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Nicaragua

Prevenzione, diagnosi e attenzione integrale del difetto di chiusura del tubo neurale (DCTN - spina bifida)
Area geografica: Managua, Matagalpa (Nicaragua)
Partner locali: ASNIC (Asociation Nicaraguense para la Integracion Comunitaria)
In collaborazione con: MINSA (Ministero della Salute Nicaraguense), SILAS (Sistema Local de Atencion Integral de Salud)
Responsabili scientifici: Ermellina Fedrizzi (Fondazione Mariani), David Zerbi (Fondazione Mariani), Gerardo Melija (ASNIC)
Coordinamento: Francesca Bellecci, Angela Escallon (Fondazione Mariani)
Durata: 2004-2009
Finanziamento erogato: € 778.800 (di cui 90.000 generosamente offerti dalla Fondazione Zegna)

Descrizione
La decisione di intervenire in Nicaragua con un progetto sulla spina bifida si deve alle statistiche relative alla forte incidenza di questa patologia nel Paese, rilevata nel corso della prima missione di fattibilità del 2003. Nell’arco di sette anni, il registro delle nascite dell’Ospedale “Cesar Armodor Molina” aveva infatti riportato una percentuale di incidenza di spina bifida del 2,7% per 1.000 bambini nati vivi (contro lo 0,5% in Italia nel 1995), mentre l’Ospedale “Lenin Fonseca” di Managua, centro nazionale di riferimento per la neurochirurgia, aveva registrato percentuali di ricovero estremamente preoccupanti in relazione alle sofferenze neurologiche dovute alla spina bifida: il 72% di ricoveri per mielomeningocele (estroflessione meningi e midollo) e il 20,5% per meningocele (estroflessione meningi), per un totale di 156 casi l’anno.
Durante la missione di fattibilità era stato inoltre constatato che nel Paese non esisteva una strategia per affrontare il problema. Infatti, da un lato non venivano promosse campagne di sensibilizzazione e di informazione, dall’altro le nascite di bambini con spina bifida non erano trattate convenientemente a causa dell’imperizia dei medici e per la mancanza di risorse del sistema sanitario locale.
Il progetto si è svolto in tre fasi. La prima fase si è focalizzata sul miglioramento della qualità della vita dei bambini affetti da spina bifida attraverso la prevenzione e la sensibilizzazione della popolazione sul problema, la formazione di personale medico e paramedico (migliorando le competenze specialistiche in neurochirurgia pediatrica, fisioterapia riabilitazione), l’assistenza diretta ai bambini e alle loro famiglie, la creazione di un Servizio di Attenzione Integrale. Nella seconda fase lo sforzo è stato quello di migliorare le infrastrutture e le competenze tecniche legate alla riabilitazione di bambini affetti da spina bifida; è stata poi avviata la distribuzione di acido folico come misura di prevenzione per evitare la nascita di bambini con DCTN. La terza e conclusiva fase ha previsto il completamento della distribuzione dell’acido folico e l’attuazione del programma di prevenzione mediante fortificazione degli alimenti con acido folico.

Nel corso degli anni hanno prestato in loco la loro consulenza, su base volontaria, le terapiste Anna Pesacane e Cristina Semorile.

Breve sintesi delle attività e dei risultati
- Costruzione della Casa Albergue Fundación Pierfranco e Luisa Mariani, una residenza per le famiglie presso l’Ospedale pediatrico “La Mascota” di Managua in grado di ospitare sia i bambini in follow up sia le mamme di quelli ricoverati. La Casa è stata ufficialmente inaugurata nel 2006 e donata al Ministero della Sanità. La sua gestione è stata affidata all’associazione locale “La Llama Ardiente del Amor”. Dall’apertura sino all’inizio del 2010 sono state ospitate 5.566 persone di cui 1.088 bambini con spina bifida.
- Organizzazione di un Servizio di Attenzione Integrale nei due ospedali di riferimento (“La Mascota” e “Lenin Fonseca”), che garantiva il controllo pre- e post-operatorio dei bambini nelle diverse specialità e soprattutto, attraverso un fondo per il rimborso delle spese di trasporto, incoraggiava i pazienti a tornare regolarmente per i controlli. Solo nel 2007 sono stati registrati 772 bambini, di cui 76 operati. Nel 2009 erano seguiti in fisioterapia, nefrologia, urologia e neurologia 664 bambini.
- Formazione professionale di personale medico e paramedico da parte di docenti italiani e colombiani. Sono state formate circa 150 figure tra fisiatri, ortopedici e terapisti. Il primo passo nella componente formativa è stata l’organizzazione di un soggiorno di studio in Italia presso gli istituti che abitualmente collaborano con la Fondazione Mariani. Nello specifico, il pediatra/genetista, il neurochirurgo, l’assistente sociale, l’ortopedico e il terapista nicaraguensi hanno seguito un programma di aggiornamento presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta”.
- Sono stati effettuati seminari di approfondimento e sensibilizzazione, nonché formazione specialistica negli ospedali di Chianadega, Leon, Managua, Masaya, Carazo, Rivas, Granada, Somoto, Esteli, Ocotal, Matagalpa, Chontales, con un totale di 127 partecipanti nel 2007, 150 nel 2008 e 419 nel 2009.
- Istituzione dell’Associazione Nazionale dei Genitori Spina Bifida (ASOPHEB) con compiti di sensibilizzazione e sostegno delle famiglie e lobbying nei confronti del Ministero della Salute. L’Associazione, nata con il contributo di 1000 USD da parte della Fondazione, nel 2009 contava 150 adesioni e si era resa economicamente indipendente. Per tutta la durata del progetto, la Fondazione e ASNIC hanno accompagnato l’associazione con un “training on the job” e un fortissimo capacity building.
- Costruzione di un Centro di riabilitazione presso l’Ospedale pediatrico “La Mascota”. Nell’ambito della costruzione di ortesi la situazione del Nicaragua era particolarmente arretrata; si utilizzava materiale molto pesante e il legno causava piaghe da decubito. Si sono quindi utilizzate esperienze positive di altri Paesi limitrofi, con realtà socio-economiche simili al Nicaragua, in modo da migliorare la qualità degli ausili e la loro accessibilità alla popolazione più bisognosa. È importante menzionare in questo ambito, la formazione tenuta a Managua da professionisti colombiani dell’Istituto Ortopedico Roosvelt. La scelta di inviare personale colombiano è nata dall’esigenza di utilizzare una metodologia e procedimenti di qualità elevata ma a basso costo, avvalendosi di materiale locale.
- Distribuzione di acido folico, come misura di prevenzione per evitare la nascita di bambini con DCTN, a 16.000 donne in età fertile in 144 comunità del Comune di La Dalia, dipartimento di Matagalpa. A fine novembre 2009 era stato raggiunto il 92% dell’universo campione. I risultati della distribuzione e assunzione di acido folico sono stati evidenti: nelle comunità selezionate nel 2004, all’inizio del progetto, sono nati 22 bambini con spina bifida (su 10.000 nati vivi), nel 2009 si è registrata una sola nascita con spina bifida.
- Collaborazione con l’UNICEF e il Ministero della Sanità nicaraguense per la realizzazione di uno studio di fattibilità inerente alla fortificazione del riso e per l’approvazione di una legge di fortificazione obbligatoria. La legge, promulgata il 19 luglio 2009, prevede l’obbligatorietà della fortificazione del riso, principale alimento in Nicaragua, con acido folico.
- Organizzazione, in collaborazione con l’ UNICEF, di una campagna di sensibilizzazione nazionale, a mezzo stampa e radiofonica, sull’importanza dell’acido folico e di una corretta alimentazione. Sono stati realizzati materiali divulgativi per incentivare il consumo di acido folico; ugualmente sono stati prodotti con l’approvazione del MINSA e di UNICEF: un Manuale per genitori con figli affetti da spina bifida, una brochure per donne in età fertile, poster e calendari per ambulatori e ospedali, flip chart per il personale sanitario.
- All’interno del processo di formazione, si inserisce un progetto di gestione clinica promosso dalla Fondazione Mariani e svolto presso
l’ospedale “La Mascota” nel 2008-2009 (per obiettivi, strategie, organizzazione e risultati si veda la relazione finale).

Relazione finale

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