Un bimbo astronauta pronto per la sua prima spedizione nello spazio, un albero in fiore abitato da uccellini che cantano spensierati, una bambina che dorme serena sulla schiena accogliente di un BestaSauro. È facile meravigliarsi grazie al potere dell’arte che cura. Questo il messaggio di FantasticArte, il nuovo progetto di umanizzazione sostenuto da Fondazione Mariani all’Istituto Neurologico Besta, che grazie al lavoro degli studenti dell’Accademia di Brera ha reso il Dipartimento di Neuroscienze pediatriche un luogo un po’ magico.
FantasticArte nasce dall’incontro tra la Scuola di Pittura di Brera e la Fondazione Besta. Si tratta di un progetto che unisce arte, medicina e impegno per rendere più confortevole il soggiorno dei bambini ricoverati in ospedale attraverso il linguaggio della pittura. Alcuni studenti hanno messo la loro creatività e fantasia al servizio dei piccoli pazienti realizzando 16 opere a parete che hanno colorato le stanze di degenza, le stanze di Day Hospital e gli ambulatori, per portare chi le osserva in un mondo meraviglioso.
Syngap1 e Sindrome di Angelman: il contributo del nostro Centro
Febbraio è il mese per eccellenza dedicato alle malattie rare, che il 28 culmina nella Giornata Mondiale. In occasione di questo mese speciale il 22 febbraio si è tenuto a Roma, presso l’Università La Sapienza, il meeting “Accendiamo i riflettori su Syngap1” dedicato all’attività di ricerca sulla sindrome Syngap1. All’evento hanno partecipato esperti impegnati nella ricerca clinica e di base su questa rara condizione, che ha una incidenza inferiore a 1 su 100.000 bambini, probabilmente a tutt’oggi sottostimata. La malattia, scoperta relativamente di recente, rappresenta comunque il 2-8% delle forme di disabilità intellettiva isolata. Fra gli esperti invitati il dr. Stefano D’Arrigo, neuropsichiatra del nostro Centro FM per lo studio dei disordini del neurosviluppo presso la SSD Sindromi genetiche con disabilità intellettiva e disturbi dello spettro autistico dell’Istituto Besta.
Riconoscere e gestire lo Stato Epilettico
«Lo Stato Epilettico (SE) è una vera emergenza neurologica, gravata da una elevata mortalità. La conoscenza e l’approfondimento delle sue manifestazioni cliniche e soprattutto del trattamento sono fondamentali per un’appropriata gestione e per ridurre le complicazioni che uno SE di lunga durata potrebbe portare» spiega la dr.ssa Carla Marini (Ospedale Pediatrico Salesi, Azienda Ospedaliera-Universitaria delle Marche, Ancona).
La dr.ssa Marini è la responsabile scientifica del nostro XXXV Corso di aggiornamento dal titolo “Diagnosi, EEG e trattamento dello Stato Epilettico in età pediatrica: passato, presente e futuro”. Accreditato ECM, si terrà a Firenze il 10 e 11 aprile e intende fornire le conoscenze per imparare a riconoscere e trattare i diversi SE.
Malattia di Charcot-Marie-Tooth, in autunno il FAD
“Neuropatie genetiche rare in età pediatrica: dalla diagnosi precoce alle terapie innovative nella Malattia di Charcot-Marie-Tooth” è il titolo del FAD sincrono in programma il 7, 14 e 21 ottobre con la direzione scientifica della dr.ssa Isabella Moroni (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta). SAVE THE DATE!
Malattie rare, l’importanza dell’approccio multidimensionale
La presa in carico multidimensionale è essenziale per i pazienti affetti da patologie rare. Questo tema sarà al centro del convegno “La presa in carico multidimensionale del paziente con malattia rara: percorsi e riflessioni” organizzato da ASST Nord Milano per il 28 febbraio, Giornata mondiale delle Malattie Rare, con il patrocinio di Fondazione Mariani.
Lavorare in sinergia e in rete non solo con i servizi, i professionisti e le istituzioni, ma anche con le associazioni e i pazienti stessi è fondamentale per il bene delle persone con malattia rara. Serve infatti un approccio centrato sulla persona e sull’ascolto, che tenga in considerazione l’esperienza dei pazienti e dei loro caregiver.
