Rete FM Paralisi cerebrali infantili - Fondazione Mariani
Reti di ricerca

Rete FM Paralisi cerebrali infantili

Con una prevalenza del 2-2,5 per mille, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) rappresenta la causa più comune di disabilità nei bambini. A tutt’oggi non sono ancora definite linee guida standardizzate e condivise per lo studio della storia naturale di tale disordine complesso. Inoltre, non esiste un registro nazionale che possa fornire dati epidemiologici rappresentativi della popolazione italiana.

Responsabili scientifici

Dr.ssa Emanuela Pagliano

Fondazione IRCCS Istituto Besta (Milano)

Dr.ssa Giuseppina Sgandurra

Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris (Calambrone, Pisa)

La Rete FM

Lo scopo è sviluppare un registro italiano per la sorveglianza dei bambini affetti da PCI che includa uno studio prospettico sulla storia naturale delle principali funzioni adattive in pazienti di età compresa tra 1 e 10 anni. La Rete, infatti, ingloba il “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali Infantili (Ita-Net-CP)” operativo dal 2015 grazie alla FM.

Per l’infrastruttura digitale del registro si individuerà la metodologia più opportuna al fine di ottenere una piattaforma accessibile e inclusiva per tutti i progetti affini. L’approccio prevede un working group che coinvolga sia altre reti cliniche e di ricerca esistenti, sia associazioni delle famiglie, come la Fondazione FightTheStroke, che sarà partner attivo. È altresì previsto il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanità, affinché vi sia un riconoscimento a livello nazionale e una competitività che guardi alle ricadute internazionali.

Il progetto prevede una prima fase pilota in tre aree geografiche, ovvero le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud Italia) che rappresenteranno i centri coordinatori. Avrà una serie di benefici sociali e di sanità pubblica immediati: il registro fornirà una stima precisa dell’incidenza, della prevalenza e del profilo dei bambini con PCI, oltre all’eziologia e ai fattori di rischio per PCI nelle tre aree di campionamento. Sarà poi utilizzato come quadro di campionamento per la ricerca nei settori della riabilitazione, dell’economia sanitaria e della medicina preventiva.