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PCI: lo studio PURPLE N

È stato da poco pubblicato su “Disability and Rehabilitation” lo studio PURPLE N (Profiling Children and Youth with Cerebral Palsy in Relation to Feeding and Nutrition), che presenta una valutazione – oggettiva e percepita – dello stato nutrizionale in bambini e adolescenti con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI). Tra gli autori anche la prof.ssa Elisa Fazzi dell’Università di Brescia – ASST Spedali Civili di Brescia. Proponiamo qui la traduzione dell’abstract.

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OBIETTIVO

Ottenere informazioni, dai professionisti sanitari e dai caregiver, inerenti alle caratteristiche cliniche, alle modalità di gestione e allo stato nutrizionale (oggettivo e percepito) di bambini con PCI.

MATERIALI E METODI

Per lo studio è stato sviluppato e utilizzato un questionario dettagliato suddiviso in 8 tematiche principali (caratteristiche generali, funzionalità motoria, presenza di comorbidità, terapie farmacologiche e/o fisiche in atto, caratteristiche antropometriche, modalità di nutrizione, stato nutrizionale percepito). La correlazione tra lo stato nutrizionale e il livello del Sistema di Classificazione della Funzione Grosso Motoria (GMFCS) è stata valutata usando variabili continue (z-score di: peso per età; altezza per età; peso per altezza; indice di massa corporea per età) e variabili categoriche (malnutrizione, rallentamento della crescita, deperimento). Sono state quindi analizzate le opinioni dei professionisti sanitari e dei caregiver relative allo stato nutrizionale del bambino, nonché la concordanza tra lo stato nutrizionale percepito e quello oggettivo e tra lo stato nutrizionale percepito e conseguenti preoccupazioni a esso relative.

RISULTATI

Lo studio ha coinvolto complessivamente 497 partecipanti, provenienti da 8 paesi europei. È stato evidenziato come profili nutrizionali peggiori siano associati a livelli più elevati (e quindi più gravi) della GMFCS. È stata riportata una minima concordanza tra lo stato nutrizionale oggettivo e quello percepito (sia dai professionisti sanitari che dai caregiver). La concordanza tra professionisti sanitari e caregiver rispetto alla percezione dello stato nutrizionale del bambino è risultata debole (Kappa pesata 0,56), mentre quando vi erano preoccupazioni relative allo stato nutrizionale del bambino, queste si sono dimostrate in linea con lo stato nutrizionale percepito.

CONCLUSIONI

Il rischio di uno stato nutrizionale deficitario è maggiore nei quadri più gravi di disabilità motoria in bambini e adolescenti con PCI. È stata evidenziata una discordanza nella percezione dello stato nutrizionale dei professionisti sanitari rispetto ai caregiver, così come tra lo stato nutrizionale soggettivo e quanto oggettivamente rilevato. Questi dati indicano la necessità di utilizzare mezzi di screening semplici e oggettivi nella pratica clinica quotidiana per determinare lo stato nutrizionale di bambini e adolescenti con PCI.

IMPLICAZIONI PER LA RIABILITAZIONE

Per garantire una migliore gestione degli aspetti nutrizionali nei soggetti con PCI è necessario seguire le raccomandazioni ESPGHAN (European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) e utilizzare strumenti di screening semplici e applicabili nella pratica quotidiana. Per migliorare l’appropriatezza nella scelta di un eventuale supporto nutrizionale si dovrebbe prestare attenzione alle differenze tra professionisti sanitari e caregiver nella percezione dello stato nutrizionale dei soggetti con PCI. Per definire correttamente lo stato nutrizionale degli individui con PCI è necessario utilizzare misure oggettive e non basarsi sulla sola percezione dei professionisti.

Si ringrazia il dott. Andrea Rossi (UO Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Ospedale dei Bambini – ASST Spedali Civili di Brescia) per la traduzione dell’abstract

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