Nuovo look per Furibonda, ora è in CAA!
Barra del timone, boma, pozzetto, bussola, parabordo…
La nostra barca Furibonda è ora completamente etichettata in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA): riparte alla grande sul Lago di Como il progetto “Vela Speciale”, sempre più sulla rotta dell’inclusività.
È stato un grande lavoro di squadra quello che ha portato all’etichettatura. Gli skipper di Vivere la Vela, storico partner del progetto, insieme agli amici dell’Associazione Italiana Mowat Wilson e di Diversamente Genitori hanno collaborato per mesi per mettere a punto il nuovo “look” di Furibonda e renderla ancora più accessibile a bambini e ragazzi con disabilità.
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Paraparesi Spastica Ereditaria, lo studio del LAMB
Come cambia la postura nei bambini con Paraparesi Spastica Ereditaria (HSP)?
Sono partiti da questa domanda i ricercatori del LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani”, che insieme all’équipe del nostro Centro FM per le Disabilità complesse hanno studiato i piccoli pazienti con questa rara malattia neurologica. La HSP colpisce prevalentemente gli arti inferiori, causando rigidità muscolare (spasticità) e difficoltà nel cammino, alterazioni che possono interferire con lo sviluppo motorio e rendere più faticosi i movimenti quotidiani.
Negli ultimi anni, diversi studi si sono concentrati su come camminano i bambini con HSP, ma spesso si sono limitati ad analizzare la cinematica degli arti inferiori, trascurando il ruolo della parte superiore del corpo.
Duchenne: l’apporto del Centro FM al Registro Italiano
«Il registro è di fondamentale importanza per raccogliere, uniformare e centralizzare i dati clinici dei pazienti, nell’ottica di condividere tra i centri esperti di questa patologia le informazioni essenziali. Noi come centro seguiamo più di 50 pazienti affetti da Duchenne, sia nell’ambito del monitoraggio clinico sia nell’ambito della ricerca, dove i pazienti sono coinvolti in trial sperimentali farmacologici» spiega la dr.ssa Claudia Dosi, neuropsichiatra infantile del Centro Fondazione Mariani per le Disabilità complesse.
Il nostro Centro – con sede presso la Fondazione Besta, dove è diretto dalla dr.ssa Tiziana Granata – è uno dei 16 centri del network che sta contribuendo alla creazione di un Registro Italiano per la Distrofia muscolare di Duchenne, grave patologia degenerativa.
Duchenne: nuova terapia in arrivo?
È un momento di grande attesa e speranze per i nostri bambini con Distrofia muscolare di Duchenne (DM) e per le loro famiglie, non solo per l’attività in corso sul Registro Italiano dedicato a tale malattia (cfr. notizia precedente), ma anche perché la Commissione Europea deciderà a breve sull’approvazione di una nuova, promettente terapia.
Si tratta di una terapia rivolta ai pazienti deambulanti, dai sei anni in su, e si basa su un farmaco che, se approvato, sarà disponibile in tutta l’Unione Europea a partire dal prossimo luglio.Manca pochissimo…
