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Progetti conclusi

Progetto ALISB
Istituzione: Associazione Lombarda Idrocefalo e Spina Bifida, Milano
Durata: 1990-1992
Finanziamento erogato: Lit. 14.227.150 (€ 7.348)
Descrizione
L’Associazione, costituita nel 1983 per iniziativa di un gruppo di genitori con bambini affetti da spina bifida, è nata per stimolare le attività di prevenzione, cura e riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo, promuovere l’inserimento sociale e lavorativo dei pazienti, sollecitare i centri ospedalieri a offrire un servizio migliore invitando i medici specialisti indispensabili per la cura di questa malattia (neuropsichiatri infantili, neurochirurghi, ortopedici, urologi) a lavorare in équipe per evitare scelte terapeutiche in contrasto tra loro. La Fondazione Mariani, venuta in contatto con l’ALISB attraverso l’Istituto Neurologico “C. Besta”, ha contribuito con interventi finanziari a favorire la crescita di questa associazione.

Consulenza psicologica
Istituzione: Ospedale dei Bambini “V. Buzzi” e Ospedale San Paolo, Milano
Durata: 1993-2000
Finanziamento erogato: Lit. 48.600.000 (€ 25.100)
Descrizione
La Fondazione Mariani ha risposto alle esigenze dell’Ospedale dei Bambini “V. Buzzi” e dell’Ospedale San Paolo offrendo la consulenza di una psicologa per il Servizio di Neurologia Infantile.

Servizio di Assistenza Sociale
Istituzione: Istituto Don Calabria, Milano
Durata: 1997-1999
Finanziamento erogato: Lit. 32.000.000 (€ 16.527)
Descrizione
L’Opera Don Calabria è prevalentemente un istituto di riabilitazione per soggetti in età evolutiva e portatori di gravi patologie che opera tramite una équipe di medici specialistici e terapisti della riabilitazione. La Fondazione Mariani ha sostenuto, presso l’Istituto, un’assistente sociale che ha condotto l’indagine “Interventi sociali in ambito riabilitativo: studio dei fattori sociali influenzanti negativamente lo sviluppo dei bambini con lesioni neurologiche e delle strategie di intervento di rete favorenti l’attuazione di un percorso riabilitativo”.

Centro "Fondazione Mariani" - Malattie Metaboliche Rare dell’Infanzia
Istituzione: Clinica Pediatrica, Università di Milano e Ospedale San Gerardo, Monza (MB)
Responsabile: Rossella Parini
Durata: 1999-2002 (c/o la Clinica Pediatrica II “G.e D. De Marchi” dell’Università di Milano), 2003-2010 (c/o la Clinica Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza)
Finanziamento erogato: € 1.428.228
Descrizione
Il Centro è stato istituito presso la Clinica Pediatrica II, con il sostegno della Fondazione Mariani, nel 1999. Nato dalla collaborazione con gli Istituti Clinici di Perfezionamento, come conseguenza stabile della ricerca svolta grazie al supporto dalla Fondazione Mariani dal 1989 al 1994 e del Servizio Assistenza per le Malattie Metaboliche, dal 2003 ha sede presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza. Il Centro, dove si svolge sia attività clinica che di ricerca, è oggi un riferimento nazionale per numerose malattie metaboliche (mucopolisaccaridosi, malattia di Fabry e malattia di Gaucher, malattia di Pombe, difetti del ciclo dell’urea, acidosi organiche, difetti della beta-ossidazione, aminoacidopatie, glicogenosi), e si propone di offrire ai pazienti una assistenza globale che comprenda tutte le competenze mediche specialistiche del settore. La Fondazione si è fatta carico di sostenere economicamente, oltre al sevizio di segretariato, diverse figure professionali complementari rispetto a quelle assunte dall’Ospedale, essenziali al buon funzionamento del Centro: medici con borse di studio per la partecipazione alla scuola di specializzazione in pediatria, dietiste, data manager, infermiere di ricerca.

Progetto “Clown per i nostri bambini in ospedale”
Istituzione: Fondazione Theodora
Durata: 2000-2010
Finaziamento erogato: € 316.652
Descrizione
Il sorriso, il gioco, l’allegria non devono mancare nella quotidianità dei bambini, soprattutto quando si trovano in ospedale. La Fondazione Theodora, di origine svizzera, offre ai reparti pediatrici degli ospedali in Italia e in altri tre continenti la professionalità e l’entusiasmo dei Dottor Sogni, a titolo assolutamente gratuito. Il Dottor Sogni è un artista specificatamente formato al lavoro in ambito ospedaliero pediatrico. La visita del Dottor Sogni non consiste in uno spettacolo in corsia, ma in un sostegno ai piccoli pazienti e alle loro famiglie: il Dottor Sogni visita i bambini in camera e, attraverso la sua sensibilità ed esperienza, sa cogliere “l’umore della stanza” e improvvisare trucchi di magia e giochi. Dal 2000 la Fondazione Mariani ha sostenuto l’attività della Fondazione Theodora permettendo sia la formazione specialistica dei clown, sia la presenza costante dei Dottor Sogni nei reparti di Neuropsichiatria infantile dell’Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano. Dal 2006 la Fondazione ha sostenuto la presenza dei clown anche presso il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Istituto “C. Mondino” di Pavia.

Servizio di logopedia
Istituzione: UO di Audiologia, Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Responsabile: Eleonora Carravieri
Durata:2001-2007
Finanziamento erogato: € 29.215
Descrizione
Il servizio di logopedia del Policlinico di Milano ha un’utenza prevalentemente di bambini diagnosticati audiolesi e inseriti in terapia logopedica. I piccoli possono presentare disturbi di integrazione percettiva e/o apprendimento che a volte determinano ritardi di linguaggio e accentuano problemi di comunicazione. La collaborazione della psicomotricista sostenuta dalla Fondazione, che applicava la Metodica Feuerstein, verteva sulla valutazione LPAD Classic e Basic di bambini inviati da servizi di NPI afferenti all’équipe. L’aspetto psicomotorio ha un ruolo importante nella riabilitazione del bambino sordo, pertanto la valutazione LPAD e l’eventuale applicazione degli strumenti PAS nel percorso di osservazione del bambino audioleso hanno permesso al Servizio di Audiologia un miglior inquadramento diagnostico.

Ambulatorio di Sindromologia
Istituzione: Clinica Pediatrica II Università di Milano (sino ad aprile 2010, indi Clinica Pediatrica presso la Fondazione MBBN dell’Ospedale San Gerardo di Monza, MB)
Responsabile: Angelo Selicorni
Durata: 2003-2010
Finanziamento erogato: € 499.381
Descrizione
L’Ambulatorio svolge attività clinica rivolta a pazienti con sindromi malformative e ritardo mentale. Si caratterizza per una presa in carico assistenziale dei pazienti al fine di svolgere quei controlli clinici e/o strumentali previsti dai protocolli di follow-up internazionali per la diagnosi precoce/prevenzione e cura delle complicanze note delle diverse sindromi malformative. L’Ambulatorio si propone di fornire alla famiglia del bambino affetto da queste sindromi un percorso completo di diagnosi eziologica, counseling genetico, impostazione del programma clinico di follow-up, contatto con le figure assistenziali del territorio. Per diverse sindromi l’Ambulatorio è centro di riferimento regionale. La Fondazione ha sostenuto economicamente alcune figure professionali per far fronte ad attività che l’Ospedale non poteva coprire (segreteria, medici con borse di studio per la partecipazione alla scuola di specializzazione in pediatria, assistente sociale), ha acquistato strumentazione necessaria, e ha permesso ad alcuni componenti dell’Ambulatorio di partecipare a congressi facendosi carico delle relative spese.

“Progetto italiano sul ritardo mentale legato al cromosoma X, (XLMR)”
Istituzione: UO di Genetica, Università di Siena
Responsabile: Alessandra Renieri
Durata: 2004-2007
Finanziamento erogato: € 120.000
Descrizione
La ricerca finanziata dalla Fondazione Mariani per gli anni 2004-2006, che ha previsto la creazione di un network grazie all’interazione di 27 centri clinici e 12 laboratori, ha avuto un ulteriore sostegno economico per il 2007. Scopo del progetto è stato quello di analizzare tutti i geni noti come causa di ritardo mentale legato al cromosoma X in un’ampia casistica. Il database elettronico elaborato, accessibile a tutti i centri che hanno partecipato al progetto, ha permesso di aumentare la probabilità che ogni singolo individuo affetto da XLMR riceva una diagnosi certa e, conseguentemente, che venga migliorata la gestione clinica di tali pazienti. Inoltre una rete capillare di centri clinici interconnessi riduce la necessità dei pazienti di spostarsi dal proprio luogo di residenza.

Centro di Neuroftalmologia dell’Età Evolutiva
Istituzione: Struttura Complessa di Neuropsichiatria infantile, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico “C. Mondino”, Pavia
Responsabile: Elisa Fazzi
Durata: 2006-2010
Finanziamento erogato: € 240.806
Descrizione
Presso il Centro – riconosciuto dalla Regione Lombardia con decreto n. 28202 del 23.11.01 in attuazione della L. 284/97 per la prevenzione della cecità e per la realizzazione di centri per la riabilitazione visiva – si svolgono attività clinico-diagnostico-assistenziali e di ricerca clinica. In particolare il Centro si occupa di diagnosi e presa in carico di pazienti con deficit visivo di origine centrale; disordine secondario al danno o al malfunzionamento dei sistemi cerebrali connessi alla visione, frequentemente associato ad altre disabilità neuromotorie, cognitive e sensoriali (pluridisabilità), ad esempio nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI), patologia in cui, in una elevata percentuale di casi (nell’ordine del 70%) è presente anche un deficit visivo di origine centrale; diagnosi e presa in carico di pazienti con malattie rare che comportano deficit visivo quali malformazioni cerebrali e cerebellari (soprattutto sindrome di Joubert e disordini ad essa correlati), distrofie retiniche ad esordio precoce e in particolare Amaurosi Congenita di Leber (ACL), malformazioni oculari (colobomi, microftalmi), albinismo, retinopatie del prematuro. La Fondazione Mariani ha sostenuto il Centro finanziando la collaborazione di alcune figure professionali: una segretaria incaricata del mantenimento e aggiornamento dei contatti con le famiglie per costruire la rete Ospedale-Famiglia-Centro, un tecnico neurofisiopatologo e un tecnico di orientamento e mobilità.

Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino (LAMB) “Pierfranco e Luisa Mariani”
Istituzione: Istituto di Fisiologia Umana I, Università di Milano
Responsabile: Paolo Crenna
Durata: 2005-2010
Finanziamento erogato: € 132.000
Descrizione
Il Centro, che svolge la sua attività presso l’Istituto di Fisiologia Umana I dell’Università degli Studi di Milano, eroga attività assistenziale con servizi di valutazione e consulenza a favore di bambini con patologie motorie di competenza neuropediatrica. I servizi sono forniti a titolo assolutamente gratuito. Il Centro è nato a seguito di una ricerca finanziata dalla Fondazione Mariani negli anni 2002-2004. Nel corso di tale ricerca il Centro è stato dotato di tutta la strumentazione necessaria per le più sofisticate analisi ed è stato messo a punto il protocollo di acquisizione dei dati cinematici del movimento. Il Laboratorio è centro diagnostico unico in Italia che offre ai bambini con deficit motorio la possibilità di accedere in tempi ragionevoli e senza alcun onere finanziario per le famiglie a una serie di indagini strumentali avanzate, in buona parte eseguite in serie o in parallelo al ricovero ospedaliero. La Fondazione si è fatta carico di sostenere economicamente la collaborazione di un ingegnere biotecnico, irrinunciabile referente per la gestione tecnica e informatica del Laboratorio.

Servizio di logopedia per la valutazione cognitiva secondo il Metodo Feuerstein
Istituzione: UONPIA presso l’AO di Vimercate (MB)
Responsabile: Gabriella Botteon
Durata: 2007
Finanziamento erogato: € 3.600
Descrizione
Il Servizio di Neuropsichiatria dell’Azienda Ospedaliera di Vimercate offre ai pazienti con difficoltà cognitive e disturbi di apprendimento sedute di terapia cognitiva secondo il Metodo Feuerstein per l’applicazione del quale la Fondazione Mariani ha formato diverse figure professionali: logopediste, psicomotriciste e fisioterapiste. La UONPIA di Vimercate (Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile) è polo di riferimento di zona per la valutazione e l’applicazione del Metodo Feuerstein per tutte le fasce di età. Con le dimissioni di una logopedista abilitata alla somministrazione del LPAD, strumento indispensabile per la pianificazione dell’intervento riabilitativo che viene garantito dai riabilitatori, era venuta meno la possibilità di valutare i pazienti secondo i principi del Metodo. La Fondazione Mariani ha sopperito a tale carenza garantendo la presenza di una nuova logopedista.

Progetto “Tempo Libero”
Istituzione: AIAS (Associazione Italiana Assistenza Spastici), Milano
Responsabile: Stefano Fava
Durata: 2004-2012
Finanziamento erogato: € 382.165
Descrizione
La Fondazione Mariani ha sostenuto le attività dell’AIAS per offrire ai bambini con gravi disabilità motorie e cognitive, assistiti da questa Associazione, momenti ricreativi che potessero avvicinarli alla vita dei loro coetanei. Il servizio si è articolato nell’organizzazione di feste, vacanze e weekend con pazienti disabili per la sperimentazione delle autonomie. Accanto a queste iniziative, si è provveduto stabilmente alla formazione dei volontari.

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