Centro Assistenza

Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile

Con “bambino fragile” si intendono pazienti con patologie molto complesse, in cui condizioni genetico malformative coinvolgono il quadro neurologico. Sono bambini che presentano numerose e diverse problematiche per affrontare le quali le famiglie hanno bisogno di un sostegno a tutto tondo.

Al Centro, grazie a Fondazione Mariani, è stato attivato un progetto globale di attenzione diagnostica e assistenziale a questi bambini; l’esperienza pluriennale della UOC di Pediatria dell’ASST Lariana - specializzata in attività di ricovero ordinario, ambulatori specialistici e Pronto Soccorso Pediatrico - ha permesso di potenziare gli interventi.

Oggi è attivo anche un ambulatorio diagnostico per bambini con sospetto quadro sindromico e viene svolta attività di follow-up di casi specifici e complessi cui viene dedicata attenzione da parte di un case manager infermieristico e un clinical manager (pediatra).

Nel corso dell’anno sono organizzati i cosiddetti “Syndrome Days”, dedicati a specifiche condizioni mentre per i pazienti più complessi è garantito il progetto “Telecomunicazione” per tenere aperta e costante la relazione con le famiglie, anche a distanza.

  • Il progetto “Emergenza Bambini Fragili” volto a fornire a ogni paziente Lettere di Emergenza personalizzate, in collaborazione con la centrale operativa del 118 locale per i pazienti residenti nel territorio comasco
  • Attività di supporto / formazione caregiver per pazienti portatori di device (gastrostomia, tracheostomia, macchina della tosse, ventilazione non invasiva)

Direzione

Dr. Angelo Selicorni

Sede

UOC di Pediatria, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna, Presidio S. Fermo, Como

Patologie trattate

Sindromi genetico malformative con coinvolgimento neurologico (es. Sindrome di Cornelia de Lange, S. da microdelezione 22q11.2, S. di Williams, S. Kabuki, S. di Rubinstein Taybi, S. CHARGE, S. dell'X fragile, S. di Wolf Hirshhorn, S. di Smith Magenis, S. di Angelman, Neurofibromatosi di tipo 1, S. Mowat Wilson, S. di Xia Gibbs)

I plus di questo centro

Il reparto e il Pronto Soccorso Pediatrico utilizzano la CAA - Comunicazione Aumentativa Alternativa sia mediante l’etichettatura degli ambienti che mediante materiale che illustra al bambino le procedure diagnostico terapeutiche a cui verrà sottoposto

Fondazione Mariani ha permesso di realizzare accessi ambulatoriali a prestazioni multiple coordinate, attività di anestesia multifunzionale, per garantire a bambini fragili di essere sottoposti a procedure diagnostico terapeutiche multiple in un’unica sedazione e l’ambulatorio di “Gastroenterologia e nutrizione del bambino disabile e con malattia rara” e l’ ambulatorio di “Pneumologia e fisioterapia respiratoria”