Il progetto “BE POSITIVE”, volto a valutare l’impatto della positività allo Screening Neonatale Esteso sui genitori. È realizzato in collaborazione con l’Università di Milano Bicocca e in sinergia con gli altri due centri metabolici di riferimento per lo SNE della Regione Lombardia, in modo da uniformare e diffondere un metodo di approccio al bambino metabolico e verificarne l’efficacia attraverso il feedback della famiglia.

La partecipazione agli ERN (European Reference Network), reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa, con l’obiettivo di condividere, diffondere e migliorare il modello di presa in carico e assistenza del bambino con malattia metabolica.

L’attività di interviste e questionari volti a identificare eventuali barriere linguistiche, psicosociali, economiche, educative e culturali in grado di influenzare l’aderenza alla terapia, soprattutto in pazienti stranieri.