Presentazione

La percentuale di bambini affetti da disabilità intellettiva e patologia complessa è in costante crescita. Sempre più frequentemente bambini con sindromi malformative, malattie neuromuscolari o metaboliche ereditarie, paralisi cerebrali vengono dimessi dalle strutture sanitarie con l’indicazione all’utilizzo di presidi indispensabili per la loro vita quotidiana perché consentono loro di mangiare, respirare, assumere terapie etc., in modo sicuro ed efficace.

A fronte di questo incremento epidemiologico la preparazione di base del personale medico (ospedaliero e territoriale) e infermieristico non è cresciuta di pari passo poiché questo genere di formazione non è parte integrante del percorso curricolare di tali categorie professionali. Questo crea una condizione di grande difficoltà per la famiglia che quotidianamente è impegnata nella gestione di questi presidi in quanto, spesso, i genitori diventano più esperti della gran parte del personale sanitario. Si viene perciò a determinare una totale dipendenza della famiglia dal centro di riferimento specialistico che, non di rado, è assai lontano dalla sede di residenza, con conseguente sensazione di solitudine e isolamento.

A seguito di questa situazione la famiglia può essere costretta a spostamenti significativi e urgenti anche per piccoli incidenti di percorso, che potrebbero essere risolti territorialmente se fossero disponibili interlocutori sanitari adeguatamente formati. L’obiettivo che si pone il corso è proprio quello di formare il personale medico e infermieristico a una gestione di base corretta di questi presidi, in modo da poter fornire alla famiglia l’assistenza e l’aiuto necessari nella vita di tutti i giorni. La gestione pratica dei presidi sanitari rappresenta infatti un tassello cruciale per la qualità del percorso assistenziale di ogni bambino con disabilità intellettiva in patologia complessa. Il corso vuole quindi essere uno strumento efficace di crescita tecnico-culturale per consentire agli operatori sanitari di evitare banali ma significativi errori procedurali, qualora il bambino necessitasse di un loro intervento, oltre a metterli nella condizione di supportare i genitori in caso di insorgenza di piccoli problemi pratici nella gestione quotidiana dei presidi stessi.

Il corso, che ha un taglio molto pratico, è stato progettato dal dr. Angelo Selicorni, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria di Como, e dal dr. Giuseppe Zampino, responsabile della Clinica dei Difetti Congeniti al Policlinico “A. Gemelli” di Roma. Ogni lezione cerca di sviluppare i seguenti aspetti: indicazioni cliniche all’utilizzo del device, descrizione del device, sua applicazione e utilizzo, eventuali problematiche gestionali e indicazioni alla loro risoluzione. Sette le lezioni in programma che compongono il corso, precedute da una lezione introduttiva a cura del dr. Selicorni e della dr.ssa Chiara Fossati, dell’Ospedale S. Gerardo di Monza.

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