Procede a pieno ritmo l’attività della nostra Rete di Ricerca sulle Paralisi Cerebrali Infantili (PCI), che riunisce due progetti: la “Rete italiana per le paralisi cerebrali infantili (Ita-Net-CP): studio prospettico sulla storia naturale delle principali funzioni adattive” e lo “Studio osservazionale per l’epidemiologia delle Paralisi Cerebrali Infantili in Italia (Data-Net-CP)”, coordinati rispettivamente dalla dr.ssa Emanuela Pagliano della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano e dalla dr.ssa Giuseppina Sgandurra dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa). Alcuni dati preliminari sono stati presentati a settembre in occasione del convegno intersocietario SINPIA – SIMFER diretto proprio dalla dr.ssa Pagliano e patrocinato, tra gli altri, da Fondazione Mariani.
«Stiamo portando avanti uno studio prospettico, quindi longitudinale, multicentrico (16 centri distribuiti sul territorio nazionale) in una popolazione ampia di 141 bambini con PCI di età compresa tra i 2 e i 10 anni» spiega la dr.ssa Pagliano e aggiunge: «Attualmente stiamo rivalutando ed esaminando i dati preliminari a T1, cioè a distanza di un anno dalla prima valutazione. Il protocollo che utilizziamo è multidimensionale e valuta tutte le funzioni adattive del bambino, con una particolare attenzione all’autonomia e alla qualità di vita. Un lavoro che pensiamo possa dare un contributo alla definizione di protocolli riabilitativi che possono essere poi diffusi in tutta Italia».
Tale progetto si integra pienamente e si potenzierà con lo studio coordinato dalla dr.ssa Sgandurra che precisa: «L’obiettivo della Rete Fondazione Mariani è mettere a punto un registro per lo studio delle paralisi cerebrali infantili ma, diversamente dai registri “classici” che puntano a uno studio epidemiologico, la Rete FM intende sviluppare un network tra ricercatori, clinici e famiglie, il tutto per creare una sorta di database comune in cui lavorare insieme per identificare i bisogni primari che nascono sia dai ricercatori che dalle famiglie. Sarà possibile grazie sia alla parte del registro chiamato Data-Net-CP, che raccoglie i dati sulle PCI, sia al network Ita-Net-CP, che sta studiando e monitorando la storia naturale delle PCI».
Queste le premesse per sviluppare trattamenti integrati delle paralisi cerebrali infantili, che mettano davvero al centro l’identità di ciascun bambino con la sua famiglia e il suo specifico contesto di vita: il cuore dell’attività della Rete Fondazione Mariani. Un lavoro complesso che impegnerà le dottoresse Pagliano e Sgandurra, come pure i centri coinvolti, per i prossimi mesi. Per saperne di più, guarda il video-commento delle due responsabili scientifiche della Rete.
