A completamento del percorso non si è registrato alcun drop out rispetto ai percorsi di presa in carico proposti sia presso la struttura (n. 7 = 50% dei nuclei familiari), che presso strutture territoriali con le quali è stato preso contatto per il passaggio di carico (n.7 = 50% dei nuclei familiari). La compliance rispetto alle indicazioni di trattamento è stata pertanto del 100%. È emerso, in modo imprevisto quanto a peso numerico (11 nuclei familiari su 30, 36.6 % del totale), il dato riguardante l’accesso al percorso diagnostico di secondo livello dei nuclei familiari migranti. Questo dato ha aperto la strada alla considerazione sulla necessità sia di attivare e mantenere percorsi diagnostici associati a mediazione linguistica e culturale (già disponibile presso la struttura) per un disturbo così complesso quale il Disturbo dello Spettro Autistico, sia di creare un modello di intervento precoce che integri i sempre più raffinati strumenti clinici e assistenziali con lo sviluppo di competenze transculturali. Il progetto ha visto l’applicazione di un modello multiprofessionale di parent training e di supporto alla genitorialità che ha consentito l’introduzione di modalità di lavoro proprie delle “reti cliniche”. Il modello prevede, a completamento dell’iter diagnostico, l’individuazione di uno specifico obiettivo di intervento (acquisizione di modalità comunicative e di interazione nel gioco a domicilio) concordato con il nucleo familiare, da articolarsi in un pacchetto di interventi predefinito, a cui partecipano sia il neuropsichiatra che l’educatore, e che fa ampio uso dell’analisi e del confronto su materiale sia dell’operatore che della famiglia (videoregistrazioni delle interazioni di gioco). Il basso impatto tecnologico consente di considerare il modello sia replicabile che trasferibile ad altri contesti neuropsichiatrici infantili che si fanno carico della cura delle famiglie con bambini DGS. {dt_end}

Vela Speciale

Istituzione: Vivere la Vela ASD, Milano, in collaborazione con AIAS – Associazione Italiana assistenza agli Spastici Onlus, Milano

Responsabile scientifico: Claudio Mosconi, Vivere la Vela ASD, Milano

Durata: 2011 (Progetto annuale)

Finanziamento erogato: € 8.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}Il progetto nasce da un’idea innovativa di usare l’imbarcazione a vela: la barca speciale "Fionda", opportunamente modificata per abbattere le barriere architettoniche, permette ai giovani con disabilità di provare l'emozione della navigazione, un’esperienza ricca di stimoli e a contatto con la natura. L’obiettivo principale è quello di favorire la relazione e l’integrazione tra persone disabili e normodotate. {dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details}Le uscite in barca (12 in totale) si sono concentrate nei periodi dell’anno meteorologicamente più adatti e sono state organizzate da AIAS, nell’ambito del Servizio Tempo Libero, e da altre associazioni che si occupano di tempo libero dei disabili. I fondi erogati dalla Fondazione sono stati impiegati per il mantenimento e la manutenzione della barca, il compenso degli skipper (con una specifica esperienza di lavoro con i disabili) e le assicurazioni dei partecipanti. I bambini, con i loro accompagnatori o spesso con alcuni familiari, hanno avuto la possibilità di prendere parte attivamente alle manovre, diventare un equipaggio e scoprire capacità a volte non espresse in precedenza, con la consapevolezza di avere un ruolo, acquisendo sicurezza in sé stessi. “Vela Speciale” ha consentito di partecipare a un’esperienza stimolante dal punto di vista sensoriale, offrendo una straordinaria opportunità di relazione sociale e di divertimento; si è infatti sempre più riscontrato come la vita a bordo favorisca l’integrazione tra persone disabili e normodotate. Il contesto del Lago Maggiore, dove si svolge l’attività della barca speciale “Fionda”, è particolarmente adatto a creare un approccio sicuro e stimolante, grazie anche a una serie di motivi tecnici tra cui: la mancanza di onda che evita chinetosi e disturbanti movimenti, l’accesso agevole a bordo e la località facilmente raggiungibile. La barca inoltre è studiata e perfezionata per garantire divertimento in massima sicurezza. Lo spazio sottocoperta consente il posizionamento del bagno. La poppa, allungata e aperta, facilita la salita e la discesa delle carrozzine e lo spazio sottocoperta ne permette lo stivaggio. Durante le navigazioni, sono state condivise esperienze significative che hanno indotto a sviluppare nuovi percorsi di formazione, affinando metodologie che diano spazio alla partecipazione sempre più attiva dell’utente. Una barca-scuola quindi finalizzata all’integrazione sociale e al miglioramento della qualità della vita dei bambini disabili, ricordando che il fine deve essere raggiunto tramite momenti di divertimento e allegria. {dt_end}

Valutazioni neuropsicologiche, adattive e di qualità di vita del bambino con malattie metaboliche ereditarie e dei suoi familiari

Istituzione: Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza

Responsabile scientifico: Rossella Parini, responsabile del Centro Pierfranco e Luisa Mariani per le Malattie Metaboliche, Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 100.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}I piccoli pazienti affetti da malattie metaboliche possono presentare disabilità multiple (motorie, neurosensoriali e cognitive), oppure non avere alcuna disabilità a prezzo di un trattamento in molti casi impegnativo, che coinvolge tutta la famiglia, modificandone le abitudini e la qualità della vita. Il progetto vuole offrire, ai pazienti con malattie metaboliche ereditarie, un servizio di valutazione neuropsicologica e di sostegno psicologico continuativo e completo, con lo scopo di sviluppare al massimo le capacità cognitive e adattive dei pazienti e migliorare la qualità di vita del bambino e dei suoi genitori attraverso: - la verifica longitudinale delle capacità cognitive dei pazienti in modo da valutare se i trattamenti medici messi in atto siano in grado di stabilizzare o ridurre il deficit cognitivo; - la valutazione dell’adattamento psico-sociale all’ambiente e alla qualità di vita dei pazienti per promuovere trattamenti specifici presso le sedi di riferimento locale del paziente; - la verifica della qualità di vita dei genitori dei pazienti per mettere in atto, se necessari, trattamenti ad hoc (gruppi di ascolto e di riflessione, ecc.). Vi è infatti la necessità di valutare le capacità cognitive dei bambini con scale speciali preparate a questo scopo, nonché la necessità di valutazioni routinarie più complessive, che mettano in evidenza la capacità di adattamento psicosociale e la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. La prestazione complessa, che il progetto si prefigge, comprende: - una valutazione testale delle funzioni cognitive; - una valutazione della sintomatologia psicopatologica; - un’analisi delle capacità adattive; - un’indagine della qualità di vita del paziente e dei genitori. Queste valutazioni periodiche, effettuate per ogni paziente sempre dallo stesso operatore, permetteranno di verificare se i trattamenti medici intrapresi sono in grado di stabilizzare o addirittura migliorare le capacità cognitive del paziente ed eventualmente di modificare le terapie. Attraverso il progetto ci si attende un miglioramento della qualità di vita degli individui coinvolti – pazienti e genitori – che potrà avere anche delle ricadute positive sulla qualità delle cure fornite al bambino dalla famiglia. {dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details}L’obiettivo del progetto è stato quello di offrire ai pazienti con malattie metaboliche e alle loro famiglie un servizio di valutazione neuropsicologica e di sostegno psicologico continuativo e completo, con lo scopo di 1) sviluppare al massimo le capacità cognitive ed adattative dei pazienti e 2) migliorare la qualità di vita del bambino e dei suoi genitori. Il servizio che abbiamo offerto comprendeva: a-verifica longitudinale delle capacità cognitive dei pazienti (con scale Wechsler e Griffiths, o, nei pazienti con barriere linguistiche o motorie, Leiter-R) in modo da valutare se i trattamenti medici messi in atto fossero in grado di stabilizzare o ridurre il deficit cognitivo; b-valutazione dell’adattamento psico-sociale all’ambiente dei pazienti (scala Vineland e Child Behavior Checklist di Achenbach(CBCL)) per promuovere trattamenti specifici presso le sedi di riferimento locale del paziente (ASL, UONPIA, scuola, lavoro); c-verifica della qualità di vita dei genitori dei pazienti per mettere in atto, se necessario, trattamenti ad hoc, quali ad esempio gruppi di ascolto, di riflessione e confronto coordinati dallo psicoterapeuta. Risultati: Nel periodo da gennaio 2011 a ottobre 2012 sono stati esaminati 248 pazienti dei quali 150 per due volte. 55 di questi sono stati giudicati non testabili in alcun modo perché avevano un ritardo troppo profondo. Sui restanti 193 sono state effettuate 139 valutazioni cognitive (Griffiths, WPPSI-R, WISC III), 14 test di Leiter-R e 40 valutazioni del comportamento adattativo (Vineland) a pazienti non testabili con Griffiths o scale Wechsler. 67 pazienti hanno ricevuto valutazioni comportamentali ( CBCL). Sono stati effettuati 30 colloqui individuali con pazienti che avevano difficoltà ad accettare le terapie mediche o difficoltà comportamentali. Per quanto riguarda le valutazioni della qualità di vita sono stati esaminati con il test CHAQ 72 pazienti con malattie da accumulo e con il test SAT-P 150 genitori. Sono stati organizzati due Gruppi di ascolto composti complessivamente da 16 coppie genitoriali di pazienti affetti da malattie da intossicazione (acidosi organiche, difetti del ciclo dell’urea), che hanno effettuato 20 incontri complessivi con frequenza mensile. 60 genitori di pazienti con malattie da accumulo lisosomiale hanno invece richiesto o accettato con interesse la possibilità di usufruire di colloqui individuali singoli o multipli con le due psicologhe che patecipavano allo studio. Conclusioni: questo progetto ci ha permesso di dare maggiore attenzione all’aspetto neuropsicologico con migliore e più adeguata valutazione dei casi complessi, anche grazie ai nuovi strumenti (Vineland, Leiter). La valutazione neuropsicologica è stata associata alla valutazione dell’aspetto comportamentale e si son potute dare indicazioni rispetto alla scuola, o all’inserimento nel lavoro o al programma di riabilitazione. Ne è derivato un maggior numero di invii sul territorio con migliore definizione delle necessità del paziente. La risposta pressoché unanime dei genitori di pazienti con malattia da accumulo, di rifiuto dello strumento “gruppo di ascolto”, ci ha fatto riflettere meglio sulla situazione e sulle necessità di queste famiglie. E’ probabile che per alcuni almeno il rifiuto alla partecipazione al gruppo sia conseguente ad una situazione di angoscia non controllata. L’analisi della qualità di vita è ancora in corso con il coinvolgimento di altre nuove famiglie. {dt_end}

Approccio riabilitativo integrato e miglioramento della qualità di vita nella Sindrome di Rett

Istituzione: Congregazione Poveri Servi della Divina Provvidenza, Istituto Don Calabria – Centro Peppino Vismara, Milano, in collaborazione con AIR – Associazione Italiana Rett Onlus

Responsabile scientifico: Marina Rodocanachi, direttore tecnico e scientifico del Centro di Riabilitazione Infantile dell’Istituto Don Calabria, Milano

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 84.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}La Sindrome di Rett, malattia rara e complessa per la multiproblematicità dei fattori invalidanti, costituisce per la famiglia un impegno particolarmente oneroso per la vita quotidiana. L’Associazione Italiana Rett Onlus dal 2008 ha raccolto tra le famiglie la richiesta di un intervento mirato in ambito riabilitativo, e sviluppato con l’Istituto Don Calabria alcune iniziative: - l’approfondimento del modello in uso presso il National Evaluation Team di Tel Aviv, Israele; - la formazione di 2 fisioterapiste presso il National Evaluation Team di Tel Aviv, Israele; - la valutazione clinica di un gruppo di bambine, che ha consentito di focalizzare alcuni bisogni delle famiglie. Il progetto è quindi partito da questo contesto e ha preso in carico 36 bambine con Sindrome di Rett provenienti da tutta Italia, di differenti fasce di età, che accedono al Centro di Riabilitazione Infantile dell’Istituto Don Calabria. Le bambine sono state selezionate in collaborazione con AIR seguendo criteri di età, regione di appartenenza e problematiche cliniche. Il progetto mira a favorire lo sviluppo di un modello di presa in carica riabilitativa condiviso con le famiglie delle bambine con Sindrome di Rett, sostenendo l’utilizzo di buone prassi di intervento nei contesti di vita attraverso l’istituzione di un ambulatorio di valutazione e follow-up delle problematiche riabilitative, con particolare attenzione ai disturbi del movimento e della comunicazione. L’obiettivo principale vuole essere una valutazione riabilitativa multidisciplinare, con restituzione alla famiglia e all’équipe di riferimento. Questa valutazione comprende: - visita specialistica; - valutazione da parte dei diversi terapisti a terra e in piscina; - osservazione in stanza di musicoterapia; - osservazione delle modalità di comunicazione; - restituzione con sintesi globale alla famiglia e agli operatori di riferimento. In questo modo, attraverso il progetto, si cercherà di avere: - un’adozione del modello riabilitativo proposto da parte dei servizi di presa in carico territoriale per le 36 bambine seguite; - una riduzione dell’indice di stress parentale; - un utilizzo, nei contesti di vita, di accorgimenti posturali che migliorino la qualità della vita quotidiana riducendo il bisogno di interventi sanitari-riabilitattivi diretti; - un miglioramento dell’appropriatezza delle prescrizioni di ausili; - un aumento delle competenze comunicative nei contesti di vita. {dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details} Il progetto é stato avviato nel febbraio 2011 con la finalità di proporre un modello di presa in carico riabilitativa condiviso con la famiglia nelle bambine con sindrome di Rett sostenendo l’utilizzo di buone prassi di intervento nei contesti di vita. Attraverso l’istituzione di un ambulatorio di valutazione e follow up delle problematiche riabilitative con particolare attenzione ai disturbi del movimento e della comunicazione sono state valutate e seguite in follow da un’équipe multidisciplinare 35 bambine con Sindrome di Rett provenienti da tutte le regioni italiane. I risultati di due anni di lavoro sono stati esposti in un Seminario tenutosi il 18 gennaio 2013 al quale hanno partecipato 200 persone. Un’attenzione particolare è stata rivolta alla formazione di operatori esterni attraverso due corsi regionali, la preparazione di un corso on line e l’accoglienza, durante le giornate di valutazione, di operatori di tutto il territorio. Il progetto ha attivato una rete di sinergie positive, in particolare con il laboratorio di analisi del cammino LAMB presso il quale è stato valutato il cammino in 20 bambine, con le divisioni di neuropsichiatria infantile e di pediatria dell’Ospedale San Paolo di Milano e con l’Istituto Mario Negri, per la stesura di un protocollo di ricerca al momento in attesa di finanziamenti regionali. Assieme all’Associazione AIRETT sono in corso diverse iniziative per proseguire l’attività e per stabilizzare un modello di intervento riabilitativo centrato sulla famiglia con caratteristiche di trasversalità nell’ambito delle malattie genetiche rare ad alta complessità. {dt_end}

Assistenza multidisciplinare e multidimensionale al bambino affetto da sindrome malformativa complessa con ritardo mentale

Istituzione: Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza

Responsabile scientifico: Angelo Selicorni, responsabile dell’Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica della Clinica Pediatrica dell’Università Milano-Bicocca, Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Ospedale San Gerardo, Monza

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 100.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}Il progetto si propone la validazione di un modello di assistenza multidisciplinare e multidimensionale nei confronti di bambini affetti da condizioni malformative complesse con ritardo mentale. Tale modello prevede la gestione organizzativa del protocollo di follow-up multispecialistico a carico del Centro, esperto delle recenti indicazioni regionali definiti dai PDTA – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali per le malattie rare e/o con i protocolli disponibili a livello nazionale e internazionale. Il progetto prevede che, presso il Centro, sia reso disponibile uno sportello dedicato di ascolto e informazione inerente alle tematiche relative alle tutele sociali di cui il bambino e la famiglia hanno diritto, nonché di supporto concreto alla famiglia nella gestione dei vari passaggi burocratici, favorendo il contatto positivo con i referenti istituzionali territoriali. La realizzazione del progetto si propone di contribuire al miglioramento della qualità dell’assistenza e della qualità di vita del sistema bambino/famiglia in situazioni di gravi patologie malformative associate al ritardo mentale, pertanto più complesse sul piano dell’organizzazione assistenziale. Con la presenza di personale organizzativo dedicato si vuole: - gestire in maniera puntuale il follow-up annuale/biennale dei circa 500 pazienti in carico con la programmazione degli accertamenti multidisciplinari necessari, sollevando così la famiglia da ogni onere organizzativo; - integrare i bisogni di circa 100 nuovi pazienti/anno che entrano nel percorso di presa in carico; - mettere a disposizione dei responsabili territoriali delle cure i risultati di questi accertamenti in tempo rapido, favorendo la comunicazione Centro/territorio; - ricevere informazioni specifiche e supporti concreti nella gestione dell’iter burocratico e amministrativo; - sensibilizzare le realtà istituzionali territoriali da parte dell’assistente sociale. Gli obiettivi principali sono quindi: - la realizzazione di un percorso di follow-up coordinato e coerente con le linee guida; - la realizzazione e validazione di un modello di contatto diretto e di interazione con i referenti territoriali delle cure del bambino; - la realizzazione di un servizio sociale dedicato come riferimento diretto per questi bambini e le loro famiglie e come interlocutore/mediatore con le istituzioni territoriali. Da ultimo, a ogni famiglia beneficiaria di un intervento dell’assistente sociale verrà richiesta la compilazione di un questionario ad hoc, volto a verificare in che misura e in che tempi l’intervento stesso abbia effettivamente facilitato/favorito l’ascolto e l’ottenimento delle richieste. {dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details} Il progetto aveva alcuni precisi obiettivi: a) Organizzazione del percorso assistenziale del bambino affetto da sindrome malformativa complessa con ritardo mentale. Nel periodo gennaio 2011 e ottobre 2012 sono stati effettuati 1101 interventi multidisciplinari. Questi pazienti hanno eseguito nei 22 mesi di attività 3456 prestazioni totali con una media di 3,13 prestazioni /accesso. In termini esclusivamente numerici ciò ha quindi comportato un risparmio di tempo per ogni famiglia di 2,13 giornate lavorative ( pari ad un risparmio di 2345 giornate di lavoro a genitore) oltre ad evidenti benefici qualitativi relativi all’aver riferito i pazienti a specialisti sensibilizzati ai problemi specifici di ogni singolo paziente. b) Favorire il contatto con le figure di riferimento assistenziali dei pazienti, in particolare con il pediatra di famiglia. Sono stati contattati complessivamente 1181 colleghi riuscendo a creare, grazie al progetto. una banca dati mail di 886 pediatri che hanno avuto o hanno attualmente pazienti seguiti o valutati presso il nostro Ambulatorio e che hanno dato la loro disponibilità a ricevere via mail le nostre relazioni (75%). Ciò ha reso possibile l’invio di in tempi assai brevi della documentazione relativa all’accesso del loro paziente presso la nostra struttura. c) Creazione di uno sportello di ascolto sociale In totale il numero di famiglie con cui lo sportello ha lavorato è stato di 1094. Gli interventi posso essere diversificati tra 1304 interventi di segretariato sociale e 180 interventi sociali diretti per un totale di 1484 interventi globali. {dt_end}  

Dalla diagnosi alla costituzione di una rete integrata di interventi

Istituzione: Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Nazionale “Casimiro Mondino”, Pavia

Responsabile scientifico: Sabrina Signorini, coordinatrice Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Nazionale “Casimiro Mondino”, Pavia

Durata: 2011-2012 (Progetto biennale)

Finanziamento erogato: € 100.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}Il Centro di Neuroftalmologia si rivolge a soggetti in età evolutiva, fra gli 0 e i 18 anni, e si occupa di diagnosi, cura e follow-up di: - soggetti con deficit visivo di origine centrale; - soggetti con malattie rare che comportano deficit visivo; - soggetti a rischio di danno neurologico. È stata messa a punto una metodologia di valutazione neuroftalmologica, con un approccio multidisciplinare che prevede l’integrazione di competenze neuropsichiatriche infantili e neuroftalmologiche, con lo scopo di fornire un inquadramento diagnostico utile a una presa in carico del bambino atta a migliorare le competenze visive e le restanti funzioni adattive, a sostenere il percorso delle famiglie, e infine a migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. Il progetto vuole far sì che tutte le prestazioni neuroftalmologiche aggiuntive, rispetto ai percorsi diagnostici tradizionali, possano essere garantite e inserite in una prestazione complessa, ad alta specificità, avvalendosi anche dell’integrazione di altri interventi riabilitativi, socio-sanitari e assistenziali. Tale modello di diagnosi, terapia e riabilitazione è originale e non ancora diffuso, e potrebbe quindi essere trasferibile ad altri servizi offerti dal Sistema Sanitario Nazionale. Il progetto mira quindi a: - potenziare e incrementare l’operato fin qui messo in atto dal Centro e soddisfare l’aumento del bisogno con l’incremento sia del numero delle valutazioni visive funzionali, indispensabili per la definizione del progetto riabilitativo, sia del numero delle sedute riabilitative stesse con la possibilità di effettuare diagnosi e presa in carico di un numero sempre maggiore di pazienti; - poter effettuare, per uno stesso soggetto, un numero maggiore di osservazioni cliniche atte anche a meglio documentare eventuali ricedute del deficit visivo sullo sviluppo neuropsichico globale del bambino; - poter effettuare valutazioni visive funzionali a circa 280 bambini/anno e poter effettuare una presa in carico riabilitativa continuativa a circa 20 bambini/anno in più; - effettuare valutazioni e fornire indicazioni riabilitative relative alle autonomie personali per circa 120 bambini/anno, con possibilità per circa 10 soggetti di effettuare cicli di intervento atti a promuovere/sostenere tali abilità; - potenziare l’attività segretariale per la gestione delle liste di attesa, definire la programmazione degli accertamenti e migliorare i contatti con le famiglie e le strutture sanitarie e socio-assistenziali di riferimento al fine di coordinare le sinergie di intervento nella costituzione di una rete attorno al bambino e alla sua famiglia. {dt_end}

{dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details} Il presente progetto di assistenza ha avuto come obiettivo principale quello di potenziare l'operato del Centro di Neuroftalmologia dell'età evolutiva della S.C. di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS C.Mondino di Pavia, stante la sempre crescente richiesta assistenziale cui si è assistito negli ultimi anni. E' stato innanzitutto possibile migliorare l'accuratezza/completezza della metodologia di valutazione in uso c/o il nostro Centro, basata su un approccio multidisciplinare che prevede l’integrazione di competenze neuropsichiatriche infantili ed oftalmologiche, attraverso un maggior numero di osservazioni funzionali visive e neuropsicomotorie per uno stesso soggetto, integrate, per i bambini in età pre-scolare/scolare, anche con la valutazione delle autonomie personali garantendo in tal modo la definizione di progetti ri-abilitativi più completi con indicazioni di intervento trasferibili anche al contesto scolastico e famigliare. Complessivamente, nel biennio 2011-2012, grazie a questo progetto sono state effettuate circa 950 valutazioni neurofunzionali visive (terapista della neuropsicomotricità) e circa 285 osservazioni delle abilità di orientamento ed autonomie personali (istruttore di orientamento e mobilità ed autonomie) in più rispetto a quanto atteso. E' stato inoltre possibile migliorare anche la qualità della presa in carico ri-abilitativa, attraverso un maggior numero di sedute per il singolo bambino, e prendere in carico un maggior numero di soggetti: complessivamente, nel biennio, questo progetto ha consentito di effettuare un numero aggiuntivo di prestazioni pari a circa 1380 sedute di ri-abilitazione neuropsicomotoria e circa 175 sedute per la promozione delle abilità di orientamento e autonomie personali promuovendo un miglior sviluppo delle competenze visive e neuropsichico globale del bambino. L'utilità di tale presa in carico è stata documentata nel corso delle rivalutazioni periodiche con l'evidenza di miglioramenti sia a carico delle funzioni visive quantificabili (es. acuità visiva, sensibilità al contrasto, quozienti di percezione visiva e di integrazione visuo-motoria) sia della qualità di abilità quali quelle oculomotorie e di esplorazione visiva; si sono osservate importanti ricadute anche sullo sviluppo neuropsichico globale: è in via di definizione la messa a punto di strumenti innovativi di outcome. La complessità e la multidisciplinarietà della valutazione in uso presso il nostro Centro sono state meglio gestite e coordinate grazie ad una attività di front-office specificatamente dedicata che ha inoltre contribuito ad implementare la rete integrata di interventi con le Strutture sanitarie e socio-assistenziali di riferimento. {dt_end}

Il Servizio FIL: progetto per la realizzazione di un servizio diurno riabilitativo per il miglioramento delle performance intellettive e adattive di bambini con Funzionamento Intellettivo Limite (o Borderline)

Istituzione: IRCCS Santa Maria Nascente, Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano

Responsabile scientifico: Michela Zanette, Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, IRCCS Santa Maria Nascente, Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano

Durata: 2011-30 settembre 2013(Progetto biennale con Proroga Scientifica)

Finanziamento erogato: € 100.000

{dt_head}Descrizione {dt_details}Il progetto si propone di fornire un nuovo servizio diurno all’interno del quale i bambini affetti da FIL – Funzionamento Intellettivo Limite, ovvero una condizione a ponte tra la normalità e il ritardo mentale, potranno accedere a un programma riabilitativo intensivo pomeridiano di circa 3 ore al giorno, atto a favorire lo sviluppo delle capacità cognitive e di adattamento ambientale e per promuovere una maggiore consapevolezza di sé. E’ quindi necessario padroneggiare tecniche e metodologie specifiche, che spesso non sono patrimonio degli insegnanti di sostegno o degli insegnanti curricolari. Il programma prevede quindi che i bambini, dopo l’impegno mattutino alla scuola elementare, al pomeriggio frequentino quotidianamente il Servizio FIL che comprende sedute di gruppo: - di tipo psicomotorio, avvalendosi delle metodiche di game-therapy finalizzate all’apprendimento di sequenze motorie rapide e di metodiche basate sull’attivazione dei sistemi dei neuroni a specchio - di tipo riabilitativo neuropsicologico in cui il lavoro è finalizzato al potenziamento della memoria di lavoro e del problem-solving - per lo sviluppo del pensiero creativo e della rappresentazione mentale dei sentimenti attraverso un lavoro sull’immaginario. L’equipe riabilitativa prevede l’utilizzo di psicologi, terapisti della riabilitazione ed educatori, sotto la guida del neuropsichiatra infantile esperto. Il bacino di riferimento sono i bambini afferenti all’IRCCS S. Maria Nascente, che presentano disturbo specifico dell’apprendimento e un quadro clinico caratterizzato da un funzionamento intellettivo limite (QI fra 71 e 84). I gruppi sono composti da bambini in età fra i 5 e i 10 anni, scolarità materna-elementare, e gli incontri giornalieri, di 3 ore per 5 volte alla settimana per l’intero anno scolastico, sono strutturati in 3 diverse sedute riabilitative: seduta psicomotoria, seduta neuropsicologica, seduta con lavoro sull’immaginario. I risultati verranno valutati mediante: - test intellettivo - test per l’apprendimento - test proiettivo - misura di qualità della vita. Tali misure verranno somministrate pre e post trattamento e a distanza di 1 anno (valutazione di follow-up) da una psicologa esterna all’equipe, per una migliore valutazione di efficacia.{dt_end}

 {dt_head}Breve sintesi delle attività e dei risultati {dt_details}Il progetto FIL si è sviluppato in tre differenti fasi: fase I - allestimento degli spazi e reclutamento dei gruppi (gennaio – luglio 2011); fase II - trattamento dei gruppi (I gruppo da settembre 2011 a maggio 2012; II gruppo da settembre 2012 a maggio 2013); fase III - analisi dei dati di efficacia per presentazione dei risultati (da giugno a settembre 2013).

I 2 gruppi presi in carico dal programma erano composti ciascuno da 24 bambini con funzionamento intellettivo limite.

Tutti i 48 bambini reclutati rispettavano i criteri di inclusione nel progetto, erano in età scolare tra i 6 e gli 11 anni ed avevano un QI tot compreso tra 70 e 85. I 48 bambini reclutati, di cui 45 (tre bambini hanno rinunciato durante l’anno di trattamento) hanno completato il trattamento come da calendario scolastico (anni scolastici 2011-2012 e 2012-2013). Gli incontri sono stati a cadenza giornaliera (5 volte/settimana). Ogni incontro era della durata di tre ore, strutturato con tre differenti sedute riabilitative (45 minuti di seduta psicomotoria; 45 minuti seduta neuropsicologica; 45 minuti seduta con lavoro sull’immaginario); le sedute erano intervallate da pause procedurali di 15 minuti ciascuna. Complessivamente ciascun gruppo di bambini ha effettuato 1386 sedute riabilitative (462 per ciascuna delle 3 sedute riabilitative). Tutti i bambini sono stati sottoposti a valutazione del QI e valutazione neuropsicologica sia prima che dopo il trattamento. I risultati mostrano come ci sia stato un miglioramento statisticamente significativo nel QI dei bambini trattati (misura di outcome primaria del progetto). Questo miglioramento riguarda sia il punteggio del quoziente intellettivo totale, che quello verbale e di performance.

I risultati della valutazione neuropsicologica dimostrano come i bambini, al completamento del trattamento (n = 45), abbiano avuto un significativo miglioramento nelle prove di memoria verbale (rievocazione immediata e differita di parole), nelle prove di linguaggio (TROG 2 per la comprensione), nei test che valutano le funzioni esecutive (fluenza categoriale ), e nei test che valutano le capacità attentive (test delle campanelle modificato).

E’ stato, inoltre, valutato il test dell’albero secondo i criteri di Koch (1986), durante la somministrazione del test i bambini non mostravano né ansia né agitazione. I cambiamenti maggiormente significativi che sono stati rilevati nel post- rispetto al pre- trattamento sono i seguenti: sviluppo del disegno nelle sue componenti di fusto e chioma verso destra (Inclinazione dell’albero; accentuazione della chioma); un minor numero di bambini che disegnava la base del fusto allargata. Queste caratteristiche indicano una maggiore proiezione verso il futuro e verso le relazioni sociali con maggiore fiducia, associate ad una maggiore capacità di elaborazione delle proprie idee e vissuti, maggiore capacità di pensiero simbolico, con minore inibizione affettiva, e minori difficoltà di apprendimento. Questi risultati concordano con il miglioramento cognitivo riscontrato.

E’ stato anche somministrato il questionario Child Behavior CheckList 6-18anni (CBCL_Problem Scale), che è stato compilato dai genitori, e serviva a valutare gli aspetti comportamentali ed emotivi. Il confronto tra i dati pre- e post- trattamento ha evidenziato un miglioramento statisticamente significativo (p=0,01) nella scala 6, in accordo con l’incremento delle capacità attentive rilevato dai test neuropsicologici. E’ stato, inoltre, rilevato un trend di miglioramento nelle scale 7 e 8 (p= 0,06) che misurano quanto il disagio psichico del bambino venga esternalizzato/proiettato nell’ambiente. Quest’ultimo risultato è in accordo con l’incremento delle funzioni esecutive rilevato ai test.

I bambini sono stati sottoposti anche al SF-36 Health Survey, un questionario sullo stato di salute del paziente. I risultati hanno mostrato che tutti i bambini avevano un livello di funzionalità fisica e mentale nella media, sia prima che dopo il trattamento riabilitativo. L’unica differenza statisticamente significativa tra il pre- ed il post- trattamento riguarda la scala del dolore fisico che indica un miglioramento di questo parametro.

Per concludere, i dati ottenuti da questo progetto dimostrano che il trattamento riabilitativo proposto è stato in grado di determinare un significativo miglioramento delle performance dei bambini con funzionamento intellettivo limite in numerosi ambiti: miglioramento delle capacità intellettive; miglioramento delle capacità di pensiero simbolico e relazionali; miglioramento delle capacità attentive; piccolo ma significativo miglioramento anche nella salute fisica percepita.{dt_end}

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