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Newsletter N. 41 - Gennaio 2019


--> dalla NEUROLOGIA INFANTILE
 

 

Giornata mondiale delle malattie rare, work in progress

Come è ormai tradizione, il 28 febbraio si celebrerà a livello internazionale la Giornata delle Malattie Rare che, per questa XII edizione, avrà come tema “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, promotrice dell’iniziativa insieme a EURORDIS – Rare Diseases Europe, spiega: «Per la maggior parte delle persone con malattia rara infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare [...]

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--> dalla FONDAZIONE MARIANI
 

XXXI Corso di aggiornamento: online il programma

Si sono appena aperte le iscrizioni al XXXI Corso di aggiornamento in Neurologia infantile della FM “Asfissia perinatale ed encefalopatia ipossico-ischemica” che si terrà a Modena dal 20 al 22 marzo 2019. Ricordiamo che per i primi 30 iscritti Si prevede una quota agevolata ridotta del 10%. Diretto dal prof. Fabio Facchinetti, primario di Ostetricia e Ginecologia del Policlinico modenese, il Corso è articolato in sette sessioni [...]

 

SAVE THE DATE XII Corso di Genetica Pediatrica

Si svolgerà a Bologna dal 10 al 12 aprile 2019 “Sindromi malformative complesse con disabilità intellettiva”, il XII Corso residenziale di Genetica Pediatrica organizzato dalla Fondazione Mariani. Prossimamente saranno disponibili sul sito FM il programma e le relative informazioni.


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Canti e parole in TIN

 

--> Assistenza

L’alleanza terapeutica di TOG

È in pieno svolgimento il progetto di ricerca “Gli effetti dell’intervento vocale materno sullo sviluppo cerebrale del neonato prematuro”, tra i vincitori del Bando FM 2017. Avviato all’inizio del 2018, vede coinvolte le Terapie Intensive Neonatali (TIN) di quattro ospedali a Modena, Milano, Bologna e Firenze. Spiega la responsabile scientifica del progetto, la d.ssa Elisa Della Casa Muttini dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena: «Chiediamo alle mamme di cantare e di parlare ai loro neonati prematuri che devono stare in incubatrice, nelle loro prime settimane di vita. [...]

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Si è appena concluso “L’alleanza terapeutica: un progetto per supportare i genitori di bambini con disabilità complessa” realizzato nel 2018 dalla Fondazione TOG – Together To Go di Milano grazie al sostegno della Fondazione Mariani. L’obiettivo era il sostegno e il coinvolgimento dei genitori di bambini affetti da patologia neurologica complessa nel percorso di cura e riabilitazione dei propri figli. Coinvolgere un genitore nel percorso riabilitativo del figlio vuol dire supportarlo in tutta la sfida educativa, guidarlo e renderlo consapevole delle scelte che vengono fatte nel percorso sanitario e di cura [...]

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