Come migliorare la comunicazione tra medici, pazienti e familiari? Si tratta di un tema cruciale, soprattutto se i pazienti sono bambini. L’utilizzo di strumenti narrativi e immagini può essere un valido aiuto per supportare il dialogo tra operatori e piccoli pazienti. Nasce da queste considerazioni, condivise dalla cosiddetta Medicina Narrativa, il libretto “Il mare in testa” realizzato dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e dalla Fondazione Epilessia LICE.
La pubblicazione – a cura di Matilde Debenedetti (tecnico di neurofisiopatologia) e Valeria Suria (illustratrice) – con i suoi testi semplici, a misura di bambino, e disegni allegri e fantasiosi, si propone di spiegare ai piccoli pazienti che soffrono di epilessia “cosa succede nelle loro testoline” e cos’è l’elettroencefalogramma, un esame che può spaventare. Così l’epilessia viene raccontata come una tempesta che, all’improvviso, può scuotere le onde di quel “mare in testa” che è il nostro cervello. Come ogni favola che si rispetti, ovviamente c’è un lieto fine: la cura che aiuta il Re del mare a riportare la quiete e il bambino a ritrovare la tranquillità.
Con un tocco di poesia viene dunque affrontato un tema delicato come quello dell’epilessia, disturbo su cui spesso gravano pesanti pregiudizi e una diffusa disinformazione. L’auspicio è che iniziative di questo genere contribuiscano a promuovere un percorso di diagnosi e cura condiviso, favorendo l’accettazione e la giusta comprensione della malattia da parte dei bambini e delle loro famiglie. Il libretto è disponibile sul sito della LICE in formato elettronico e può essere scaricato gratuitamente.
