La presa in carico multidimensionale è essenziale per i pazienti affetti da patologie rare. Questo tema sarà al centro del convegno “La presa in carico multidimensionale del paziente con malattia rara: percorsi e riflessioni” organizzato da ASST Nord Milano per il 28 febbraio, Giornata mondiale delle Malattie Rare, con il patrocinio di Fondazione Mariani.
Lavorare in sinergia e in rete non solo con i servizi, i professionisti e le istituzioni, ma anche con le associazioni e i pazienti stessi è fondamentale per il bene delle persone con malattia rara. Serve infatti un approccio centrato sulla persona e sull’ascolto, che tenga in considerazione l’esperienza dei pazienti e dei loro caregiver. Il convegno tratterà proprio questi aspetti, soffermandosi molto sul vissuto di queste persone e sul che cosa significhi vivere con una malattia rara.
Si metteranno a confronto esperienze e prospettive, si parlerà del Progetto DAMA, delle cure domiciliari, del ruolo del farmacista e di malattie rare in età pediatrica. Tra le relazioni in programma è previsto l’intervento della dr.ssa Ludovica Pasca (Fondazione Istituto Neurologico Mondino IRCCS di Pavia), neuropsichiatra infantile e ricercatrice della Rete Fondazione Mariani per le Malattie neuropediatriche rare. La dr.ssa Pasca presenterà l’innovativo registro RENDER sviluppato dalla nostra Rete per la raccolta armonizzata e la condivisione dei dati su queste patologie.
Diretto dal dott. Salvatore Marco Barbarossa, assistente sociale e referente del Servizio “Spazio Malattie Rare” di ASST Milano Nord, il convegno si terrà presso l’Ospedale Bassini di Cinisello Balsamo. È gratuito e aperto a tutte le professioni – con accreditamento ECM (4 crediti) – e anche alla cittadinanza. Per le modalità di iscrizione si rinvia alla locandina.
