Newsletter N° 5 - Ottobre 2015

--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE

Assicurare alle bambine con Sindrome di Rett una migliore assistenza nelle urgenze cliniche, questo l'obiettivo del progetto pilota "Passaporto clinico" promosso da AIRETT - Associazione Italiana Rett. Si tratta di un braccialetto tecnologico con una memoria su cui viene salvata la cartella clinica della paziente, le terapie in corso e già  sostenute, e altre informazioni utili per consentire ai medici del Pronto Soccorso di inquadrare al meglio i disturbi e intervenire nel modo più efficace. Si punta dunque, attraverso la tecnologia, a ridurre lo stress di assistite e genitori quando l'emergenza costringe a rivolgersi a un centro diverso da quello di riferimento, fornendo gli elementi per una adeguata presa in carico. Nel rispetto della privacy, tutti i dati sono protetti da un codice identificativo in possesso solo della famiglia. L'innovativo progetto - coordinato dalla dr.ssa Edvige Veneselli che dirige la UO di NPI dell'Istituto Gaslini di Genova - si propone di testare, in un anno di follow-up, il funzionamento e la validità  del braccialetto su una cinquantina di piccole pazienti che afferiscono a cinque centri sul territorio italiano: il Gaslini, gli Ospedali Bambino Gesù di Roma e San Paolo di Milano, il Policlinico Universitario di Messina e quello di S. Maria Alle Scotte di Siena.

Sarà  fruibile da novembre a febbraio, esclusivamente online su piattaforma dedicata FM, il Corso teorico e applicativo sulla gestione dei presidi sanitari nei bambini con patologia complessa "Agire bene per assistere meglio". Il Corso di Formazione A Distanza (FAD), sempre diretto da Angelo Selicorni della UOS di Genetica Clinica Pediatrica dell'Ospedale S. Gerardo di Monza, viene proposto in una nuova versione aggiornata e arricchita: sette le lezioni in programma precedute da una lezione introduttiva. Le lezioni, con un taglio pratico, sono state registrate ad hoc e sviluppate tramite presentazioni Power Point commentate e associate alla fornitura di materiale di approfondimento (filmati e jpg). Ogni lezione è seguita da un questionario di apprendimento "multiple choice" predisposto da ciascun docente e si focalizza sui seguenti aspetti: indicazioni cliniche all'utilizzo del device, descrizione del device, sua applicazione e utilizzo, eventuali problematiche gestionali e indicazioni alla loro risoluzione. Modalità di iscrizione e istruzioni per partecipare al FAD sono disponibili sul sito della Fondazione nelle pagine dedicate.