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Newsletter N° 69 - Luglio/Agosto 2021

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Newsletter N. 69 - Luglio/Agosto 2021

Gli uffici della Fondazione rimarranno chiusi per le ferie estive dal 2 al 27 agosto


--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 

VII Rapporto MonitoRare

È stato presentato a inizio luglio, presso il Ministero della Salute, il VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Secondo i più recenti studi, il numero complessivo di persone con tali patologie in Italia sarebbe compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni, un dato di gran lunga superiore a quello delle sole persone con malattia rara esente. Redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, il Rapporto fornisce il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso a diagnosi, terapie e assistenza, sulla ricerca, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale delle persone con malattia rara. [...]


--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 

Tutto online il Corso sulle Malattie mitocondriali

Sarà interamente online il Corso “Malattie mitocondriali: 20 anni di storia”, che si svolgerà dal 22 al 24 settembre come FAD sincrona anziché come corso ibrido. Diretto dalla dr.ssa Barbara Garavaglia (Centro FM per lo studio delle Malattie mitocondriali pediatriche - UOC Genetica Medica e Neurogenetica della Fondazione Besta), il Corso avrà come relatori i maggiori esperti internazionali sull’argomento. L’obiettivo è aggiornare sugli aspetti più prettamente clinici, diagnostici e terapeutici e di gestione di pazienti affetti da queste complesse patologie, oltre che sulle ultime conoscenze nell’ambito dei meccanismi patogenetici e delle terapie avanzate (ad es. la terapia genica). [...]

Leggi l’abstract del prof. Massimo Zeviani 


Corso teorico-pratico “Malattie neurocutanee comuni e rare: primo update”
8 e 15 ottobre 2021 - FAD sincrona
Le iscrizioni sono aperte.
INFO

Corso ibrido “Lo sviluppo dell’organizzazione funzionale del cervello in età evolutiva: nuove conoscenze e implicazioni riabilitative”
17-19 novembre - online / Padova
Le iscrizioni sono aperte.

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--> Centri FM

Un nuovo Vein Viewer per i bambini

 

--> Formazione

Missione a Bangui: il report

È grazie alla generosità di un anonimo donatore di Fondazione Mariani che ora sia il Centro FM per i disordini del movimento dell'età pediatrica sia il Centro FM per le Disabilità Complesse – entrambi presso l’Istituto Besta di Milano – sono dotati di un Vein Viewer. Si tratta di uno strumento dotato di luce a raggi infrarossi che visualizza l’albero vascolare e la struttura venosa sottocutanea, così da rendere il prelievo più semplice e meno doloroso per i piccoli pazienti. [...]

 

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Nonostante le difficoltà causate dalla pandemia, proseguono le attività del progetto “FM-DREAM: Formazione Africa 2020-2025”, coordinato dal dr. Massimo Leone (UO Neuroalgologia, Fondazione Istituto Neurologico “C. Besta”, Milano; Programma DREAM, Comunità di Sant’Egidio; Gruppo di Studio “La SIN e i paesi in via di sviluppo dell’Africa subsahariana”). Il progetto, che interessa la Repubblica Centrafricana e il Malawi, è realizzato dal Programma DREAM Sant'Egidio con il co-finanziamento di Fondazione Mariani e Istituto Neurologico Besta, in partnership con la Società Italiana di Neurologia (SIN). [...]

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