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V Rapporto "MonitoRare"

A luglio è stato presentato il V Rapporto “MonitoRare” sulla condizione della persona con malattia rara in Italia realizzato da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. Nato cinque anni fa per monitorare l’attuazione delle azioni contenute nel Piano Nazionale delle Malattie Rare, il Rapporto offre una fotografia del sistema nazionale e dei diversi sistemi regionali, con ricchezza di dati e approfondimenti.
È suddiviso in cinque sezioni: nella prima si analizza quanto disponibile sul fronte delle risorse a sostegno delle persone con malattia rara; nella seconda si presenta la situazione italiana nel contesto europeo, dove si confermano diversi punti di forza del sistema italiano, anche se spesso caratterizzati da disomogeneità territoriali; la terza sezione offre un focus più specifico sul contesto nazionale e regionale; l’ultima è dedicata all’aggiornamento dei dati sullo stato di implementazione delle azioni previste dal Piano Nazionale 2013-2016.
Tra le novità si segnalano in particolare il lavoro di adeguamento dei registri e delle reti regionali delle malattie rare e la progressiva implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale esteso. In tema di screening neonatale va inoltre rilevato l’allargamento alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale.
Il Rapporto completo e il relativo comunicato stampa sono disponibili sul sito di UNIAMO.

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