«È molto importante, per i bambini con patologia neurologica, avere gli strumenti per comunicare con i loro genitori e con le persone che gli stanno accanto, i loro pensieri, le loro emozioni» spiega la dr.ssa Elisa Granocchio, neuropsichiatra infantile del Centro Fondazione Mariani per le Disabilità complesse presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta e membro del GICPI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili.
I disturbi della comunicazione hanno una elevata prevalenza nei bambini con PCI, stimata in base alle casistiche tra il 42% e il 74%, come pure la scialorrea, stimata intorno al 44%. La qualità di vita dei piccoli pazienti con questo tipo di disturbi è inevitabilmente inferiore rispetto ai coetanei con PCI senza tali difficoltà, si tratta dunque di aspetti di grande rilevanza clinica e riabilitativa, che hanno ricadute significative anche sullo sviluppo emotivo e relazionale, oltre che sull’integrazione scolastica e sociale.
Da due anni all’interno del GIPCI si è costituito un gruppo volto a studiare le competenze comunicative, linguistiche e articolatorie nei bambini con PCI. Sono stati sviluppati 4 protocolli di valutazione, associati a linee di ricerca, e dal 2025 si è aggiunto un ulteriore progetto di ricerca per indagare le competenze orali e alimentari. Il progetto, intitolato “Studio osservazionale multicentrico per lo studio della comunicazione del linguaggio e dello speech in pazienti affetti da paralisi cerebrale infantile”, è coordinato dalla dr.ssa Granocchio e ha ricevuto il sostegno di Proveca, azienda specializzata in farmaci per uso pediatrico.
Obiettivo dello studio è la raccolta sistematica multicentrica di dati, sia trasversali sia longitudinali, sulle abilità comunicative-linguistiche e di speech di 50 bambini e ragazzi, tra i 2 e i 17 anni, al fine di definire le migliori indicazioni terapeutiche-riabilitative per la presa in carico di questi pazienti. Non mancheremo di aggiornarvi sugli sviluppi, intanto rinviamo al video-commento della dr.ssa Granocchio per ulteriori informazioni.
Si ringrazia per il contributo la dr.ssa Elisa Granocchio della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano
