Come rendere più efficaci le reti per le malattie rare? - Fondazione Mariani
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Come rendere più efficaci le reti per le malattie rare?

Alcune proposte arrivano da un recente studio pubblicato sul Rare Diseases and Orphan Drugs Journal che, esaminando il modello assistenziale delle reti dedicate alle malattie rare, si focalizza su sei temi di rilievo. Gli autori ritengono che, se applicati congiuntamente, tali temi possano garantire l’efficacia di una rete e contribuire a fornire una migliore assistenza ai pazienti. Vediamoli sinteticamente.

Il primo tema è la fiducia, che consiste nell’indispensabile clima di collaborazione che si deve instaurare tra gli attori della rete. Determinante è dunque promuovere le interazioni sociali, anche sotto forma di incontri di persona, stimolando la comprensione e l’apprezzamento reciproci tra i membri.

Altro elemento chiave è la comunicazione, interna ed esterna, per dare vita a un senso di comunità e migliorare la condivisione delle informazioni.

Terza caratteristica di una rete di successo è la leadership clinica, basata su obiettivi e valori comuni, che può contribuire al rafforzamento della rete tramite l’individuazione di azioni appropriate e successive fasi. Strettamente correlato è il concetto di “apprendimento condiviso”. È essenzialeimparare gli uni dagli altri, investendo ad esempio nella discussione dei casi, in webinar, conferenze e corsi di formazione.

Altrettanto cruciale il tema del multiculturalismo: offre nuove visioni e prospettive per gli attori della rete, che dovrebbero provenire da comunità accademiche e cliniche, ma anche da organizzazione di pazienti. Infine, lo studio si concentra su investimento e risorse possedute dalla rete, che ne definiscono la sostenibilità nel tempo e la capacità di implementare attività di condivisione delle informazioni. Sottolinea altresì come, per consentire alle reti esistenti di collaborare a livello globale, siano necessarie forme innovative di finanziamento, in particolare attraverso partenariati con il settore privato, pur preservando l’indipendenza dei membri della rete.

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