Incrementare la consapevolezza e le conoscenze sulle malattie rare è da sempre uno degli impegni della nostra Fondazione. Proprio in quest’ottica, si terrà con il patrocinio di Fondazione Mariani il Convegno nazionale “Adrenoleucodistrofia e adrenomieloneuropatia: dalla diagnosi precoce al trattamento e gestione multidisciplinare” in programma a Milano il prossimo 1° dicembre.
L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia genetica rara, che colpisce principalmente il sistema nervoso e le ghiandole surrenali. Si manifesta con diverse forme cliniche, con età d’insorgenza e severità di decorso molto diverse: forma cerebrale infantile, adrenomieloneuropatia e la Sindrome di Addison isolata.
Negli ultimi anni lo scenario di management e di cura per i pazienti e le loro famiglie si è notevolmente ampliato grazie alla possibilità di effettuare una diagnosi precoce, con l’applicazione dello screening neonatale, e alla disponibilità di nuovi promettenti trattamenti.
Scopo del Convegno è fornire una panoramica esaustiva sugli aspetti diagnostici, terapeutici, nutrizionali e di ricerca di questa patologia che interessa specialisti dell’età pediatrica e dell’età adulta. Sono previsti interventi di relatori sia nazionali che internazionali appartenenti alle diverse discipline che ruotano intorno alle numerose problematiche della malattia: neuropsichiatria infantile, neurologia, pediatria, genetica, endocrinologia, oncoematologia, dietologia e nutrizione.
L’evento rappresenta una significativa opportunità di aggiornamento ed è rivolto a medici e specialisti di queste aree che desiderano ampliare le proprie conoscenze su una malattia estremamente complessa.
L’iscrizione è gratuita previa registrazione.
