N. 120 - Marzo 2026 - Fondazione Mariani
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N. 120 – Marzo 2026


Tutti a teatro per sostenere la ricerca

Il Glioma Diffuso del tronco encefalico è una delle forme tumorali più aggressive in età pediatrica. Ogni anno in Italia Colpisce circa 25-30 bambini con età compresa tra i 5 e i 10 anni. Le possibilità di cura sono ancora scarse e la ricerca è l’unica strada per cambiare questo scenario.

Dalla collaborazione tra il Centro Fondazione Mariani per le Disabilità Complesse, la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e la Struttura Complessa di Pediatria oncologica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori nasce la serata speciale a sostegno del “PROGETTO BRIDGE – Bambini, Ricerca e Innovazione per il Glioma Diffuso del tronco encefalico: un ponte verso una nuova cura con uso di tecnologie avanzate”.

Vi aspettiamo lunedì 27 aprile ore 20.30 al Teatro Carcano di Milano: in scena “Il Canto degli esclusi – Concertato a due per Alda Merini” con Alessio Boni e Marcello Prayer, che hanno deciso di donare la loro arte, abbracciando con generosità il progetto e la sua finalità benefica.

Lo spettacolo restituisce la voce intensa e irregolare della poetessa milanese attraverso un intreccio di poesie, aforismi e frammenti di vita. Un racconto essenziale, privo di orpelli, che attraversa dolore e bellezza con una sincerità disarmante. La poesia viva di Alda Merini diventa così il cuore di una serata di beneficenza in cui il teatro torna alla sua funzione più profonda, quella di generare valore civile.

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Al Centro FM, diretto dalla dr.ssa Giovanna Zorzi, è in corso dal 2023 uno studio sulla Deep Brain Stimulation, inserito in un grant finanziato dal Ministero della Salute (GR-2021-12375334), dal titolo “Multimodal investigation of cortico-basal ganglia-thalamo-cortical (CBGTC) network dynamics in dystonic patients with Deep Brain Stimulation (DBS)”, di cui il dott. Vincenzo Levi (dirigente medico neurochirurgo presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta), è il Principal Investigator.

L’obiettivo è capire se, indipendentemente dal dato genetico di partenza, esistano delle vie di convergenza comuni a livello pallidale su cui rilevare dei segnali neurofisiologici che potrebbero servire per implementare tecniche di stimolazione adattativa più personalizzate, migliorandone così l’effetto.

Ce ne parla in una video-intervistala dr.ssa Minacapilli che lo scorso febbraio insieme a Lorenzo Bergamini, giovane ingegnere del Politecnico di Milano che collabora allo studio, ha vinto all’International Symposium on Paediatric Movement Disorders di Barcellona il premio per la migliore presentazione poster con un lavoro sulla stimolazione cerebrale profonda.

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Il progresso tecnologico e assistenziale sta consentendo la sopravvivenza di neonati sempre più fragili, come bambini nati estremamente pretermine o affetti da Encefalopatia Ipossico-Ischemicha (EII). La qualità della sopravvivenza – intesa come sviluppo neurocognitivo, motorio, comportamentale e relazionale – rappresenta oggi la vera sfida della medicina neonatale.

Parallelamente, si è affermato con forza il concetto di neuroprotezione, che ha ridefinito l’approccio assistenziale: inizia già in sala parto e si estende al monitoraggio neurologico continuo e al follow-up. In questo quadro si inserisce la family centered care, ovvero il coinvolgimento attivo della famiglia come vera strategia neuroprotettiva. Il contatto pelle a pelle, la voce dei genitori e la partecipazione alle cure contribuiscono infatti a ridurre lo stress nel bambino e a sostenere lo sviluppo cerebrale.

Le reti multicentriche come la Rete Fondazione Mariani Neonatale rappresentano uno strumento fondamentale in tale scenario.

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Clownterapia: a Losanna un meeting internazionale

L’attenzione al benessere emotivo dei bambini, accanto a quello clinico, è oggi sempre più centrale nella cura pediatrica. In questo contesto si inserisce l’Healthcare Clowning International Meeting (HCIM) 2026: dal 10 al 13 marzo professionisti provenienti da tutto il mondo si sono riuniti a Losanna per condividere esperienze, ricerche e visioni sul ruolo della clownterapia nei contesti di cura.

A raccontarci questa esperienza è la Dott.ssa Bonsai, uno dei Dottor Sogni di Fondazione Theodora che visita i piccoli pazienti dei Centri Fondazione Mariani presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta: un’attività sostenuta dalla nostra Fondazione da oltre 25 anni.

Proponiamo qui l’intervista della Dott.ssa Bonsai dove condivide riflessioni, insegnamenti e prospettive emerse durante il meeting.

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