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Vincitori Bando 2014

Bando per Reti di Ricerca in Neurologia Infantile

Network Italiano per le Paralisi Cerebrali Infantili (Ita-Net-CP): lavorare per la formazione, il miglioramento delle attività di assistenza e di ricerca, la diffusione di protocolli di valutazione e trattamento basati sull’evidenza
Istituzione: Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”, Milano
Responsabile scientifico: Giovanni Baranello, Unità di Neurologia dello Sviluppo
Durata: giugno 2015-maggio 2017
Network: 1) Giovanni Baranello – coordinatore del progetto - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano; 2) Andrea Guzzetta - Fondazione IRCCS Stella Maris – Pisa; 3) Adriano Ferrari - IRCCS Ospedale S. Maria Nuova – Reggio Emilia; 4) Anna Turconi - IRCCS La Nostra Famiglia - Bosisio Parini; 5) Antonio Trabacca - IRCCS La Nostra Famiglia Brindisi e Ostuni; 6) Sabrina Signorini - IRCCS Mondino – Pavia; 7) Anna Molinaro - Ospedali Civili di Brescia, 8) Odoardo Picciolini - IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico – Milano, 9) Domenico Romeo - Università Cattolica – Roma, 10) Massimo Stortini - IRCCS Ospedale Bambino Gesù – Roma, 11) Carlo Di Brina - ASL – Viterbo, 12) Lorella Tornetta - AO S. Anna – Torino; 13) Renata Nacinovich - Ospedale S. Gerardo – Monza; 14) Francesca Gallino - ASL 3 – Genova; 15) Michela Marzaroli - Ospedali Riuniti – Bergamo; 16) Monica Cazzagon - IRCCS La Nostra Famiglia – Udine; 17) Francesco Bon - ASL – Venezia; 18) Nerina Landi - ASL – Firenze; 19) Michelina Inverno - Azienda Ospedaliera Provincia di Lecco – Lecco; 20) Fabio Zambonin - Ospedale Fondazione Macchi – Varese; 21) Stefania Reale - ASL CN1 – Fossano; 22) Marina Rodocanachi - Centro Vismara-Fondazione Don Gnocchi - Milano
Finanziamento erogato: € 25.000 (2015)
Presentazione
La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) è la causa più frequente di disabilità infantile, e comporta effetti duraturi sulle attività quotidiane, sulla partecipazione sociale, sulla qualità di vita dei bambini affetti e sulle loro famiglie. Il presente progetto di rete prende le mosse da alcune recenti revisioni sistematiche dei lavori pubblicati sull’argomento, secondo cui la maggior parte dei trattamenti proposti ai bambini con PCI mostra scarso livello di efficacia, mentre alcuni risultano del tutto inefficaci, non necessari, o persino dannosi. Ciononostante, alcuni di questi protocolli riabilitativi e modelli di trattamento e assistenza vengono ancora proposti ai piccoli pazienti con PCI in diversi Servizi di Riabilitazione nel nostro Paese. Un altro aspetto critico è la scarsità di dati longitudinali raccolti in maniera sistematica per le diverse forme di PCI in Italia. Questo progetto di rete intende affrontare questi aspetti come segue: 1) favorendo la creazione di un ampio network di esperti del settore, che faciliti la cooperazione e le attività di formazione tra centri di alta specializzazione e centri di primo livello, con specialisti di diverse categorie professionali coinvolti nella diagnosi e nel trattamento dei bambini con PCI; 2) promuovendo la raccolta sistematica e condivisa di dati sull’evoluzione naturale dei pazienti italiani affetti da PCI riguardo i diversi aspetti “funzionali”, secondo la prospettiva della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), mediante misure di valutazione validate; 3) stimolando l’attività di ricerca, aggiornando e ampliando le conoscenze e l’assistenza clinica nel campo delle PCI sul territorio nazionale, in linea con i progressi compiuti in questo campo negli ultimi anni. Il progetto permetterà il consolidamento e l’ampliamento del network esistente (oltre ai centri già inseriti nel GIPCI-Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, ne sono stati inclusi altri di riferimento nazionali per la patologia), coinvolgendo centri con aree differenti di competenza ed eccellenza sparsi sul territorio italiano, e contribuendo a raccogliere dati di storia naturale su un’ampia popolazione di pazienti con PCI in Italia. Questo potrebbe, a sua volta, ampliare le conoscenze nel campo delle PCI, favorire la sperimentazione di nuovi approcci terapeutici su ampie popolazioni di pazienti, migliorare l’assistenza e la pianificazione dei programmi di salute e riabilitativi per questi pazienti, favorire la diffusione di protocolli riabilitativi basati sull’evidenza. Il progetto mira a colmare, almeno in parte, il divario tra ricerca e pratica clinica nei bambini con PCI attraverso il territorio nazionale, e a trasferire alla pratica clinica e riabilitativa i progressi compiuti negli ultimi anni nel campo delle Neuroscienze.

Network"italiano"per"la"diagnosi"e"l’intervento"precoce"nei"disturbi"dello"sviluppo"neuropsichico"(INEED) alleanza"per"la"diffusione"della"migliore"pratica"clinica
Istituzione: IRCCS Fondazione Stella Maris
Responsabile scientifico: Andrea Guzzetta, Dipartimento di Neuroscienze dello Sviluppo
Durata: giugno 2015-maggio 2017
Network: 1) Andrea Guzzetta – coordinatore del progetto - IRCCS Fondazione “Stella Maris”, Pisa; 2) Rossella Frassoldati - Ospedale di Modena; 3) Domenico Romeo - Policlinico Gemelli – Roma; 4) Luigi Gagliardi - Ospedale Versilia; 5) Laura Bartalena – Ospedale di Pisa; 6) Emanuele Trapolino - Presidio Ospedaliero Di Cristina – Palermo; 7) Carmela Tata – Ospedale di Siracusa; 8) Cettina Torrisi - Ospedale Santavenera - Acireale 9) Giovanni Pioggia - CNR Istituto di Fisiologia Clinica – Messina; 10) Giovanni Baranello – Fondazione IRCCS “C. Besta” - Milano
Finanziamento erogato: € 17.500 (2015)
Presentazione
Numerose condizioni espongono il neonato al rischio di sviluppare un disturbo dello sviluppo, come la nascita pretermine, l’asfissia perinatale, la malformazione cerebrale congenita e altri. In conformità con le linee guida internazionali, molte neonatologie di secondo e terzo livello hanno attivato un follow-up clinico per il neonato a rischio con l’obiettivo di una precoce diagnosi e presa in carico dei disturbi del neurosviluppo. Diverse criticità rendono questi programmi poco efficienti nel raggiungimento dell’obiettivo preposto. Ad esempio, gli strumenti di valutazione utilizzati nei diversi programmi di follow-up sono estremamente eterogenei per vari aspetti quali i domini dello sviluppo esplorati, le specifiche caratteristiche psicometriche (validità e attendibilità), la tempistica di somministrazione etc. Inoltre, le professionalità coinvolte nel follow-up variano notevolmente tra i diversi centri, dai programmi che coinvolgono quasi esclusivamente il personale della neonatologia fino ai programmi ad approccio multidisciplinare che integrano le professionalità del neuropsichiatra infantile, del terapista motorio, dello psicologo e altri.
Lo scenario attuale espone il sistema sanitario al rischio di inefficacia e inefficienza nella prevenzione dei disturbi neuroevolutivi del neonato a rischio. Un follow-up di breve durata e con strumenti non sufficientemente validati fallisce nell’individuare precocemente i soggetti a rischio di sviluppare disturbi meno severi, che ricadranno comunque sul sistema sanitario in fasi successive quando l’intervento preventivo e abilitativo sono meno efficaci (alto numero di falsi negativi). Un follow-up prolungato e inclusivo espone al rischio di una eccessiva medicalizzazione e conseguentemente a un’errata allocazione delle risorse (alto numero di falsi positivi).
In questo contesto, il progetto INEED nasce con il fine di mettere in rete strutture di secondo e terzo livello sparse sul territorio nazionale per il raggiungimento di tre principali obiettivi: i) la messa a punto dei protocolli condivisi di follow-up basati sull’evidenza scientifica; ii) lo sviluppo di una rete di infrastrutture formative fisiche e digitali per la diffusione dei protocolli; iii) la sperimentazione del funzionamento della rete attraverso l’acquisizione di un primo set di dati condivisi.

NEUROPREM: Rete neonatale italiana sull’outcome neurologico a 2 anni dei neonati Very Low Birth Weight
Istituzione: Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena
Responsabile scientifico: Licia Lugli, Unità Operativa Complessa di Neonatologia
Durata: giugno 2015-maggio 2017
Network: 1) Licia Lugli – coordinatrice del progetto - Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena; 2)Giancarlo Gargano - Arcispedale Santa Maria Nuova - Reggio Emilia; 3) Gina Ancora - Ospedale infermi di Rimini 4) Silvia Suffritti - Ospedale Maggiore – Bologna; 5) Rinaldo Zanini - AO di Lecco; 6) Roberto Bellù - AO Provincia di Lecco; 7) Italian Neonatal Network
Finanziamento erogato: € 14.000 (2015)
Presentazione

Attualmente, nonostante i progressi scientifici e le grandi risorse investite nell’ambito delle cure perinatali, circa il 25-50% dei bambini nati pretermine presentano ancora dei rischi neuroevolutivi rilevanti. Una bassa età gestazionale e la presenza di fattori di rischio pre e perineonatali sono associati a un più alto rischio di danni neurologici e di outcome sfavorevole come paralisi cerebrale (PC), ritardo cognitivo e/o motorio, deficit sensoriali e problemi minori dello sviluppo neurologico. A differenza di altri paesi europei, una rete italiana sull’outcome neuropsicologico dei neonati di età gestazionale inferiore a 28 settimane è ancora assente. NEUROPREM mira a sopperire a queste carenze e a promuovere la cultura del follow-up e la ricerca in questo ambito. È un progetto di rete riguardante l’outcome neuropsicologico a due anni di neonati VLBW nati in due regioni italiane: Emilia Romagna e Lombardia. Questo progetto è innovativo per la realtà italiana e ha due obiettivi fondamentali. Il primo obiettivo è il coinvolgimento dei centri di terapia intensiva neonatale con diversi livelli di preparazione tecnica (23 centri di III livello e 16 di II livello) al fine di diffondere gli strumenti per la valutazione dei disturbi neuro evolutivi del neonato pretermine e di uniformare le procedure di follow-up. Il secondo obiettivo è il raccogliere dati di follow-up dei neonati VLBW al fine di individuare la prevalenza delle lesioni cerebrali e delle disabilità neurologiche all'età di due anni. In particolare, la correlazione dei dati di outcome con i dati pre e perinatali consentirà di conoscere la prevalenza delle singole neurolesioni e dei disturbi neuroevolutivi (maggiori e minori) all'età di due anni e anche di creare un registro regionale per neonati VLBW affetti da paralisi cerebrale. Questa rete fornirà una base per la valutazione e il monitoraggio della sopravvivenza e degli esiti neurologici dei neonati estremamente prematuri in Italia. Una ulteriore innovazione sarà l'impegno di neonatologi e neuropsichiatri infantili a uniformare le strategie e a effettuare una diagnosi precoce dei principali problemi dello sviluppo.

Sviluppo di un network italiano per le funzioni visive precoci: diagnosi, follow up e ricerca
Istituzione: IAPB Italia onlus, Roma
Responsabile scientifico: Daniela Ricci, Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti
Durata: giugno 2015-maggio 2017
Network: 1) Daniela Ricci – coordinatrice del progetto - Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, IAPB Italia onlus – Roma; 2) Andrea Russo - Centro di Riabilitazione dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – Catania; 3) Andrea Guzzetta e Adina Bancale – IRCCS Fondazione Stella Maris – Pisa; 4) Sabrina Signorini e Antonella Luparia – IRCCS Fondazione C. Mondino; 5) Jessica Galli e Andrea Rossi - Spedali Civili e Università di Brescia; 6) Giovanni Baranello – Fondazione IRCCS C. Besta – Milano; 7) Alessandro Parodi - IRCCS Ospedale Gaslini – Genova; 8) Elisa Della Casa – Ospedale Universitario di Modena; 9) Gianni Iannone - Ospedale Miulli - Acquaviva delle Fonti, Bari; 10) Nadia Battajon e Carla Trevisan - Azienda Sanitaria ULSS 9 Treviso
Finanziamento erogato: €18.500 (2015)
Presentazione
La letteratura recente dimostra che il deficit visivo è spesso presente in bambini con lesioni cerebrali e che una diagnosi precoce permette di organizzare un intervento mirato a seconda delle competenze visive coinvolte, con risultati prognostici migliori. La presenza del deficit visivo può essere a grandi linee prevista a seconda della sede e dell’estensione della lesione, ma nel periodo perinatale la plasticità cerebrale gioca un ruolo importante. La maggior parte degli studi eseguiti in questo ambito include un numero relativamente piccolo di pazienti perché sono pochi i centri che si occupano di valutazione precoce delle funzioni visive e spesso i protocolli utilizzati non sono omogenei.
L’obiettivo del progetto è quello di creare un network italiano con il compito di: organizzare protocolli di diagnosi, follow up e intervento specifici a seconda dell’eziologia del deficit; condividere le competenze con centri che si occupano di bambini a rischio di CVI, ma che non hanno esperienza nella valutazione delle funzioni visive, attraverso l’organizzazione di sessioni di training; creare dei database comuni in modo da poter condividere i dati; correlare la modalità di sviluppo dei diversi aspetti delle funzioni visive con diversi pattern di lesione cerebrale.
Il progetto include 10 centri, diffusi su tutto il territorio nazionale, che presentano diverse expertise: alcuni hanno specifica esperienza nello sviluppo di batterie di test per la valutazione delle funzioni visive precoci, nella diagnosi e nel trattamento del deficit visivo; altri hanno esperienza nei protocolli di neuroimmagini in caso di lesioni cerebrali precoci; altri ancora sono importanti punti nascita con un elevato standard di cura.
Il progetto è diviso in 4 fasi in 2 anni: 1) organizzazione dei protocolli di diagnosi e follow up delle funzioni visive, delle neuroimmagini e oculistici; 2) sessioni di training tenute dai centri con maggiore esperienza in modo da armonizzare le modalità di valutazione; 3) reclutamento dei bambini fin dall’epoca neonatale; 4) follow up dei bambini a 5 e 12 mesi dalla nascita e condivisione dei dati.
Tutti i centri coinvolti miglioreranno le loro conoscenze sulle funzioni visive e sarà possibile ottenere dei database molto vasti, che permetteranno di organizzare studi con coorti molto più ampie di bambini con maggiori possibilità di comprendere l’effetto di specifici pattern di lesione sullo sviluppo di singoli aspetti delle funzioni visive.

Il progetto PADAPORT: un nuovo database online e un portale per la ricerca, la formazione e l’informazione sulle atassie pediatriche a livello nazionale
Istituzione: Università di Salerno
Responsabile scientifico: Enza Maria Valente, Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Durata: giugno 2015- maggio 2017 (proroga scientifica al giugno 2018)
Network: 1) Enza Maria Valente – coordinatrice del progetto – Università di Salerno; 2) Roberta Battini - IRCCS Fondazione Stella Maris – Pisa; 3) Enrico Bertini - IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma; 4) Renato Borgatti - IRCCS Istituto E. Medea - Bosisio Parini, Lecco; 5) Marilena Briguglio – Università di Messina; 6) Stefano D’Arrigo, IRCCS Fondazione C. Besta – Milano; 7) Ennio Del Giudice – Università Federico II – Napoli; 8) Lucio Giordano ed Elisa Fazzi - Spedali Civili – Brescia; 9) Vincenzo Leuzzi – Università La Sapienza – Roma; 10) Giovanni Pioggia – CNR – Messina; 11) Sabrina Signorini - IRCCS Fondazione C. Mondino – Pavia; 12) Nicola Vanacore – Istituto Superiore di Sanità - Roma
Finanziamento erogato: € 25.000 (2015)
Presentazione
Il termine “Atassie Pediatriche” (AP) comprende un ampio gruppo di patologie eterogenee caratterizzate da difetti congeniti o progressivi a carico del cervelletto, con esordio in età neonatale o pediatrica. Ad oggi, le conoscenze sulle AP sono ancora limitate per quanto riguarda la prevalenza, lo spettro fenotipico, le basi genetiche e le strategie terapeutiche. Per molte AP mancano algoritmi diagnostici standardizzati e i testi genetici sono disponibili solo per un numero ristretto di condizioni. Inoltre, la riabilitazione motoria e cognitiva è spesso accessibile solo in pochi centri specializzati e per brevi periodi di tempo.
Al fine di migliorare la diagnosi e la gestione dei pazienti con AP, nel 2009 è stata creata una rete italiana di esperti, con obiettivi a lungo termine di natura: 1) epidemiologica (creazione di registri nazionali di patologia e linee guida per la diagnosi e il management); 2) diagnostica (implementazione della diagnosi genetica e correlazioni genotipo-fenotipo); 3) riabilitativa (sviluppo di tecnologie innovative a basso costo per la riabilitazione motoria e cognitiva a domicilio basate sulla realtà virtuale).
In questo scenario, il progetto “PADAPORT” (Pediatric Ataxia DAtabase and PORTal) ha l’obiettivo di creare una piattaforma interattiva composta da: i) un database per la raccolta sistematica e la condivisione dei dati clinici e strumentali tra diversi specialisti; ii) un portale dedicato ad operatori sanitari, pazienti e famiglie, per la disseminazione delle conoscenze sulla diagnosi, la gestione e la cura delle AP.
Il database accessibile tramite internet rappresenterà lo strumento principale per classificare i dati clinici dei pazienti in modo coerente e omogeneo. I dati saranno inseriti in forma anonima e aggiornabili periodicamente permettendo così anche una valutazione sulla progressione nel tempo di alcune forme di AP. Il portale includerà aggiornamenti periodici sulle linee guida e sulle ultime ricerche scientifiche, nonché l’elenco dei centri di riferimento per la diagnosi e la gestione delle varie forme di AP sul territorio nazionale. Non mancheranno una sezione dedicata alle "FAQ" per rispondere alle domande più comuni da parte dei genitori e di altri operatori (terapisti, insegnanti, ecc), e una sezione Forum che consentirà un dialogo diretto e continuo tra i vari fruitori del portale. Infine, una "Newsletter" sarà pubblicata trimestralmente al fine di aggiornare medici, terapisti, insegnanti e familiari per eventi o nuove scoperte scientifiche.

 

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