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Siria

Potenziamento dei servizi di riabilitazione istituzionali e territoriali a favore di bambini con danno neurologico
Area geografica: Hajar Al-Aswd, Damasco (Siria)
Partner locali: Associazione ZAM, Ministero degli Affari Sociali siriano, Ministero della Sanità siriano
In collaborazione con: Cooperativa Sociale Armadilla di Roma
Responsabile scientifico: Marina Rodocanachi (Istituto Don Calabria, Milano)
Coordinatore tecnico: Francesca Bellecci (Fondazione Mariani)
Durata: 2008-2011
Finanziamento erogato: € 261.476

Descrizione
La Repubblica Araba Siriana (RAS) ha recentemente sviluppato programmi a sostegno dei portatori di handicap, coinvolgendo nella definizione delle strategie d’intervento varie istituzioni, come il Ministero degli Affari Sociali, il Ministero della Sanità e alcune associazioni locali.
Gli studi condotti da diverse organizzazioni internazionali hanno evidenziato la presenza nel Paese di un’alta percentuale di disabilità (anche se mancano analisi statistiche nazionali).
In un’area periferica di Damasco, Hajar Al-Aswad (Pietra Nera), ritenuta dal Ministero degli Affari Sociali particolarmente disagiata, è stato condotto uno studio sull’incidenza di questa condizione. L’analisi è stata realizzata tra il 2001 e il 2003 dall’Associazione locale Zahret Al-Mada’en (ZAM) con un forte coinvolgimento della comunità e il supporto dell’ONG Movimondo. Su una percentuale di poco inferiore al 30% della popolazione, la ricerca ha rivelato che i casi di disabilità raggiungono l’1,5%. Hajar Al-Aswad è popolata da palestinesi e contadini provenienti da villaggi siriani o dalle aree occupate del Golan. A partire dagli anni ’60 questa zona ha subito un rapidissimo sviluppo, che ha determinato una caotica crescita urbana, dando vita a un quartiere densamente popolato (350.000 ab./3 km2) e privo di servizi sociali e spazi verdi.
I bisogni emersi dallo studio di fattibilità hanno portato la Fondazione Mariani a organizzare il suo intervento in Siria secondo le seguenti due direttive:

- provvedere all’addestramento di formatori siriani, attraverso il rafforzamento delle competenze tecniche, al fine di raggiungere un elevato livello di professionalità per migliorare l’assistenza ai bambini disabili affetti da disturbi neurologici, in particolare nella zona di Damasco, nella municipalità di Hajar Al-Aswad;
- migliorare le competenze riabilitative del personale medico e paramedico locale per consentire l’istituzione, per esempio presso il dipartimento del Ministero della Sanità, di un Centro nazionale di formazione/aggiornamento permanente. La riduzione graduale, nel corso del tempo, dell’apporto di formatori stranieri, comporterebbe un vero e proprio salto di qualità sia sul piano gestionale sia su quello tecnico (capacity building delle organizzazioni siriane).

L’équipe di professionisti italiani che ha collaborato attivamente al progetto in loco era composta da: Daniela Cambiaghi, Alessandra Ciannella, Massimo Cozzaglio, Valentina Gestra, Simona Maspero, Monica Perjini, Maurizio Sibona e Nuccia Viganò (Istituto Don Calabria); dr. Odoardo Picciolini (Fondazione Policlinico). Hanno inoltre dato il loro contributo nell’accoglienza al personale siriano per la formazione in Italia il dr. Ioannis Isaias (LAMB-Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino Pierfranco e Luisa Mariani, Dipartimento di Fisiologia Umana, Università degli Studi di Milano) e l’ortopedia Cris di Torino.

Breve sintesi delle attività svolte e dei risultati
- I corsi di formazione sono stati un aspetto essenziale del progetto. I corsi si sono svolti sia in Italia per personale medico siriano del Ministero della Sanità e per personale paramedico di ZAM, sia in loco per medici, fisioterapisti e tecnici ortopedici, anche con la partecipazione delle volontarie che operano a Zam.
- Complessivamente sono state realizzate a Damasco dal personale tecnico italiano: 21 ore di formazione frontale, 76 ore di formazione teorico-pratica distribuite tra due centri e 36 giornate lavorative di formazione pratica (valutazioni e sedute riabilitative con i bambini).
- In Italia il personale siriano, dipendente dal Ministero della Sanità, ha svolto 27 giornate di stage per un totale di 7 medici fisiatri siriani, e 5 giornate di stage per un totale di 2 fisioterapisti e 1 tecnico ortopedico siriani.
- Sono stati organizzati inoltre, con il supporto della Fondazione Mariani, numerosi workshop e seminari aperti sia ai sanitari che ai genitori dei bambini affetti da disabilità. Tali corsi hanno fatto parte di un percorso formativo teorico-pratico e sono stati seguiti da un lavoro di affiancamento sul campo da parte dei terapisti italiani:

Child develpoment and rehabilitation in neurological and developmental disorders, tenuto presso la sede del Ministero della Sanità e rivolto a medici fisiatri con rapporto di lavoro con il Ministero della Sanità, oltre che a fisioterapisti e volontari impegnati nella cura dei bambini disabili presso l’Associazione ZAM, dedicato alla valutazione di un gruppo di bambini seguiti da ZAM in presenza del personale del Centro e delle famiglie.

Valutazione posturo-motoria nei bambini con paralisi cerebrale infantile o pluridisabilità in funzione del miglioramento delle competenze posturali antigravitarie e formazione alla costruzione di ausili posturali in gesso o gommapiuma per la posizione seduta e per la stazione eretta, tenutosi a Damasco e rivolto a fisiatri, fisioterapisti e tecnici ortopedici del Dipartimento di medicina fisica e riabilitazione del Ministero della Sanità siriano, oltre che a fisioterapisti e volontari dell’Unita di fisioterapia di ZAM. Sono state invitate a partecipare al primo giorno del corso anche associazioni siriane che lavorano nel settore della riabilitazione di bambini disabili (Terres des Hommes Siria, Light and Flowers, Drop of Milk).

Il bambino con disabilità complessa: disturbi orofacciali ed alimentazione, tenutosi a Damasco con l’obiettivo di far conoscere le problematiche del bambino con disabilità complessa, con particolare riguardo a quelle della alimentazione, e di fornire i concetti base per valutare la gravità del disturbo e per individuare strategie in grado di migliorare la qualità dell’alimentazione e la capacità dei genitori di gestire il momento del pasto. A fine corso è stato consegnato un questionario ai partecipanti per valutare l’interesse verso i contenuti proposti e le performance dei formatori; i risultati sono stati incoraggianti.

Un corso di formazione sulla logopedia organizzato nel Centro ZAM dalla Fondazione Said della durata di 5 giorni, al quale hanno partecipato le volontarie delle Unità di logopedia e fisioterapia, e della classe di educazione.

Un training “on the job” in Italia per 4 fisiatri siriani del Ministero della Sanità presso la U.O. di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico di Milano con il dr. Odoardo Picciolini, l’Istituto Don Calabria con la dr.ssa Marina Rodocanachi, e il LAMB con il dr. Ioannis Isaias per lo studio della Gait Analysis. Scopo della missione in Italia, la continuazione della formazione al lavoro di rete, alla progettazione dei piani terapeutici e alla prescrizione della fornitura di ausili.

- La dr.ssa Rodocanachi e il dr. Picciolini sono stati invitati al Congresso Panarabo che si è tenuto a Damasco nell’ottobre 2009 per presentare il progetto della Fondazione.

- A seguito della missione della Fondazione il cambiamento avvenuto nel modello di approccio al bambino con danno neurologico da parte degli operatori siriani è stato netto. Gli sviluppi recenti delle neuroscienze in ambito riabilitativo sono stati recepiti sia a ZAM, sia presso l’ambulatorio del Ministero, sia da parecchi medici e terapisti del servizio pubblico che operano nei vari distretti del territorio siriano.

- Le modalità di approccio riabilitativo al bambino da parte del personale volontario siriano si sono modificate ed è maturata una capacità di cogliere e valorizzare cambiamenti nei vari ambiti di sviluppo (funzioni sensoriali, adattive, capacità ed aspetti emotivi).

Relazione finale

UA-68368477-1