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Oltre l’idea di fare da soli

Fondazione Mariani celebra il ventennale

del Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche presso l’Istituto Neurologico C. Besta

Si tiene oggi all’Istituto dei Ciechi a Milano l’evento dedicato alle mitocondriopatie, malattie rare che si manifestano con una frequenza di 1 caso su 5mila.

Milano, 26 ottobre 2021 – Con oltre trent’anni di attività dedicati alla Neurologia infantile a livello nazionale e internazionale, Fondazione Mariani presenta oggi nuovi progetti e celebra i 20 anni del suo Centro di ricerca per le Malattie mitocondriali pediatriche, presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano (sede Milano Bicocca).

Nel corso della mattinata si ripercorreranno le tappe di Fondazione Mariani, nata a Milano nel 1984, che fin dagli esordi ha considerato l’Istituto Neurologico Besta quale interlocutore privilegiato per far nascere la Neurologia pediatrica che all’epoca della fondatrice non esisteva ancora. Partecipano Lodovico Barassi e Maria Majno, rispettivamente presidente e vicepresidente di Fondazione Mariani (FM); Luisa Bonora, vicepresidente e nipote della fondatrice di FM Luisa Mariani; Andrea Gambini, presidente della Fondazione Besta; Eleonora Lamantea, ricercatrice e Barbara Garavaglia, direttrice del Centro Fondazione Mariani (FM) per le Malattie mitocondriali pediatriche che quest’anno appunto celebra il suo ventennale.

Vent’anni di studi ed esperimenti che hanno consentito al Centro di offrire eccellenza nella ricerca e nella diagnosi, per decifrare le malattie neurologiche rare nonché per trovare migliori terapie farmacologiche per i piccoli pazienti.

“Possiamo senz’altro dire di essere entrati nella fase di ‘next generation’ anche per le nostre attività: abbiamo infatti a disposizione apparecchiature che ci consentono di analizzare fino a 300 geni alla volta, velocizzando i risultati – dice Barbara Garavaglia, direttrice del Centro Sappiamo quanto sia importante dare un nome alle malattie. Il nostro obiettivo è offrire prospettive reali alle famiglie impegnandoci nella messa a punto di terapie sia di tipo genico che farmacologico efficaci per i pazienti”.

Ad oggi sono oltre 300 gli studi scientifici pubblicati negli ultimi 20 anni dal Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche per studiare patologie genetiche rare, malattie che raggruppano forme molto eterogenee e causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri: un contributo fondamentale per la ricerca, grazie al quale il Centro FM è riuscito a “dare un nome” alla malattia in circa il 40% dei casi.

“Incrementare quello che stiamo già facendo, costruire un futuro innovativo, è il modo migliore per dare continuità al generoso gesto della fondatrice, Luisa Mariani, che scelse di destinare il suo patrimonio alla costituzione di un ente al servizio dei bambini con patologie neurologiche – dichiara Lodovico Barassi, presidente di Fondazione Mariani Le nuove strategie prevedono il potenziamento e aumento dei Centri FM dedicati a specifiche patologie neurologiche e la creazione di cinque Reti FM per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie”.

“Durante questi anni di proficua collaborazione con Fondazione Mariani, che dal 2009 è entrata a far parte del Consiglio di Amministrazione del Besta quale primo partecipante privato al fianco di fondatori pubblici, il nostro Istituto ha potuto contare su un partner di rilievo nel sostenere i servizi di assistenza, di formazione del personale medico e paramedico e di sostegno ai progetti di ricerca scientifica per la Neurologia Infantile – commenta Andrea Gambini, presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta Condividiamo con orgoglio e soddisfazione questo momento di celebrazione di tutti i risultati raggiunti durante un ventennio di ricerca del Centro per le malattie mitocondriali, frutto di un lavoro sinergico dei nostri specialisti con Fondazione Mariani”.

All’Istituto Besta, centro di eccellenza nel nostro Paese, ogni anno vengono ricoverati circa

1.200 bambini (il 45% dei quali provenienti da fuori Regione Lombardia) e sono 14mila le prestazioni annue soltanto per l’area infantile. Il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche è centro di riferimento per diverse patologie pediatriche e per la diagnosi e il trattamento delle malattie neurologiche rare.

In prospettiva, nel futuro del Centro FM, ci si attende un aumento dello score diagnostico. Inoltre, grazie alle nuove tecniche di biologia cellulare, sarà possibile mettere a punto delle terapie sia di tipo genico che farmacologico, per poter finalmente arrivare a terapie efficaci per questi piccoli pazienti.

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La Fondazione Mariani – Costituita nel 1984 da un ingente lascito per volere della benefattrice Luisa Mariani alla morte del marito Pierfranco, imprenditore milanese, oggi mostra i frutti della sua evoluzione. Da realtà che sostiene e ha sostenuto progetti di assistenza, ricerca e formazione a favore della Neurologia infantile e di una migliore qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, è cresciuta così da realizzare e promuovere nuovi progetti, sul filo di strategie innovative che si rivolgono a obiettivi sempre più alti.

“Il campo della neurologia pediatrica si è rivelato molto più ampio di quanto pensassimo all’inizio della nostra avventura, più di trent’anni fa, si trattava di aprire un discorso culturale – afferma Maria Majno, vicepresidente. – Il Comitato Scientifico ha guidato i nostri passi fin dagli esordi sotto la guida di Renato Boeri, e in particolare alla svolta del nuovo millennio, quando abbiamo pubblicato il primo bando di ricerca nel campo della Neurologia infantile”.

I progetti, realizzati in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano e con altre strutture e associazioni prevalentemente sul territorio lombardo, includono il sostegno alle attività cliniche e i cosiddetti interventi di umanizzazione presso gli ospedali che tentano di rendere la cura e l’assistenza fornite vicine e condivise con il paziente e la sua famiglia.

“Dopo essersi concentrata nei primi anni sulla formazione e l’assistenza, Fondazione Mariani si è poi rivolta anche alla ricerca. La ricerca è infatti essenziale, perché senza ricerca non avremo mai una formazione e un’assistenza migliori” precisa Luisa Bonora, vicepresidente e nipote della fondatrice che alla Fondazione ha dedicato tutta la vita.

I Centri Fondazione Mariani – Insieme al Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche, vi è un altro storico centro di ricerca intitolato alla Fondazione: il LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani”.

Ai centri di ricerca si affiancano quelli dove si svolge l’attività clinica. Sono stati creati di recente tre nuovi “Centri Fondazione Mariani” dedicati a specifiche patologie e si sta già lavorando per costituirne un altro a breve, affinché si realizzi una Rete di centri che operino come punti di riferimento a livello nazionale per le patologie trattate. In più di 30 anni di attività oltre 20mila bambini e le loro famiglie hanno ricevuto cure e assistenza attraverso i Centri FM.

I nuovi orizzonti della ricerca – Fondazione Mariani è oggi partner strategico dei Centri di ricerca, per sviluppare network e strumenti di lavoro condivisi che contribuiscano a curare in modo ancora più incisivo i piccoli pazienti affetti da malattie neurologiche. Nel 2021 sono sorte cinque Reti Fondazione Mariani per lo sviluppo di piattaforme- registri multicentrici per gruppi di patologie.

La formazione – Nella storia della Fondazione, più di 18mila medici e operatori sanitari hanno frequentato corsi di specializzazione, formazione e aggiornamento promossi da FM sulla neurologia pediatrica.

A livello internazionale Fondazione Mariani è referente di primo piano con il suo progetto “Neuromusic” che pone in relazione le neuroscienze e la musica, a favore dell’armonia della crescita nei bambini verso uno sviluppo migliore.

Nuova immagine, nuovo sito – In linea con la sua evoluzione, FM ha rinnovato l’identità grafica: nuovo il logo, che esprime il dinamismo di un ente sempre spintosi verso nuovi traguardi, in ogni ambito di intervento; nuovi colori per l’immagine coordinata, nuovo sito.

PROGRAMMA

Modera: Adriana Bazzi, Corriere della Sera

Prima visione del video

“Centro Fondazione Mariani per le Malattie mitocondriali pediatriche: 20 anni di storia”

Il Ventennale del Centro, la Fondazione oggi

Lodovico Barassi, Presidente di Fondazione Mariani

Un partner di eccellenza

Andrea Gambini, Presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta

Un viaggio lungo 20 anni

Barbara Garavaglia, Direttrice del Centro

Le origini, la nostra Storia

Luisa Bonora, Vicepresidente di Fondazione Mariani, nipote della fondatrice Luisa Mariani

Al servizio delle famiglie

Eleonora Lamantea, Ricercatrice del Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche

Il futuro di Fondazione Mariani: fare di più

Maria Majno, Vicepresidente di Fondazione Mariani

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INFORMAZIONI ALLA STAMPA

Per Fondazione Mariani:

Renata Brizzi – 333 4011496 renata.brizzi@fondazione-mariani.org Francesca Mineo – 335 5646983

Per Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta:

Chiara Merli – 348 5312549 ufficiostampa@istituto-besta.it

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