Questi giorni d’estate vedono una nuova, significativa tappa nella lunga storia della nostra Fondazione. Trascorsi 40 anni dalla sua costituzione, il Consiglio di Amministrazione ha assunto la decisione di iscrivere Fondazione Mariani al RUNTS, il Registro Unico del Terzo Settore, e di convertire così la Fondazione in Ente del Terzo Settore (ETS).
Il provvedimento rappresenta un passo rilevante per il futuro, poiché costituisce un cambiamento che permetterà di operare in un quadro normativo ben definito e consoliderà l’impegno verso le finalità sociali proprie del nostro statuto nelle tre aree di intervento: Assistenza, Formazione e Ricerca. Inoltre, quale ETS, Fondazione Mariani incorporerà la Fondazione Mariani CARE Onlus, che dal 2009 è al suo fianco per la realizzazione di attività di cura, assistenza e riabilitazione per i bambini con patologie neurologiche e le loro famiglie.
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PCI e linguaggio
«È molto importante, per i bambini con patologia neurologica, avere gli strumenti per comunicare con i loro genitori e con le persone che gli stanno accanto, i loro pensieri, le loro emozioni» spiega la dr.ssa Elisa Granocchio, neuropsichiatra infantile del Centro Fondazione Mariani per le Disabilità complesse presso Fondazione Besta e membro del GICPI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili.
I disturbi della comunicazione hanno una elevata prevalenza nei bambini con PCI, stimata in base alle casistiche tra il 42% e il 74%, come pure la scialorrea, stimata intorno al 44%. La qualità di vita dei piccoli pazienti con questo tipo di disturbi è inevitabilmente inferiore rispetto ai coetanei con PCI senza tali difficoltà, si tratta dunque di aspetti di grande rilevanza clinica e riabilitativa, che hanno ricadute significative anche sullo sviluppo emotivo e relazionale, oltre che sull’integrazione scolastica e sociale.
CMT: inquadramento clinico e diagnosi differenziali
Sarà incentrato sull’inquadramento clinico e le diagnosi differenziali delle neuropatie genetiche rare in età infantile la relazione della dr.ssa Isabella Moroni, direttore del nostro Corso sulla Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) che si svolgerà in modalità FAD sincrona i pomeriggi del 7, 14 e 21 ottobre.
Presentiamo qui in anteprima l’abstract dell’intervento della dr.ssa Moroni. Per il programma dettagliato del Corso, in collaborazione con Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta e l’Associazione ACMT-Rete, vi invitiamo a visitare il nostro sito.
A novembre il Corso sui Disordini del movimento
Sono aperte le iscrizioni al Corso “Diagnosi, meccanismi patogenetici e trattamento dei disordini del movimento in età pediatrica: dalle evidenze più recenti alla pratica clinica integrata”, che si terrà a Genova dal 20 al 22 novembre con la direzione scientifica del dr. Nardo Nardocci.
Le più moderne tecnologie diagnostiche stanno profondamente trasformando il modo in cui questi disturbi vengono identificati, compresi e trattati. Il Corso si propone di offrireun aggiornamento approfondito e critico sulle più attuali evidenze scientifiche attraverso presentazioni di autorevoli esperti italiani e stranieri.
Disturbi Neurologici Funzionali, al Besta un incontro dedicato
I Disturbi Neurologici Funzionali (FND) rappresentano una tematica di crescente interesse clinico e costituiscono una causa frequente di consultazione in età pediatrica. Per la loro natura complessa, si collocano al confine tra neurologia e psichiatria, configurandosi come un modello particolarmente rilevante nell’ambito della neuropsichiatria infantile. In alcuni casi, soprattutto in presenza di un esordio acuto con accesso in pronto soccorso, la loro gestione può coinvolgere anche specialisti di altre discipline.
