L’importanza della partecipazione sociale in bambini con PCI: come favorirla?
Alcuni spunti dalla letteratura

Sintesi della relazione tenuta il 02.12.22 dai dott. Fabio Zambonin, Matteo Ferri e FKT Daniela Fiorese

La partecipazione sociale dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile è un importante indicatore della loro qualità di vita e la condiziona positivamente. L’importante influenza reciproca tra benessere fisico, emotivo-psicologico, relazioni famigliari e partecipazione sociale, comporta un approccio di cura che non può prescindere dal mettere attenzione alla persona-bambino che sta crescendo all’interno di relazioni vitali con sé stesso, con i famigliari, con i coetanei, con gli insegnanti, ecc. L’organizzazione del servizio di riabilitazione deve essere in grado di rispondere ai complessi bisogni espressi dal bambino e dalla sua famiglia.

Con quali modalità promuovere e favorire la partecipazione sociale, data la sua importante influenza positiva sulla qualità di vita per l’incremento di relazioni, attività fisica, maggiore autostima e autonomia?

Nel 2012 Palisano et al.¹ pubblicano un lavoro dove viene descritto un modello di intervento che si concentra su cinque punti: (1) sviluppare rapporti di collaborazione con famiglia e bambino; (2) determinare obiettivi, relativamente alla partecipazione, reciprocamente concordati; (3) valutare i punti di forza del bambino, della famiglia e dell’ambiente e cosa è sensibile al cambiamento; (4) sviluppare e sostenere il piano di intervento e (5) valutare i processi e i risultati con il bambino e la famiglia. Una caratteristica distintiva dell’intervento è il ruolo principale del terapista: supportare il bambino e la famiglia nell’identificare le difficoltà e le soluzioni alle sfide poste per incrementare la partecipazione. Il terapista è un consulente, collabora con il bambino, la famiglia e gli operatori scolastici-educativi per condividere informazioni, educare e istruire con modalità che potenzino le capacità del bambino, della famiglia e della comunità verso una maggiore partecipazione. Nel 2017² e nel 2019³ Reedman et al. descrivono un modello di intervento “goal oriented” per favorire la partecipazione sociale (ParticiPAte CP) che fa riferimento a teorie motivazionali; i risultati mostrano significativo miglioramento della partecipazione e del benessere.

I casi che seguono illustrano l’applicazione pratica di quanto appena descritto. Si descrivono estratti della presa in carico di due pazienti, che chiameremo Andrea e Rita, al momento dell’inserimento alla scuola primaria. Per la descrizione dei casi è stata utilizzata la cornice di riferimento del sistema ICF⁴.

Andrea

Con riferimento alla valutazione del funzionamento e della disabilità, Andrea è affetto da PCI, forma spastica bilaterale, con maggior compromissione degli arti inferiori, disturbo visuo-motorio e livello cognitivo nella norma. GMCFS⁵: livello 4.

Al momento dell’inserimento alla scuola primaria, considerata la compromissione derivante dal disturbo posturale-motorio, il disturbo visuo-motorio e la precoce affaticabilità, nei mesi precedenti l’inizio dell’anno scolastico è stato fatto un sopralluogo d’ambiente ed è stato suggerito l’utilizzo di un banco a incavo e sedia posturale, maniglioni e riduttore per WC nei servizi igienici. È stata quindi effettuata una rivalutazione degli ambienti per verificare l’appropriatezza nell’utilizzo di quanto indicato ed effettuato un training agli operatori scolastici sull’utilizzo corretto degli ausili in dotazione. Sono stati quindi eseguiti, circa due volte all’anno, colloqui con insegnanti e genitori finalizzati a favorire le attività di studio a scuola e a casa: programmazione delle verifiche, riduzione del carico di studio, utilizzo di tablet e materiale semplificato.

Con riferimento alla valutazione dei fattori contestuali, è stata osservata la forte motivazione del bambino e la sua curiosità verso l’ambiente circostante e la resistenza dei genitori rispetto all’utilizzo della carrozzina. Sono stati quindi effettuati numerosi colloqui con la famiglia per condividere il bisogno di maggior autonomia, e, acquisito il consenso, si è prescritta la carrozzina manuale da utilizzare sia a casa che a scuola.

In poco tempo è emersa l’esigenza familiare di maggiore partecipazione nel tempo libero, per le uscite in paese con gli amici e le passeggiate, pertanto si prescrive la carrozzina elettronica, ausilio che viene usato anche a casa e a scuola dove gli spazi sono ampi.

Rita

Con riferimento alla dimensione della valutazione del funzionamento e della disabilità, Rita è una bambina affetta da PCI, forma spastica bilaterale, con maggior compromissione degli arti inferiori, disturbo visuo-motorio e livello cognitivo nella norma. GMCFS: livello 1. Presenta disturbo d’ansia e disturbo specifico dell’apprendimento. Considerato il buon livello di autonomia raggiunto sia nell’ambito motorio, sia nelle attività della vita quotidiana previsti per l’età, ci si è concentrati sulle difficoltà di separazione dalla mamma e sulle difficoltà attentive. Sono stati effettuati colloqui con gli insegnanti per favorire il benessere a scuola, ridurre l’ansia e aumentare i tempi d’attenzione.

Con riferimento alla valutazione dei fattori contestuali, è stata osservata una difficoltà di separazione dalla mamma e la scarsa motivazione a fare nuove esperienze, che portano la bambina a ridurre le interazioni con i coetanei, non frequenta i compagni fuori dal contesto scolastico, non partecipa alle gite e trascorre il tempo libero esclusivamente con la famiglia e gli amici dei genitori.

Partendo dalla storia clinica di entrambi i pazienti è stato ricostruito il profilo di funzionamento a 6 anni di Andrea e Rita applicando il questionario Child Engagement in Daily Life Measure proposto da Palisano⁶.

Lo strumento permette di esplorare sia il grado di partecipazione alle attività sia il livello di autonomia del paziente. Le risposte possono essere facilmente rappresentate graficamente. Attraverso questo strumento è stato possibile visualizzare il profilo contraddittorio dei due casi presentati in cui appaiono in controtendenza il livello di compromissione motoria e di interazione sociale (vd fig.1).

La prosecuzione della presa in carico ha potuto documentare la sostanziale cristallizzazione negli elementi generali del funzionamento globale dei due pazienti e delle rispettive famiglie: Andrea, a 15 anni, prosegue gli studi in un Istituto Superiore di sua scelta. Gli ausili in dotazione rimangono invariati. Nel tempo libero frequenta soprattutto amici e compagni, ama raccontare dei suoi viaggi. La famiglia è disponibile ad accogliere le nuove amicizie e a sostenerlo nelle esperienze lontano da casa.

Rita, al compimento dei suoi 18 anni, ha concluso il ciclo di studi presso un Istituto Professionale scelto dalla mamma. Rimangono scarse le interazioni con i pari  nel contesto scolastico ed extrascolastico. L’intervento dell’équipe riabilitativa si è orientato, all’avvicinarsi della maggiore età, verso la valutazione delle possibilità di inserimento lavorativo senza che, tuttavia, venissero prese in considerazione dalla famiglia le opportunità proposte.

La frequente condizione di isolamento sociale in cui queste persone vivono, in particolare dopo l’età scolare, e la sofferenza che ne deriva, ci devono portare a mettere in atto tutte le strategie funzionali a questo scopo. È importante rivedere all’interno di ogni équipe riabilitativa, con le risorse presenti, quali sono le strategie e le forze che sostengono queste persone e, dove possibile, incrementarle con un’attenzione al sostegno al bambino e alla famiglia a favore della motivazione, con un approccio, come sottolineato in letteratura, “tagliato su misura” per ogni bambino e famiglia. A tal proposito si segnala come lo strumento Child Engagement in Daily Life Measure possa aiutare a prendere maggiormente coscienza della traiettoria evolutiva assunta dal paziente e dalla sua famiglia. Spesso, infatti, elementi rilevanti di sofferenza negletti orientano e impoveriscono, purtroppo stabilmente, le sforzo riabilitativo, come evidenziato nel secondo caso presentato. Il suddetto strumento è inteso come da compilarsi congiuntamente con la famiglia, in modo da favorire un confronto diretto, anche alla luce di tabelle e grafici che presentano una relativa oggettivizzazione della condizione clinica attuale. 

Nel corso dell’incontro GIPCI è sorta una breve discussione su quale possa essere il momento più efficace, nel contesto del percorso riabilitativo, per somministrare lo strumento e sulla possibilità di ottenere una versione tradotta ufficiale da utilizzare in eventuali studi policentrici del Gruppo. Il Servizio di Varese si è dato disponibile a procedere con la traduzione, partendo dal lavoro dei Colleghi di Genova, che già lo avevano utilizzato in una precedente versione.

Fig 1:  Child Engagement in Daily Life Measure, rappresentazione grafica. Caso 1= Andrea, Caso 2= Rita

Bibliografia:

1. Palisano RJ, Chiarello LA, King GA, Novak I, Stoner T, Fiss A. Participation-based therapy for children with physical disabilities. Disabil Rehabil. 2012;34(12):1041-1052. doi:10.3109/09638288.2011.628740

2. Reedman S, Boyd RN, Sakzewski L. The efficacy of interventions to increase physical activity participation of children with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Dev Med Child Neurol. 2017;59(10):1011-1018. doi:10.1111/dmcn.13413

3. Reedman SE, Boyd RN, Trost SG, Elliott C, Sakzewski L. Efficacy of Participation-Focused Therapy on Performance of Physical Activity Participation Goals and Habitual Physical Activity in Children With Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Trial. Arch Phys Med Rehabil. 2019;100(4):676-686. doi:10.1016/j.apmr.2018.11.012

4. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Accessed January 15, 2023. https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health

5. USA CPARF. Gross Motor Function Classification System (GMFCS) | Cerebral Palsy Alliance Research Foundation – USA. Accessed January 15, 2023. https://cparf.org/what-is-cerebral-palsy/severity-of-cerebral-palsy/gross-motor-function-classification-system-gmfcs/

6. Chiarello LA, Palisano RJ, McCoy SW, et al. Child engagement in daily life: a measure of participation for young children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation. 2014;36(21):1804-1816. doi:10.3109/09638288.2014.882417