Nuova convenzione Fondazione Mariani-Besta, l’alleanza continua
È stato siglato lo scorso 11 febbraio il rinnovo della convenzione triennale tra Fondazione Mariani ETS e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, che sancisce la prosecuzione di un’alleanza ben radicata nella nostra storia. Per volere della fondatrice, la signora Luisa Mariani, il Besta è da sempre al nostro fianco ed è indicato nello statuto quale interlocutore privilegiato per tutte le attività.
Nel solco di questa tradizione, il nostro Presidente Lodovico Barassi e la Presidente della Fondazione Besta Marta Marsilio hanno sottoscritto la sinergica collaborazione tra i due enti per il 2026-2028 con l’impegno condiviso di offrire assistenza e cure ai piccoli pazienti e promuovere la ricerca scientifica nel settore.
Per quanto riguarda l’ambito assistenziale due le parole chiave: multidisciplinarietà e umanizzazione.La multidisciplinarietà è l’approccio adottato dai tre Centri Fondazione Mariani attivi all’interno del Dipartimento di Neuroscienze pediatriche dell’Istituto: il Centro FM per i DIsordini del MOvimento dell’Età PEDIAtrica (DIMOPEDIA), il Centro FM per le Disabilità complesse e il Centro FM per lo Studio dei Disordini del neurosviluppo.
Malattia di Pompe: l’esperienza del Centro FM di Monza nella gestione clinica e immunologica
«La malattia di Pompe classica è una rara malattia lisosomiale. Rappresenta la forma più grave dello spettro fenotipico di tale malattia ed è causata da un deficit severo dell’enzima alpha-glucosidasi» spiega la dott.ssa Serena Gasperini, responsabile del Centro Fondazione Mariani per le Malattie metaboliche ereditarie dell’infanzia. «Il risultato di questo deficit è l’accumulo di glicogeno nel muscolo scheletrico e cardiaco, con esito fatale in assenza di terapia: i lattanti affetti dalla forma più severa della malattia decedono, infatti, per insufficienza cardio-respiratoria entro il primo anno di vita».
Il Centro FM, che ha sede presso la Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza, è uno dei principali centri di riferimento in Italia per il trattamento della malattia di Pompe infantile classica. Di recente ha pubblicato sulla rivista “Current Opinion in Immunology” uno studio che illustra la sua esperienza nella gestione di tale malattia; prime autrici le dott.sse Martha Faraguna e Viola Crescitelli.
Neuroprotezione del neonato, la nostra FAD
Cos’è La neuroprotezione? È un insieme integrato di strategie assistenziali e di cura basate su un approccio multidisciplinare. Gli interventi, da attuare tempestivamente, vanno personalizzati per ogni singolo neonato. Le esperienze precoci di vita possono infatti influenzare in modo significativo lo sviluppo neurologico e globale del bambino.
Punta a formare su queste strategie il nostro Workshop “Neuroprotezione del neonato e interventi precoci in terapia intensiva neonatale”. Si terrà in modalità FAD sincrona nei pomeriggi del 30 e 31 marzo con la direzione del prof. Fabrizio Ferrari e della dott.ssa Licia Lugli (AOU Policlinico di Modena), coordinatori della Rete Fondazione Mariani Neonatale.
In aprile il XIV Corso di Genetica pediatrica
Passaggio di testimone per il nostro Corso di Genetica pediatrica, che per questa XIV edizione vede la direzione scientifica affidata al dott. Stefano D’Arrigo (IRCCS Istituto Neurologico Besta, Centro FM per lo Studio dei Disordini del neurosviluppo) e alla dott.ssa Milena Mariani (ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna, Progetto Centro FM per il Bambino Fragile).
In continuità con le edizioni precedenti, dirette dalla dott.ssa Chiara Pantaleoni e dal dott. Angelo Selicorni, il Corso “Disabilità complesse e bambini fragili: diagnosi, assistenza e ricerca” si propone di mostrare come la genetica medica aiuti l’assistenza e la cura dei piccoli pazienti. Si svolgerà a Bologna dal 22 al 24 aprile. Come di consueto le lezioni frontali saranno alternate a sessioni interattive, di taglio pratico, con discussione di casi clinici e televoto con il sistema Kahoot.
Nel 2027 il Workshop sulle funzioni visive
Il Workshop “Valutazione delle funzioni visive nel bambino a rischio”, inizialmente previsto questo febbraio, è rinviato al prossimo anno. Diretto dalla dott.ssa Daniela Ricci (IAPT Italia ETS e Rete Fondazione Mariani Visivo), si terrà come FAD sincrona il 19-20 febbraio 2027.
Una tavola rotonda per le Malattie Rare
È organizzato da ASST Nord l’incontro che il prossimo 23 febbraio riunirà all’Ospedale Bassini di Cinisello Balsamo (Milano) specialisti e operatori del Terzo Settore che si occupano di malattie rare in occasione della Giornata mondiale dedicata a tali patologie. Coordinato da Salvatore Marco Barbarossa e patrocinato dalla nostra Fondazione, l’evento prosegue il lavoro del seminario tenutosi lo scorso 30 gennaio all’Ospedale di Sesto San Giovanni.
Al mattino sarà dato spazio ai percorsi di cura delle persone con malattia rara. Tra le esperienze anche la testimonianza della dott.ssa Giovanna Zorzi, direttore del Dipartimento di Neuroscienze pediatriche dell’Istituto Neurologico Besta e responsabile del nostro Centro FM DIMOPEDIA dedicato ai disordini del movimento in età pediatrica.
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