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BANDO DI RICERCA 2020 in Neurologia Infantile

Biennio 2021-2022

PREMESSA

Allo scopo di contribuire al progresso delle conoscenze in tema di neurologia infantile, la Fondazione Mariani, ente di riferimento in questo settore, ha istituito un bando annuale, aperto a ogni gruppo di ricerca che operi in Italia nell'ambito statutario della Fondazione.

TEMA & REGOLAMENTO

Il Bando 2020 per la RICERCA AVANZATA e il PROGRESSO CLINICO IN NEUROLOGIA INFANTILE riguarderà: LO SVILUPPO DI PIATTAFORME-REGISTRI MULTICENTRICI sulle MALATTIE NEUROLOGICHE INFANTILI, al fine di promuovere la creazione di casistiche condivise e omogenee che comportino un valore aggiunto per il miglioramento delle conoscenze cliniche, epidemiologiche, eziopatogenetiche e di storia naturale delle malattie in oggetto.

  1. Saranno privilegiati registri non meramente epidemiologici, ma di tipo accademico, sviluppati in modo da poter rispondere nel tempo a specifiche domande di ricerca. In particolare, saranno privilegiati i registri che presentino obiettivi a breve e lungo termine, cioè disegnati da una parte per rispondere ad obiettivi di ricerca immediati, dall’altra pensati per essere sostenibili nel tempo, in modo da rappresentare una preziosa risorsa anche per studi futuri. Pertanto, il registro deve necessariamente consentire sia l’inserimento di dati retrospettivi che di dati prospettici e di follow-up.
  2. Saranno privilegiati registri con evidenti ricadute traslazionali, che possano cioè fornire accurate informazioni cliniche e di storia naturale delle malattie, anche in relazione alla risposta a trattamenti e strategie riabilitative. In quest’ottica, saranno privilegiati registri rivolti a malattie neurologiche infantili (o gruppi di malattie) ad elevato impatto socio-economico per prevalenza, morbilità, e necessità di cure.
  3. Saranno privilegiati registri che possano capitalizzare risorse già esistenti (in termini di reti, network di ricerca, database di malattia, interazione con associazioni di pazienti / famiglie ecc.) che potranno essere traslate nel registro fornendo già una base di partenza utile per la sua creazione e successivo popolamento.
  4. I registri dovranno rispondere ad alcuni requisiti essenziali che devono essere ben evidenziati nella proposta progettuale: 1) utilizzo di piattaforme elettroniche di facile utilizzo ed accessibilità anche da parte di piccoli centri; 2) armonizzazione dei dati raccolti tra i vari centri attraverso la codifica di un linguaggio comune e relativo training dei partecipanti al suo utilizzo; 3) raccolta e condivisione dei dati nel rispetto dei regolamenti EU in materia di privacy (GDPR); 4) trasparenza e tracciabilità nelle procedure di gestione e di accesso ai dati; 5) sostenibilità del registro nel tempo; 6) potenziale di interfacciamento e condivisione dei dati con registri internazionali come ad esempio quelli gestiti dagli ERN europei.
  5. Possono essere presentate proposte da ricercatori, medici e figure professionali, italiani e stranieri, attivi in laboratori o servizi clinici in Italia, che abbiano già presenti e operanti tanto le competenze aggiornate quanto le adeguate tecnologie. Il responsabile (Principal Investigator - PI) dovrà avere un contratto stabile presso la struttura in cui svolgerà la ricerca. Saranno privilegiate le proposte di registri con coinvolgimento multidisciplinare e multicentrico.
  6. Ogni ricercatore (PI) può presentare un solo progetto, ma anche far parte di un eventuale multicentrico con un altro responsabile (PI). I ricercatori che hanno in corso un progetto presso la Fondazione Mariani dovranno attendere, prima di presentare una nuova “Expression of Interest”, il giudizio e l’approvazione sulla rispettiva relazione finale da parte del Comitato Scientifico della Fondazione Mariani.
  7. Il Comitato Scientifico valuterà la possibilità di integrare più proposte se attinenti alla stessa tematica (tra la prima e la seconda fase del Bando 2020).
  8. Si sottolinea che il campo di attività della Fondazione è esclusivamente dedicato alla neurologia infantile. Tale prerequisito è essenziale e inderogabile.
  9. Verranno finanziati progetti di durata biennale (2021-2022) per un budget complessivo di € 400.000. Il budget massimo fissato per ciascun progetto è di €100.000. Saranno incentivate ricerche che dispongono di cofinanziamenti che andranno opportunamente esplicitati nelle proposte.

CONTENUTI & SCADENZE

Il Bando 2020 si svolgerà in 2 fasi.

FASE 1 - “Expression of Interest”

Da mercoledì 10 giugno a giovedì 9 luglio 2020 - CONCLUSA

Presentazione di una Expression of Interest (Lettera di intenti) da parte dei proponenti.

L’Expression of Interest è da compilare ONLINE dal sito della Fondazione Mariani.

La valutazione verrà affidata al Comitato Scientifico e saranno stabiliti quali progetti ammettere alla seconda fase.Verrà comunicata l’ammissione o la non ammissione alla seconda fase del bando di ricerca entro mercoledì 29 luglio 2020.

FASE 2 - "Application Form"

da giovedì 30 luglio a mercoledì 30 settembre 2020

Presentazione di una Application Form da parte dei proponenti ammessi.

L’Application Form sarà disponibile ONLINE, con form sul sito per coloro che saranno ammessi alla 2° fase.

L’Application Form dovrà essere redatta IN LINGUA INGLESE secondo i punti indicati online.

La valutazione verrà affidata a referees internazionali, che saranno definiti in base alle tematiche dei progetti, e alla valutazione finale del Comitato Scientifico.

I vincitori del Bando di Ricerca 2020 saranno proclamati entro dicembre 2020.

I progetti prenderanno avvio nel 2021 e dovranno avere un orizzonte di lavoro biennale (2021-2022). In particolare, obiettivo del primo anno dovrà essere la creazione e messa in opera del registro (creazione della rete, definizione della scheda di raccolta dati, informativa e consenso informato, ottenimento approvazione comitato etico, scelta, sviluppo e validazione della piattaforma online); obiettivo del secondo anno sarà il training dei partecipanti e il popolamento del registro.

La gestione del budget verrà affidata all’ente del responsabile, che firmerà, insieme alla direzione dell’istituto di appartenenza e alla direzione della Fondazione Mariani, un modulo di consenso e un protocollo di intesa, che regolamenteranno i rapporti e le scadenze di erogazione e di rendicontazione (amministrativa e scientifica) del progetto. Si ricorda fin da ora che la Fondazione Mariani non supporta nel budget dedicato la voce dedicata all’overhead.

Informazioni: Anna Illari – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

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