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Ricerca

Mentre nei primi anni (1995-2005) l’obiettivo prioritario del GIPCI è stata la definizione di criteri e approcci comuni di diagnosi, valutazione e trattamento riabilitativo del bambino con PC, in seguito è emersa la necessità di contribuire a verificare l’evidenza scientifica di nuovi interventi terapeutici e i validare gli strumenti di valutazione usati dal Gruppo. Infatti, l’opportunità di raccogliere una casistica numerosa di bambini afferenti ai circa 20 centri del GIPCI ha permesso di affrontare con criteri scientifici rigorosi le problematiche cliniche che si presentavano nella prassi riabilitativa.

Trial sulla Costraint-Induced Movement Therapy (CIMT)

Negli anni 2006-2009 in collaborazione con l’Unità di Epidemiologia pediatrica dell’Università di Padova è stato condotto da 21 centri di riabilitazione del GIPCI un trial (sperimentazione clinica controllata) sulla Costraint-Induced Movement Therapy (CIMT), un nuovo approccio alla riabilitazione della funzionalità dell’arto superiore del bambino con emiplegia, la cui efficacia era oggetto di discussione. La valutazione dell’efficacia della CIMT venne condotta attraverso il confronto della funzionalità dell’arto paretico, prima e dopo il trattamento, fra due gruppi di pazienti sottoposti a trattamento intensivo (1° Gruppo CIMT: costrizione dell’arto sano e trattamento intensivo di attività unimanuali, 2° Gruppo TIB: trattamento intensivo di attività bimanuali) e un Gruppo di controllo sottoposto a trattamento standard di una o due sedute settimanali. Lo studio fu condotto con la collaborazione delle famiglie, alle quali venne richiesto di partecipare attivamente all’intervento riabilitativo. L’inizio del trial fu preceduto da un training per rendere omogenee le metodologie di valutazione e di trattamento fra i diversi operatori e per trasmettere ai genitori le indicazioni terapeutiche. Il trattamento dei 105 bambini emiplegici fu condotto per 10 settimane. I risultati, emersi dal confronto prima e dopo l’intervento della funzionalità dell’arto superiore nei 3 gruppi, evidenziarono un miglioramento significativo della funzionalità della mano paretica nei bambini trattati con attività intensive, sia uni- che bimanuali. I bambini del gruppo trattato con la CIMT presentarono alla fine del trattamento un miglioramento significativo della presa su richiesta rispetto ai bambini seguiti con attività bimanuali, che per contro migliorarono in modo più significativo nell’uso spontaneo nel gioco e nelle attività della vita quotidiana. I risultati di questa ricerca vennero pubblicati su riviste recensite. 

PER SAPERNE DI PIU': Bibliografia Trial CIMT

Validazione della Scala Besta

La Scala Besta è uno strumento per la valutazione della funzionalità dell’arto superiore in bambini di età compresa tra 6 mesi e 12 anni, utilizzata fin dal 1985 presso l’Unità Operativa di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano. Nel biennio 2007-2008 la Scala, somministrata a un campione di 105 bambini prima, dopo l’intervento riabilitativo e nel follow-up, permise di confrontare l’outcome dell’intervento nei 3 gruppi. I dati relativi agli score dei bambini esaminati dai terapisti dei 20 centri coinvolti nel trial furono sottoposti ad analisi statistica e venne confermata la validità e l’appropriatezza della Scala. Nel 2010 la Fondazione Mariani ha pubblicato il Manuale della Scala Besta corredato da DVD (cfr. GIPCI / sezione Pubblicazioni). Lo strumento è adottato in ambito clinico-riabilitativo e ai fini di ricerca; permette sia una valutazione qualitativa e quantitativa della funzione della mano paretica su richiesta monomanuale (livello presa), sia una valutazione qualitativa dell'attività bimanuale attraverso l'uso spontaneo in attività di gioco e in alcune autonomie della vita quotidiana.

PER SAPERNE DI PIU': Bibliografia Scala Besta

Percezione della qualità delle cure da parte delle famiglie dei bambini con PC

Negli anni 2011-2013, con il coordinamento della U.O. di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Brescia, fu condotta una ricerca sulla Percezione della qualità delle cure da parte delle famiglie dei bambini con PC seguiti nei centri di riabilitazione aderenti al GIPCI, con l’obiettivo di valutare la reale diffusione dei concetti e della prassi della Family-Centered-Care nella realtà italiana. Vennero raccolti e analizzati statisticamente 290 questionari MPOC (Measure of Process Of Care), compilati dai genitori dei bambini seguiti in 17 centri, e 269 questionari MPOC-SP compilati dai professionisti degli stessi centri. I risultati della ricerca (in corso di pubblicazione) hanno evidenziato che la percezione della qualità delle cure è sostanzialmente positiva sia da parte delle famiglie che da parte dei professionisti. Come aspetto critico le famiglie segnalano la carenza di informazioni generali da parte dei professionisti sulle caratteristiche cliniche delle Paralisi Cerebrali, sulla prognosi e sulle modalità di intervento terapeutico. Emerge inoltre che l’organizzazione dei Servizi, in particolare la scarsità di spazi per gli incontri e di tempo per i colloqui e l’ascolto delle problematiche delle famiglie, rappresentano aspetti che influiscono negativamente sulla percezione della qualità delle cure.

 

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