“Non solo occhi per crescere”: prosegue l’alleanza con il Mondino
«Dalla sua costituzione nel 2022, il Centro Fondazione Mariani “Non solo occhi per crescere” è stato un solido punto di riferimento per tanti bambini con disturbi visivi e per le loro famiglie, che ha seguito con competenza e umanità straordinarie» ha dichiarato il Dott. Lodovico Barassi, Presidente di Fondazione Mariani in occasione della firma della nuova convenzione con l’Istituto Neurologico Mondino di Pavia, dove ha sede il Centro, siglata lo scorso 14 aprile.
«Il modello di presa in carico e cura adottato, che si focalizza sul piccolo paziente e sui suoi bisogni, è un approccio in cui Fondazione Mariani crede molto e che intende potenziare» ha aggiunto il Dott. Barassi. «La sinergia con il Mondino, suggellata dal rinnovo della convenzione fino al 2027, è strategica per rafforzare questo esemplare modello di ‘care’ promosso dal nostro Centro e dare un sorriso in più ai bambini con problemi visivi».
Una nuova avventura per i Dottor Sogni!
«Siamo felici di annunciare che da aprile, con il sostegno di Fondazione Mariani, le visite dei Dottor Sogni si estendono a un nuovo reparto del Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche dell’Istituto Besta, l’Area a Ciclo Diurno. Qui i bambini arrivano per sottoporsi a esami complessi, in particolare per problemi della vista, che non si limitano a semplici accertamenti, ma sono esami altamente specialistici che richiedono interventi delicati e che, spesso, determinano la loro diagnosi» dichiara l’Avv. Emanuela Basso Petrino, Consigliere Delegato di Fondazione Theodora.
Da 30 anni Fondazione Theodora si prende cura delle emozioni dei bambini e degli adolescenti ricoverati nei reparti pediatrici di alta complessità. Ogni settimana i Dottor Sogni, artisti professionisti assunti e specificamente formati dalla Fondazione, portano nelle stanze d’ospedale momenti d’incontro unici e irripetibili, offrendo ai piccoli pazienti attimi di gioco, ascolto ed evasione.
Una panoramica esaustiva sulla Charcot-Marie-Tooth
«Negli anni recenti ci sono stati molti i progressi in campo clinico, genetico e anche pre-clinico, quindi ci è sembrato molto importante proporre un nuovo aggiornamento formativo che fornisca elementi adeguati al riconoscimento e alla gestione di queste patologie» spiega la Dr.ssa Isabella Moroni (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta), direttore del Corso “Neuropatie genetiche rare in età pediatrica: dalla diagnosi precoce alle terapie innovative nella Malattia di Charcot-Marie-Tooth”,che si terrà in modalità FAD sincrona il 7,14 e 21 ottobre.
La prima giornata sarà focalizzata sull’inquadramento clinico, sull’aspetto diagnostico, neurofisiologico e genetico e sulla diagnosi differenziale di altre patologie da considerare; la seconda si concentrerà più sugli aspetti di valutazione funzionale, con le indicazioni di monitoraggio e di trattamento; la terza giornata darà infine aggiornamenti sulle conoscenze dei meccanismi patogenetici, sui trial terapeutici e sulle più recenti indicazioni di management.
Leucodistrofia metacromatica, fondamentale lo screening
Curare la leucodistrofia metacromatica (MLD), una gravissima patologia neurodegenerativa di origine genetica, è possibile grazie a una terapia efficace, salvavita, capace di modificare la storia naturale della malattia. Fondamentali però sono la diagnosi tempestiva e il trattamento precoce, senza il quale diventa impossibile salvare i piccoli pazienti.
La terapia per questa rara malattia – si stima colpisca 1 bambino ogni 100.000 – è stata messa a punto all’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica SR-Tiget del San Raffaele di Milano. Frutto di vent’anni di studi, è stata approvata nel 2020 in Europa, poi negli Stati Uniti.
