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Newsletter N° 65 - Marzo 2021

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Newsletter N. 65 - Marzo 2021



--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 

“Il Diario della mia Terapia” per bambini con malattie metaboliche

È stato recentemente realizzato da AISSME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie “Il Diario della mia Terapia”, un percorso di gioco per i bambini con patologie metaboliche finalizzato a favorire un approccio il più possibile morbido e di fiducia verso le terapie infusive. Il Diario, che ha ricevuto anche il patrocinio di Fondazione Telethon e della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, ha inoltre l’obiettivo di offrire un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso non riesce a spiegare le sue emozioni e l’impatto della terapia sul suo corpo. [...]


--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 

Online il programma del Workshop “Le 12 sindromi che…”

21, 22, 28 e 29 aprile 2021, queste le date del Workshop online “Le 12 sindromi che ogni pediatra e ogni NPI deve conoscere” che si svolgerà in modalità FAD sincrona. Nell’arco delle quattro giornate saranno approfondite le seguenti 12 sindromi: S. di Cornelia de Lange, S. di Wolf Hirshhorrn, S. CHARGE, S. di Williams, S. di Rubinstein Taybi, S. da microdelezione 22q11.2, S. Kabuki, Sindrome dell'X fragile, S. di Smith Magenis, S. di Angelmann, S. di Prader Willi e S. di Joubert. La conoscenza della storia naturale delle sindromi malformative rappresenta una parte importante del bagaglio culturale del pediatra, genetista clinico o neuropsichiatra infantile soprattutto quando ci si riferisce ad alcune specifiche condizioni la cui prevalenza, nella popolazione generale, è meno rara delle altre. Per ciascuna sindrome il Workshop tratterà: gli aspetti diagnostici/genetici, la storia naturale clinica e gli aspetti neuropsichiatrici e riabilitativi.

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Corso “Disturbi dello Spettro Autistico”

24 e 31 marzo, 7 aprile 2021 - FAD sincrona
Ultimi posti disponibili.

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Nuovi membri per il CAF

Il Comitato scientifico Assistenza e Formazione di Fondazione Mariani, presieduto dalla dr.ssa Daria Riva (IRCCS Istituto Besta, Milano), è stato ampliato per allinearsi con alcune indicazioni di Agenas. La sezione Assistenza resta composta da: Elisa Fazzi (ASST Spedali Civili, Brescia), Francesco Longo (Università Bocconi), Simona Orcesi (IRCCS Istituto Mondino, Pavia) e Angelo Selicorni (ASST Lariana, Como); mentre la sezione Formazione, oltre a questi membri, prevede ora anche la partecipazione di: Anna Maria Alessi (ASST Lariana, Como), Sara Bulgheroni (IRCCS Istituto Besta, Milano), Maria Foscan (IRCCS Istituto Besta, Milano) e Daniele Petrogalli (ASST Spedali Civili, Brescia). Buon lavoro a tutti!

 


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--> Centri FM

Prima biobanca EU
per la Sindrome di Angelman

 

--> Neuromusic

Musica, linguaggio e… “Neuromusic VII”!

Sta nascendo la prima biobanca in Europa di campioni biologici di pazienti con sindrome di Angelman e dei loro genitori per supportare la ricerca medico-scientifica presente e futura in merito a questa malattia rara del neurosviluppo che si manifesta nella prima infanzia. A oggi non sono disponibili cure, ma il monitoraggio e il trattamento dei pazienti prevedono interventi multidisciplinari per la gestione delle varie difficoltà che insorgono con la malattia attraverso farmaci e terapia fisica riabilitativa e logopedica. [...]

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Sono riaperte le iscrizioni al Convegno internazionale “The Neurosciences and Music VII - Connecting with music across the lifespan” che si terrà dal 18 al 21 giugno 2021 riunendo i principali esperti del settore da tutto il mondo. [...]

C’è tempo invece fino al 15 marzo per iscriversi al Webinar gratuito "Il clavicembalo ben letterato - La lettura ritmica per il potenziamento linguistico e la riabilitazione" previsto il 23 marzo ore 18-19. [...]

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Un volume sull’asfissia perinatale

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